Новая подопечная Евгения Мосина

Я Мосина Татьяна Александровна. Моя дочь Мосина Евгения Анатольевна – инвалид с рождения с тяжелым заболеванием: ВПС, корригированная транспозиция магистральных сосудов, открытый артериальный проток, дефект межжелудочковой перегородки, болезнь Эбштейна (аномалия трикуспидального клапана, смещение септальной створки к верхушке на 32 мм), предуктальная коарктация аорты, недостаточность трикуспидального клапана 1 ст., недостаточность митрального клапана 2-3 ст.

Осложнения: Атриокардиомегалия. Высокая легочная гипертензия (Pg = 95 mmHg). Гипоксемия (SatO2 – 78-81%). Миокардиальная недостаточность (ФВ – 50%). Нарушения ритма сердца: наджелудочковая пароксизмальная тахикардия, пароксизмальная форма фибрилляции предсердий, купированная ЭИТ в декабре 2012 г. Рецидив фибрилляции предсердий от 07.07.14., купированный ЭИТ 10.07.14. Рецидив фибрилляции предсердий 11.11.14 и 02.12.14, купированные ЭИТ. ХСН IIб – IV ФК.

Вторичная полицитемия. Сопутствующий правосторонний нефроптоз.

На данный момент Евгении 16 лет. Она любит рукодельничать, и сейчас от всех этих проблем ее отвлекает только это.

Теперь нам нужно пить дорогие таблетки «Траклир», причем, как сказал доктор, пожизненно. Стоят они 150 000 руб., и этого хватает лишь на 1 месяц. Мы не можем купить их, т. к. дочь я воспитываю одна, с ее отцом мы в разводе уже 16 лет. У нее есть брат, он уже взрослый, но проживает с нами и, конечно, помогает чем может, но мы с ним обычные рабочие. Я работаю на ИМЗ, а сын в магазине сантехники, и доходы не позволяют нам выделять такие деньги каждый месяц. Живем мы в общежитии, которое досталось еще моему бывшему мужу, и боимся, что скоро нас погонят на улицу, потому что муж поменял место работы, и комнаты теперь грозятся забрать. 

Мы два раза ездили в Москву, но все без толку. Врачи говорят: «Очень тяжелый порок, и мы не можем вам сделать операцию». В общем, порок «неоперабельный».

Раньше у нас не было приступов, но она взрослеет, организм развивается, и ей уже становится плохо на ровном месте, просто так. Я не знаю, как быть дальше. Женя боится находиться одна, т. к. приступы могут начаться в любое время и в любом месте. Увольняться с работы не хочется, ведь денег и так не хватает, а дочь оставлять одну тоже страшно.

Обращались в Минздрав Удмуртии, но нам сказали, что у них нет таких средств. Также обращались в Минздрав РФ – там сказали, что в Удмуртии должны давать…

Мы очень надеемся на вашу помощь.