Алена Попова
2006 г.р. г. Тольятти
Диагноз:
Идиопатическая легочная гипертензия 1 степени. Рентгенэндоваскулярная окклюзия артериального протока. HI.
Сбор средств
на курс терапии л/п «Траклир»
Подробнее...
Собрано
0
Необходимо
228000
помочь
Контакты
05.06.2024
 
Теплые слова благодарности от подопечной БФ «Наташа» Поповой Алены. Большое спасибо всем, кто переживает и поддерживает Алену!


Теплые слова благодарности от родителей подопечной фонда «Наташа» Поповой Алены


19.12.2023

Здравствуйте.

Это Никита, папа Поповой Алены.

Даже не знаю с чего начать...

Мы сейчас находимся на обследовании в институте им. Вельтищева в Москве.

После проведенных обследований на сегодняшний день врачи предполагают, что нашли причину нашей ЛГ.

На УЗИ они увидели некое образование в печени Алёны и на 90% уверены в том, что из-за этого у нее появилась ЛГ.

С их слов это второй случай в их практике такой. Сейчас ждем когда ей сделают КТ с контрастом, чтобы либо подтвердить, либо опровергнуть эту версию.

Если подтвердится и получится снизить давление до 60 (сейчас у нас 110), то можно будет прооперировать.

Сейчас ей начали давать Опсамит и Вентавис.

В дальнейшем нас будут переводить на эти препараты отменив Бозентан.

Скажите, можно ли нам обратиться в фонд, чтобы по возможности смогли нам помочь с обеспечением этими препаратам на время пока мы не начнем их получать по гос. обеспечению?


 

09.09.2022
 
Здравствуйте!
 
Хочу поделиться небольшим количеством новостей.
 
Вчера посещали СОККД, делали ЭХО.
 
Эхо показало значительное снижение давления в правом желудочке сердца до 60 мм рт ст.
 
До этого показатель был 80. Конечно это не может не радовать.
 
Если учитывать ещё то, что мы уже полторы недели даже почти две как перешли на Бозенекс.
 
Переход конечно был не самый приятный.
 
В первый день вылезла вся побочка.
 
Головная боль, тошнота, слабость с сатурацией проблемы.
 
Но на второй день в целом стало нормально.
 
Ориентировочно в октябре поедем опять на прием.

 

11.07.2022
 
Алёне сегодня исполнилось 16 лет.
 
Она полна сил, уверенности и желания двигаться дальше в жизни.
 
Сейчас она окончила 9й класс и поступила в колледж на бюджет по специальности "разработка ВЭБ и мультимедийных приложений".
 
У нее хороший средний балл 4.75. Есть стремление и дальше добиваться успехов.
 
Мы очень гордимся ей и рады ее успехам.
 
Желаем вам и вашим близким крепкого здоровья, успеха и благополучия.
Спасибо!
 
С уважением,
 

Попов Никита - папа Алёны.


22.02.2022
 
Здравствуйте БФ «Наташа».
 
Наша дочка является подопечной вашего фонда с 2018 г. Как же быстро летит время.
 
Казалось бы недавно это была маленькая девочка, а сейчас это уже девушка со своими стремлениями, взглядами, планами на жизнь и своё будущее.
 
Помню время, когда мы только узнали про заболевание, мы были напуганы и растеряны.
 
Ведь никто толком нам и объяснить не мог откуда, почему и как лечить.
 
Первые заключения врачей вообще вгоняли в ужас.
 
А то что узнавали сами из интернета нагоняло еще больший страх и отчаяние.
 
Мы не знали, что нам делать.
 
Но потом мы узнали про Вас и вы сразу протянули нам руку помощи.
 
Помогли понять, разобраться, осознать, то с чем мы столкнулись и как нам с этим жить дальше.
 
От вас мы узнали больше, чем от всех врачей с которыми мы общались.
 
А самое главное мы получили поддержку и понимание того, что мы не одни, что есть неравнодушные люди готовые помогать не только нам, но и другим.
 
Моральная и информационная поддержка это не всё, что вы делаете.
 
Вы помогаете стольким людям включая нас материально, я говорю про медикаменты и мед. оборудование, которые многие не могут себе позволить, но которые жизненно необходимы. Находите тех, кто готов помогать.
 
Помимо всего прочего Ваш фонд объединяет людей со всей РФ, которые имеют редкие, сложные заболевания.
 
У людей появляется возможность делиться своим опытом, наблюдениями, советами. Поддерживать друг друга.
 
Сложно представить сколько времени и сил для всего этого нужно, столько людей нуждаются в Вас.
 
И наверное так сложно делиться с людьми заботой, понимаем и положительными эмоциями.
 
Ваш вклад во все это требует колоссальной моральной и эмоциональной выдержки…
 
Не представляю даже как тут можно не перегореть…
 
Я могу только догадываться, но наверное, то ради чего вы всё это делаете, то скольким семьям, детям и взрослым вы помогаете, дарите им лучик надежды и протягиваете руку помощи в сложные моменты, придает вам новые силы и воодушевление.
 
Очень на это надеюсь.
 
Мы благодарны Вам за всё, что вы для нас делаете!
 

От всей души хотим пожелать всем вам крепкого здоровья!


10.01.2022
 
Добрый день сотрудники фонда «Наташа».
 
От всей души хотим поздравить вас волшебными зимними праздниками — Новым годом и Рождеством Христовым!
 
Желаем провести эти дни в уютной, теплой компании родных и близких, получить приятные подарки и добрые искренние пожелания.
 
Пускай все будут здоровыми, радостными и счастливыми.
 
Пусть сбываются мечты, исполняются желания, случаются настоящие чудеса!
 
Не хотелось бы омрачать поздравление, но новости не очень хорошие.
 
Алёна сейчас находится в больнице в ковид-госпитале. Поражение с левой стороны 5%.
 
Но гораздо хуже то, что две ночи подряд у неё были приступы-спазмы, при которых ей сложно дышать и сатурация опускалась в первый раз до 40%.
 
Собственно так мы и попали в больницу, т.к. вызвали скорую.
 
И уже в больнице был второй приступ с падением сатурации до 50%, но тут есть кислород и конечно сразу же им воспользовались, через минут 5 сатурация была уже 90%.
 
Ранее никогда так низко сатурация при приступах не падала.
 
А после того как приступ проходит сатурация выравнивается до 96-99% и Алёна чувствует себя хорошо.
 
Почему они происходят и как нам с ними бороться, что делать чтобы остановить уже начавшийся нам никто сказать не может.
 
Наши местные врачи, которые сейчас будут лечить Алёну от пневмонии вообще первый раз слышат про наше заболевание (идиопатическая легочная гипертензия) и про лекарства которые мы принимаем (Траклир, Селексипаг).
 
Врачи конечно порекомендовали нам приобрести кислородный концентратор.
 
Но мы не знаем как их выбирать.
 
Есть ли смысл брать не дорогой и будет ли толк от дорогого.
 
Ведь по сути он ей нужен сейчас только во время приступа.
 

Может вы что то посоветуете или сможете помочь?


14.12.2021
 
Добрый день, всем сотрудникам фонда «Наташа»
 
Немного с запозданием, но думаю это не так важно.
 
Мы хотим поблагодарить Вас и благотворителей за оказанную в очередной раз нам помощь, за вашу заботу, за то что не забываете про нас.
 
Если честно мы не надеялись, что у вас получится помочь нам с Траклиром и это был неожиданный и очень своевременный сюрприз для нас.
 
Очень приятно, что вы помните про нас и до последнего стараетесь помочь.
 
Благодарим всех от чистого сердца!
 
Желаем здоровья, любви, благополучия всем кто принимает участие в оказание помощи не только нам, но другим подопечным фонда!
 
Самочувствие у Алёны хорошее.
 
Так же все хорошо школе, дома и с друзьями. Стала много читать.
 
Сейчас очень переживает перед предстоящими экзаменами и никак не может определиться какую специальность хочет выбрать для себя.
 
Всё как у всех в ее возрасте.
 
Самое главное, что она думает об этом и пытается всё решить, а мы(родители) ей поможем.
 
Ещё раз спасибо за всё, что вы для делаете!
-- 

С уважением, Никита Попов.


17.09.2021
 
Добрый день сотрудники фонда.
 
Мы хотим поблагодарить вас и всех неравнодушных людей, кто помог нам в приобретении лекарства для Алёны.
 
Спасибо за вашу внимательность, поддержку и оперативность.
 
Это очень важно для нас. 
 
Оказывая помощь, Вы дарите не просто материальные ценности, а дарите радость, надежду и веру!
 
Желаем Вам здоровья интересных замыслов и их благополучных воплощений ярких, значимых событий, личного счастья, дальнейшего процветания и побольше тепла на Вашем жизненном пути!
 
Алёна чувствует себя хорошо.
 
Начался новый учебный год, но на уже получает хорошие оценки.
 
Немного простыла, но вовремя начали лечение и в принципе легко перенесла, без температуры.
 
Вчера посещали планово СОККД. Возможно сказалось то, что она простужена, но показатели в этот раз не очень хорошие.
 
Тест 6-ти минутной ходьбы прошли хуже, в этот раз всего 460 шагов, в прошлый раз было 532, а еще до этого 562.
 
Показатели по ЭХО тоже не радуют, давление выросло до 100мм.рт.ст и правый желудочек значительно увеличился.
 
Ждем когда сообщат показатель BNP.
 
Порекомендовали нам записаться на консультацию для увеличения дозировки Траклира, сейчас мы принимает 1 таблетку в день.
 
Дозировку Селексипага нам менять не будут, т.к. сказали что мы уже получаем максимальную дозировку согласно возраста и веса.
 
Думаю, что немного позже мы повторим ЭХО.
 
Будем держать вас в курсе.
 

С уважением, Никита Попов.


23.06.2021
 
Здравствуйте, коллектив благотворительного фонда "Наташа".
 
Выражаем всем Вам огромную благодарность за неоценимую, оперативную помощь и поддержку для нашей дочки.
 
Так же хотим поблагодарить благотворителей которым не безразлична судьба нашего ребенка. Спасибо всем вам!
 
Все вы непросто материально помогаете людям со сложными заболеваниями.
 
С вами чувствуется поддержка, уверенность, что ты не один, что есть люди готовые помочь, выслушать, посоветовать, поддержать.
 
От всей души и чистого сердца желаем всем Вам здоровья, любви и благополучия!
 
В этот раз Алёна хочет тоже по участвовать и решила написать немного новостей и слова благодарности от себя:
 
Здравствуйте, коллектив благотворительного фонда "Наташа" и благотворители.
 
Последние новости
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры