Айна Расулова

Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного фонда «Наташа»! Прежде всего, хотелось бы поблагодарить вас за ту помощь, которую вы оказываете людям с заболеваниями легочной системы. К сожалению, и я знаю это по собственному опыту, в нашем обществе данная проблема не обсуждается наравне с другими хроническими заболеваниями, существенно снижающими уровень жизни, поэтому часто складывается впечатление, что ее не существует вовсе. Меня зовут Расулова Айна Имрановна, и я болею легочной гипертензией. Узнала о вашем фонде как об организации, действительно помогающей пациентам получить возможность жить и работать, участвовать в повседневной жизни и быть активным членом нашего общества. Не так давно мы с мамой обратились в социальную службу нашего города с просьбой о материальной помощи, т.к. мама тоже принимает достаточно дорогостоящие препараты. Социальная служба выделила нам 40т.р. Просьба же о компенсации за приобретенные лекарственные средства была отклонена. Больше ни в какие фонды или учреждения мы не обращались. Прошу вас, помогите мне, пожалуйста.

  Меня зовут Расулова Айна Имрановна, 02.08.1990 года рождения.

Теперь уже никто точно не знает, но мама говорит, что я родилась нормальным ребенком, без каких-либо признаков порока сердца. В возрасте двух лет заболела пневмонией. Врач, которого мама неоднократно вызывала, выписывал таблетки от температуры, не обращая внимания на остальные симптомы. Последствием запоздалого лечения стал порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки. Мама использовала любые возможности, чтобы справиться с заболеванием. В 1995 году ей удалось добиться госпитализации в Бакулевский институт, где была возможность проведения редкой для того времени операции. Но по итогам зондирования было установлено, что операция невозможна из-за высокой легочной гипертензии.

В детстве диагноз мне особо не мешал, я была обычным ребенком, веселым и активным. Однако чем взрослее я становилась, тем сильнее проявлялись последствия. В 2006 году мы с мамой опять поехали в Институт имени Бакулева, где впервые услышали о средстве под названием «Силденафил», успешно применяемом для лечения легочной гипертензии. В то время он был очень дорогим, поэтому возможности его покупать не было.

Со временем мое состояние начало ухудшаться: усилилась одышка, ногти и губы стали синее обычного, прыгало давление, постоянно хотелось спать, появился непрекращающийся кашель. В мае 2010 года кашель стал сопровождаться кровохарканьем, вот тогда я очень испугалась! По направлению врача легла в местную больницу, что дало свои результаты. Однако через полгода я опять попала туда, на этот раз из-за того, что не могла пройти и 10 метров: сразу начиналась ужасная одышка, кружилась голова. И наконец, в третий раз – в марте 2011 года – упала в обморок, когда шла навещать маму в больнице. Дело в том, что это время оказалось очень непростым для нашей маленькой семьи: мама серьезно заболела, ей поставили диагноз «красная волчанка». Пару раз приходилось серьезно опасаться за ее жизнь, но, к счастью, благодаря усилиям врачей и помощи кого-то сверху, ситуация выровнялась. На лечение мамы уходило много сил, времени и денег, поэтому думать о себе было просто некогда. К тому же я училась в университете, что тоже отнимало достаточно времени и сил. Со временем мама начала поправляться, мы оформили ей инвалидность (сначала была I группа, теперь II). В начале 2013 года меня опять начал беспокоить кашель, пришлось пролечиться в больнице. И в том же году закончилось обучение в университете.

Стоит оговориться, что по специальности я учитель русского языка и литературы. Свою профессию очень люблю, поэтому пошла работать в школу. К тому времени я, по рекомендации участкового терапевта, принимала препараты «Лозап», «Кардиомагнил» и «Диувер». Работа в школе требовала достаточно большой отдачи, поэтому с сентября 2013 года я снова стала замечать скачки давления, усиление одышки и синюшности. Руководство как-то странно реагировало на попытки объяснить причины, по которым я не могу выполнять некоторую работу, поэтому решено было оформить инвалидность. Вообще-то она у меня была с детства, точнее с трех лет, но в 18 я сильно жаждала быть такой же, как все, поэтому отказалась от инвалидности. Но когда тебя в открытую обвиняют в лени и нежелании работать, выхода нет. Во время прохождения освидетельствования МСЭ, мне посчастливилось познакомиться с замечательными специалистами Окружного кардиологического диспансера «Центра диагностики и сердечно-сосудистой хирургии». Они предложили пройти детальное обследование в кардиологическом отделении, а затем назначили такие препараты, как «Динамико» и «Дилтиазем». Естественно, уровень моей жизни заметно улучшился! Сложно передать восторг, когда вместо привычно синих ногтей и губ видишь, пусть слабо, но розовые. Все было прекрасно, я уволилась со старой работы, подыскивала новую, более перспективную. Но в ноябре 2014 года о себе напомнил кашель и кровохарканья. Затем возросла слабость, вернулось постоянное желание спать. И в январе этого года меня увезли в больницу, где диагностировали острый тромбофлебит левой нижней конечности. Как позже объяснил врач, он возник из-за густой крови и приема противозачаточных препаратов. Дело в том, что при пороке сердца с легочной гипертензией беременность противопоказана. Теперь к дорогостоящему «Динамико» прибавились еще более дорогой «Ксарелто» и «Детралекс». Не принимать их я просто не могу… Поэтому обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Ведь мне очень хочется жить нормально и приносить пользу обществу, хочется вернуться на работу, учить детишек, вести активную жизнь обычной молодой девушки. Сейчас, благодаря приему препаратов, состояние улучшилось, но некоторые из них придется принимать всегда, а сил для того, чтобы полностью их оплачивать, ни у меня, ни у мамы попросту нет.