Наш фонд возобновляет сбор средств на Настю Бирилло. Письмо мамы Насти

Наш фонд возобновляет сбор средств на Настю Бирилло.

Письмо мамы Насти:

Доброго здоровья всем, кто читает это письмо!

К Вам обращается мама трёхлетней малышки. Настя – наш долго-долгожданный единственный ребёнок в семье. У нашей Настеньки  врождённый порок сердца, синдром Эйзенменгера, легочная гипертензия IV ст.

Знаете, я часто слышу от окружающих, в том числе своих знакомых, о том, что мир наш жесток, что люди нынче озлобленные, равнодушные, никому нет ни до кого никакого дела и всё такое в этом духе. От таких  речей я начинаю негодовать: « Стоп-стоп! Минуточку! Это не так…».  И я начинаю рассказывать о Вас.

После неудавшейся операции Насте  на сердце  в 11 месяцев,  минские кардиохирурги пророчили ей очень короткую жизнь – 1-2 года.  Слишком поздно была выявлена проблема, давление в легочной артерии развилось до критических значений и заболевание  приняло необратимый характер. В то время мне казалось, что  рухнул весь мир! Хотелось проснуться от этого кошмара. Вместо упаковки Траклира мне тогда предложили родить другого ребёнка. Дело в том, что в Республике Беларусь легочную гипертензию до сих пор лечат только Виасилом.  Ни Траклир, ни Ревацио и уж тем более Опсамит в стране не зарегистрированы. 

 Но благодаря Вам мы начали принимать Траклир! И оказывается можно жить! Можно радовать маму, папу, бабушек своими бесконечными поцелуями, обнимашками, смехом… Настя удивительный ребёнок. С ней мы научились ценить каждый прожитый день, радоваться мелочам, чувствовать необъяснимое. Она наша гордость и отрада, безусловная любовь.  Конечно, Настя отстаёт в физическом развитии  - например,  пошла только в 2 года. Но зато уже знает весь алфавит и читает слоги! Настя любознательный и общительный ребёнок, но в обычный детский сад нас пока не берут – опасаются, всё-таки болезнь непредсказуемая, никто не хочет брать на себя ответственность.  Поэтому  занимаемся  пока дома, посещаем  воскресную школу. Если не знаешь, то внешне и не скажешь, что с Настей что-то не так. Иногда на прогулке прохожие комментируют шутя: «Ой, как стыдно, такая большая девочка и у мамы на руках». Да, мне приходится её часто носить, не потому, что капризничает, а потому, что пройдя небольшое расстояние, начинает тяжело дышать, синеют губы, ножки. Безусловно,  с Траклиром Настя намного активнее, не так быстро устаёт.

Поэтому я снова и снова обращаюсь к Вам, уважаемые Благотворители! Спасибо за то, что уже сделали для нас! Без Вас и без Божьей помощи эта весна могла бы быть последней  в биографии нашей Принцессы. Поддержите нас  ещё раз, пожалуйста!  Помогите облегчить и продлить жизнь моему ребёнку, нам жизненнонеобходимо это лекарство. 

 

 С уважением, Ася Бирилло.