Анастасия Дыбова

У Анастасии очень тяжелое заболевание, первичная легочная гипертензия. 
Диагноз установили два года назад и уже тогда, когда болезнь перешла в тяжелую стадию, когда единственным шансом на жизнь осталась пересадка легких или комплекса сердце-легкие. Этого единственного шанса жить у Насти может не быть, если не остановить прогрессирование страшного заболевания и не выиграть время в борьбе с болезнью. Никто не может сказать, когда будет подходящий донорский орган и сколько, месяц, два, полгода, год придется ждать спасительную операцию. 
Чтобы остановить хоть как-то нарастание давление в ЛА, дождаться операции и продержаться все время ожидания, необходим прием дорогостоящих лекарственных препаратов, траклира и силденафила, предоставить которые ни больница, ни наше государство не может, они не включены в список льготных.
 

Я не одна... - мелькнуло в голове, когда я увидела Ваш сайт и поняла его назначение.
До мая 2010 года я была обычным человеком. О-БЫЧ-НЫМ-М - как заманчиво и недосягаемо это сейчас. Обычный учитель в сельской школе, Обычная девушка подрабатывающая шитьем, Обычная мама воспитывающая дочь без отца. Таких ми-лли-о-ны!
Теперь я НЕ ТАКАЯ как все. Теперь я одна из двух на миллион.
Все произошло так незаметно, как может случиться только самое неожиданное в жизни. После небольшой простуды и появившейся в след за ней пневмонии врачи Центра грудной хирургии ККБ г.Краснодара поставили диагноз Первичная легочная гипертензия, рецесивная наследственность. Это "открытие" изменило мою жизнь. С той поры я узнала, что это такое – первичная легочная гипертензия, что три ступеньки вверх – почти непреодолимое препятствие, что Виагра не только "мужское" лекарство, и что врачи ЦГХ не в состоянии мне помочь, поскольку необходимая операция по пересадке комплекса сердце-легкие в Краснодаре до сегодняшнего дня не проводилась, и когда начнут никто не знает. Выполненная в ЦГХ атриосептостомия, результата не дала. Давление в легочной артерии изменилось со 149 до 145, а сейчас уже 163 и продолжает расти.
У родителей не умещалось в голове, как случилось, что то, от чего умер Юра (мой родной старший брат умер когда ему было 37 лет. Врачи Белореченска, в котором мы живем, тогда не смогли поставить диагноз), может убить сейчас и меня, и эта приставка "...наследственность" звучит как обвинение им. Они, люди жившие в СССР, не могли понять как может быть, что операция, лечение и вообще медицинские услуги необходимые для ЖИЗНИ их дочери могут стоить больше чем нажито ими за всю жизнь.

Моя дочь Ярославна знает, что мама болеет. В ее детском сознании 8-милетнего ребенка все легко и просто. Конечно, ее огорчает, что мама не может пойти с ней погулять, сходить в кафе, угостить мороженым, посмотреть как она катается на роликах... Мама лежит, мама болеет... Конечно, она и подумать не может, что Мамы может не быть... когда-нибудь... У нее все легко... и просто...
Хорошо, что она НЕ знает, что мамы может не стать в любую минуту. А я благодарна БОГУ за каждую секунду, проведенную с ней. Она весело радуется жизни, показывает свои успехи во 2 классе, взахлеб рассказывает о школьных подружках и первых симпатиях к мальчикам...

Но зыбкость всего этого осознают мои престарелые родители, которым уже 71 и 68. Именно на их плечи, на закате жизни, легло это тяжелое бремя.
Так случилось, что к этому моменту и после переезда в 1980 г. в Белореченск из Узбекистана, у нас практически не осталось родственников и у Ярославны "нет" папы. Так сложилось. Поэтому рассчитываем только на себя и ищем поддержку и помощь везде, где это возможно.
А СВОИ возможности не велики: моя пенсия по инвалидности, теперь уже Iгр ~ 6500руб, и пенсии родителей. Накоплений, за 12 лет работы учителем в сельской школе и было-то не много, да и те давно закончились.
Но я хочу побороться за свою жизнь, ради дочери, чтобы у нее была мама, семья, дом и детство, а не детский дом или приемная семья, и жизнь начатая с трагедии; ради родителей, чтобы они не чувствовали своей вины передо мной и братом, чтобы получили спокойную старость, радовались внучке и, даст БОГ, правнукам; ради себя... Мне снятся наши поездки с друзьями на море, в горы... Я хочу ОПЯТЬ стать О-БЫЧ-НОЙ, встретить ЛЮБИМОГО человека и быть счастлива...

Как только стала окончательно понятна безрезультативность ожидания чего-либо от Краснодарского ЦГХ, были отправлены документы в российские центры занимающиеся этой проблемой.
И вот уже несколько месяцев я нахожусь в НИИ им. Склифосовского в Москве в ожидании донорского органа и трансплантации комплекса сердце-легкие. Но, чтобы дождаться операции и продержаться при неуклонном ухудшении самочувствия ежемесячно необходимо принимать лекарства. 
- силденафил (виагра) дозировкой 100мг/сутки - это 18 000 руб/месяц
- Бозентан (траклир) – дозировкой 250 мг/сутки , это 180000руб/месяц (прим. от фонда: такова стоимость упаковки траклира в аптеках России, для подопечных фонда стоимость упаковки траклира 145 000 рублей)

Ни я, ни мои родители найти такие деньги не можем. пожалуйста, помогите мне дождаться пересадки легких и жить.

Дыбова Анастасия Анатольевна