Александра Фирсова

С самого рождения у Саши идет борьба за жизнь. 
Реанимация, двухнедельная искусственная вентиляция легких, инкубатор для новорожденных - так с первого дня началась жизнь малышки. Затем диагнозы, сменяющие друг друга, один тяжелее другого… Снова реанимация и тоненькая ниточка между бытием и небытием, страшные приговоры врачей: «ребенок не жилец, будьте готовы…» 
Но Сашенька вопреки прогнозам выжила, и в первый раз и во второй, и выдержала сложную операцию, которую врачи отказывались делать из-за ее опасности, только слезы и мольбы родителей малышки привели к изменению их решения. 
Никаких гарантий на жизнь врачи не дали и после операции. Постоянный страх за дочку поселился в сердцах Ольги и Сергея Фирсовых.

Шли годы. Потихоньку жизнь налаживалась, Сашенька пошла в школу, росла, взрослела. Только судьба приготовила очередное тяжелое испытание... На одиннадцатом году жизни у Саши появились новые симптомы – сонливость, одышка, сердцебиение… и новый страшный диагноз – Легочная гипертензия. Установили его не сразу, только через несколько лет после начала тревожных симптомов, а на волнение и вопросы родителей врачи отвечали: "подростковый возраст, все нормализуется…" Не нормализовалось, стало хуже... 
Родителям Саши трудно и рассказать все о своем ребенке и понять то, что объясняют врачи. Ольга и Сергей не слышат, они глухие… Из-за этого еще страшнее и безысходнее. 

У Саши очень сложное положение, подобрать правильную терапию ей не могут, назначают одни препараты, затем, видя, что они не помогают, отменяют и назначают другие. Тяжелые врожденные заболевания осложнились новым, малоизученным в России – легочной гипертензией. Первичная или вторичная она у девочки, врачи определить не могут. Саше, пока не поздно, необходимо полное и всестороннее обследование в европейской клинике, там где есть практика ведения детей с ЛГ, где Сашу протестируют на необходимые при ЛГ препараты и назначат адекватное лечение. На обследование и лечение Сашу готова принять университетская клиника в Гиссене (Германия). 
Стоимость обследования с госпитализацией на 21 день – 31 500 Евро.

Письмо Ольги Фирсовой (мамы Саши):

Здравствуйте! 
Я, Фирсова Ольга Анатольевна, обращаюсь к вам за помощью и очень надеюсь, что найдутся люди, которые меня услышат и смогут помочь моей старшей дочери Фирсовой Александре выжить.

Саша родилась очень желанным ребенком, на 35 недели беременности, 10 июня 1994 г. в г. Санкт-Петербург, в нашей семье молодых супругов - Фирсовых Ольги и Сергея. Сразу же попала в реанимацию, 2 недели находилась на искусственной вентиляции легких, еще месяц - в инкубаторе. Выходили, выжила. Жить бы да радоваться, мечтать о будущем, как дочка подрастет и пойдет в школу. 

Но в 1996 году пришла беда, у доченьки незадолго до своего 2-го дня рождения, случилась обильная рвота кровью… 
В Педиатрической академии СПб поставили диагноз Портальная гипертензия, внепеченочный блок, тяжелая форма и откровенно сказали, что ребенок жить не будет. Реанимация. Долгие, мучительные дни ожидания - будет ли жива Сашенька.. 
Но вот прошло девять дней и о, чудо, Саша открыла глаза и заплакала.. Начались капельницы, уколы и голодный крик ребенка - Сашу кормить можно было только кефиром. 
Оперировали в Санкт-Петербургской академии, операция была высшей категории сложности и длилась 6 часов. Спасибо докторам 4 ангио-микрохирургии. Они спасли нашего ребенка от смерти, но не дали никакой гарантии до возраста 15 лет. 
Сашеньке было 2 года, и все наши страхи и страдания были впереди. Мы еще не знали, что нас ждет. А тогда были только “нельзя”. Нельзя бегать, прыгать, утомляться, находиться на солнце, запрет в питании на многие продукты и даже фрукты, на медицинские препараты. 

Каждый год в течении всего времени Саша один месяц проводила в Педиатрической академии СПб на обследовании. Этого времени ждали и жили от одного обследования до другого. Мы были в постоянном страхе за нее.
Шли годы, жизнь налаживалась. Сейчас Саша ходит в школу (а врачи говорили, что она не сможет посещать дет.сад и школу), мечтает стать в будущем доктором. 
Когда Сашеньке исполнилось 10 лет, мы стали замечать, что она быстро утомляется, пульс учащенный, на сердце жалуется. Обращаемся к врачам, но серьезно никто на это внимания не обращает – врачи объяснили, что в подростковом возрасте такое часто бывает и нет ничего страшного. 

Прошло еще несколько лет. Мы видим, что нашему ребенку стало значительно хуже. Утомляемость, сонливость, пульс постоянно 100 ударов в минуту, на второй этаж поднимается с одышкой. Мы устремились к врачам, стали стучаться во все двери, но нас не слышат, мы же глухие (в детстве я и муж переболели менингитом, жизнь нам спасли, а слух пропал - полная глухота ).

Полгода добивались для Сашеньки направления на зондирование сердца в 1-й Городской Детской больнице СПб. И вот сделали. Диагноз подтвердили – Первичная легочная гипертензия. Давление в ЛА – 95 мм.рт.ст. В выписке написали: на данный момент в медикаментозной терапии не нуждается. Явка через год. 

Мне, глухой, толком ничего не объяснили – выписали... Все кончилось? На нас поставили крест? В то время мы уже знали, что значит первичная легочная гипертензия и давление в ЛА - 95. Это уже все было с Сашей – высокое давление во внепеченочном узле сосудов, разрыв сосудов и кровоизлияние, рвота кровью. Только тогда ее смогли спасти в Педиатрической академии СПб, потому что там оперируют портальную гипертензию, а по легочной гипертензии сегодня в России не оперируют. 
Сколько уже Саша больна ЛГ? Сколько времени осталось жить нашей девочке? Куда бежать? Как спасти ребенка? Кто поможет?

В нашей семье снова начались тяжелые времена. Две недели мы с мужем не могли взять себя в руки, рыдали, нас охватил страх смерти ребенка. 
Саше не сказали правды - пусть в свои неполные 17 лет живет свободно, в привычном ритме, без страха за “завтра”. 

Но ведь еще не поздно, дочь жива - ходит, говорит, улыбается... Нужно сделать все, что от нас зависит. Взяли все выписки и поехали в Педиатрическую академию СПб - там примут, не бросят, помогут. 

Сашу положили под наблюдение, подобрали дозу Силденафила , и теперь дочь под контролем, мы можем консультироваться в любое время у сосудистых хирургов и кардиологов Педиатрической академии СПб. 
Но, увы, наши доктора сказали - заболевание очень редкое, малоизученное, в России специалистов практически нет, предложили искать возможность обследования и лечения в Германии или других западных странах. В нашей стране это заболевание не лечат. 

Что делать? Где взять много денег, чтоб спасти жизнь нашей дочери? Если нам даже Силденафил покупать ежемесячную дозу материально сложно... 
Сейчас Саша уже 5-ый месяц принимает Виагру. На этом фоне состояние ее немного улучшилось, давление в ЛА снизилось до 36-37, нет сильной одышки, нормализовался пульс, правда, по-прежнему быстро утомляется - пришлось снизить все учебные нагрузки, отменить репетиторов. А она так мечтала быть врачом…

В нашей семье растет еще одна дочь, которой сейчас 5 лет. Младшая дочка очень часто и длительно болеет. Из-за чего приходится с ней постоянно быть на больничном листе. В семье практически работает один муж, других родственников, способных помочь нам материально, у нас нет (маме мужа 80 лет, живет в Башкирии).

Но и Виагра, это не тот препарат, который лечит это заболевание. Он только поддерживает давление в ЛА до допустимого значения. А что делать дальше? Пересадка легких? Необходимы препараты нового поколения, терапевтического действия. Нужно обследование в Германии, где Саше четко будет подобран ее лечебный препарат, в точных дозировках. Для этого необходима большая сумма денег. У нас нет такой материальной возможности.
Обращаемся к добрым людям за помощью. Помогите нам спасти нашу дочь!
Мы по-прежнему надеемся, что Саша будет жить, любить, она выучится и станет доктором. Сашенька имеет полное право на жизнь. С большой надеждой на вашу помощь,
Фирсовы Ольга и Сергей.