Касымова Умида. Новости.

Пишет мама девочки:

Хотела бы с вами поделиться нашими последними новостями.

Мы с Умидой в начале июля были в Перми.

Надеялись что нам сделают следующий этап операции, но к сожалению ничего не сделали, только померили давление с помощью зондирования легочное давление высокое.

С таким высоким легочным давлением Фонтен не возможен.

Сатурация по прежнему  осталась низкая 70%.

Дали рекомендацию поехать на консультацию в Шумакова по поводу трансплантации.

По приезду мы поехали в Шумакова, пульмонолог сказал нам что до совершеннолетия нам ничего делать не будут. 

Написала я в Италию кардиохирургу Виталию Анатольевичу Паку, по последней выписке из Перми он сказал что возможно сделать Фонтен с фенистрацией… но это не точно я скажу вам точно когда увижу все исследования в цифровом формате, это УЗИ, КТ и зондирование.

Узи, КТ у нас есть а вот зондирование должны прислать по почте из Перми.

Пришлют отправлю ему.

В Бостон и Германию хочу ещё отправить но там нужно сначало перевод выписки сделать.

Хочу услышать все мнения, может в Европе смогут сделать нам Фонтен… а жить с сатурацией 70% это не возможно, Умиде тяжело… она ходить долго не может задыхается, мы год учились на домашнем обучении, в этом году тоже будем дома учится.

Ну если и Европа не сможет нам помочь, то у нас один вариант остается, это поставить шунт.

Но как сказал мне кардиохирург в Перми, что шунт это палка дух концов, с одной стороны он сатурацию поднимет немного а с другой стороны Глен будет плохо работать и легочное давление будет нарастать…

Вот такие у нас не очень хорошие новости к сожалению.

Ну думаю о хорошем, и надеюсь в Европе нам помогут.