Представитель истцов Фарид Ахмадуллин (слева) и Гульчачак Забирова (посередине)

Юлия Яковлева — Казань

Сегодня Вахитовский райсуд Казани рассмотрел исковые заявления к минздраву РТ двух девушек, страдающих орфанными заболеваниями, 27-летней Эльзы Ахтямовой и 24-летней Гульчачак Забировой. Ранее им был поставлен диагноз «идиопатическая легочная гипертензия» — с таким заболеванием живут, как правило, всего несколько лет.

Еще трое пациентов с такими же заболеваниями подали на минздрав в суд: заседания по их искам состоятся через месяц.

 
Чтобы продлить жизнь, пациентам необходимы препараты «Ревацио» и «Волибрис», ежемесячный прием которых обходится в 200 000 рублей. Таких денег у Ахтямовой и Забировой нет, поэтому они обратились за помощью к минздраву РТ. На лечение одного пациента требуется до 2,5 млн рублей.

 

Эти препараты сертифицированы в России как обязательные к выдаче пациентам с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями только в 2011 году. Раньше, до их появления, такие пациенты умирали, утверждает Ахтямова.

Государство должно обеспечивать больных с таким диагнозом лекарственными препаратами бесплатно.

В Татарстане исчез «Пентаксим»: зарубежная детская вакцина появится не раньше сентября

Этих препаратов нет в списке жизненно важных лекарственных препаратов, но выдавать их обязаны. Это условие прописано в постановлении правительства РФ от 26 апреля 2012 года №403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».

Однако на протяжении года пациенты, страдающие орфанными заболеваниями, не могут получить жизненно необходимые препараты. По словам Ахтямовой, в минздраве РТ ей отказали, сославшись на отсутствие финансирования.

Чтобы вести курс лечения, ей пришлось принимать дженерики — лекарственные препараты, продающиеся под международным непатентованным названием, отличающимся от фирменного названия разработчика препарата.

Ахтямова и Забирова требовали через суд обязать минздрав РТ обеспечить их лекарственными средствами на весь период инвалидности.

По их словам, выдать препараты им не могли, поскольку не было соответствующего распоряжения правительства РТ. Этот документ за подписью премьер-министра РТ Ильдара Халикова вышел только во время предварительного судебного заседания. По словам Ахтямовой, только ей из пяти страдающих орфанными заболеваниями были выданы препараты. Но хватит их только на один месяц, утверждает она.

Распоряжение кабмина РТ от 13 июля 2015 года обязывает республиканский минздрав обеспечить таких пациентов жизненно-необходимыми препаратами, но в нем не указан точный срок их выдачи. Эта формулировка возмутила защитника Фарида Ахмадуллина, представляющего интересы истцов в суде.
 
«Нам важно, чтобы инвалид был обеспечен пожизненно лекарствами, пока он болеет и должен их получать, — считает он. — Это серьезное заболевание и человек [без препаратов] не может чувствовать себя полноценным членом общества».

Представители минздрава РТ Гульназ Шапкина и Ирина Ермолаеваобъяснили, что есть определенный запас этих препаратов, но не было распоряжения кабмина РТ, поэтому выдать их пациентам не могли.

Не было основания для обеспечения препаратами, заявили представители.

«Это бессрочное распоряжение, отмене оно не подлежит; в пояснительной записке к документу указано, что они будут обеспечиваться этими лекарствами пожизненно», — добавил на заседании один из юристов минздрава.

По этой причине суд отклонил иск Ахтямовой и Забировой, но их представитель собирается обжаловать это решение в вышестоящей инстанции.

На лекарственное обеспечение Ахтямовой выделены дополнительные деньги, сообщил сотрудник пресс-службы минздрава РТ.

Обеспечение предусмотрено по медицинским показаниям через прикреплённое аптечное учреждение по бесплатным рецептам. Пациентка уведомлена о получении препаратов, добавляет собеседник в минздраве.

На обеспечение Забировой также выделены дополнительные деньги, продолжает сотрудник пресс-службы: «Пациентка обеспечена одним препаратом. В настоящее время осуществляется процедура закупа второго препарата в соответствии с установленными требованиями. При поступлении препарата в аптечное учреждение, осуществляющее отпуск по бесплатным рецептам, Забирова будет уведомлена».

По состоянию на 1 июля в регистре пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, 21 пациент с диагнозом «первичная (идиопатическая) легочная гипертензия», из них показана медикаментозная терапия 13 пациентам. Из числа этих пациентов:

- по трем пациентам, обратившимся в суд, выделены дополнительные деньги из республиканского бюджета на  лекарственное обеспечение препаратами «Силденафил», «Бозентан», «Амбризентан» (в том числе по одной пациентке, ранее обеспечивающейся одним препаратом, назначен дополнительный препарат, обеспечение которым также предусмотрено);

- девять пациентов получают лекарственные препараты;

- по двум пациентам вопрос обеспечения находится на рассмотрении за счёт федеральных средств.

По словам представителя юриста истца, похожая проблема в Нижнем Новгороде. Там умерли двое пациентов, пытающихся добиться выдачи препаратов через суд. В Башкирии у таких больных проблем с получением дорогостоящих медикаментов нет — они обеспечены на 100%, утверждает он.