Ангелина Мельникова

16.06.2020

 

Здравствуйте, наши дорогие помощники! Наши новости. Ангелина закончила четвёртый класс с двумя четвёрками, остальные пятёрки.

 

Сейчас мы живём на даче. У нас жаркое лето и в городе для Линочки очень тяжело.  Ангелина научилась кататься на двухколёсном велосипеде, счастье переполняет и теперь её не остановить. 

 

Неделю назад в чате кардиомам написали сообщение о продаже коагучека. Мы переписалась с женщиной, которая писала сообщение о продаже. 

 

На следующей неделе ждём посылку из Москвы с коагучеком и полосками к нему. Алина отправила нам аппарат бесплатно в память о своём сыне Артёме. За что мы очень благодарны.

 

После 15 июня Германия открывает границы, но ещё пока только для Европейских стран. А нам по-прежнему остаётся ждать и периодически звонить узнавать ситуацию. 

 

В середине июля планируем съездить на обследование в Нур-Султан. 

 

Ну вот вроде и все новости. Спасибо огромное, что переживаете и интересуетесь судьбой нашей доченьки.

---

03.03.2020

    Здравствуйте! Меня зовут Наталья. Наша семья проживает  в городе Петропавловск Республика Казахстан. У нас в семье трое детей. Прошу материальной помощи на обследование и оперативное лечение для своей доченьки.

    03 февраля 2009 года в нашей семье родилась долгожданная доченька- Ангелина. На третье сутки после рождения врачи услышали шум в сердце. В перинатальном центре сделали УЗИ и поставили диагноз: "ВПС, Дефект межжелудочковой перегородки". Женщина, которая делала УЗИ сказала мне: « Ничего страшного , маленькая дырочка, в переходном возрасте перерастет». Никогда в жизни ни я, ни мой муж Евгений, мы не сталкивались с подобным диагнозам . На тот момент у нас не было интернета и мы доверяли целиком и полностью словам врачей, как оказалось в последствии ни всем словам нужно верить.

    Когда Ангелине исполнилось 2 месяца к нам в Петропавловск приехали врачи из Тюмени. Увидев нашу «маленькую дырочку»…… «Да здесь огромная дыра, которая сама никак не затянется», -ужаснулся врач. Долго смотрели Линино сердечко со всех сторон. В итоге был  поставлен  диагноз: "Единственный Желудочек Сердца, Транспозиция Митрального Сосуда, гипоплазия Митрального Клапана,Открытый Артериальный Проток, Коартация Аорты". Оперативное лечение предложено не было.

    Очень страшно услышать безнадежные слова врачей. На тот момент вся жизнь в нашей семье остановилась. Долго мы приходили в себя. И к сожалению или наоборот так было угодно Богу, никто нам не подсказал, что нужно искать клиники где бы помогли нашей девочке. Когда доченька спала со слеземи на глазах прислушивались к её дыханию. Все родные и близкие окружили Линочку вниманием и любовью.

    Когда Ангелине исполнился годик, мы попали в реанимацию со стенозом гортани. И, Слава Богу, что на нашем пути встретилась замечательная человек Шамова С.Ш. (на тот момент- заведующая педиатрическими участками). Много чего она для нашей Лины сделала. Помогла оформить инвалидность, а в первую очередь объяснила нам всю сложность порока Ангелины и самое главное, что нам могут помочь. И здесь всё закрутилось.

    Мы знакомились с новыми людьми, которые нам помогали материально и морально преодалевать нелёгкий путь к спасению нашей доченьки. Полянская О.В. (на тот момент гл. педиатр области), до сих пор мы дружны, не однократно подсказывала и помогала тогда, когда уже совсем не у кого было спросить, что же делать дальше и как нам быть.

    В мае 2010 года мы были обследованы в г. Астане, но было отказано в операции, в связи с плохой оснащенностью клиники.

    В сентябре 2010 мы были обследованы в г. Москва в НЦССХ им. Бакулева. Был выставлен окончательный диагноз “ВПС. D-транспозиция магистральных сосудов. 2 дефекта межжелудочковой перегородки. Парашютный митральный клапан с гипоплазией и стенозом. Смещенный трикуспидальный клапан, сидящий верхом на МЖП. Легочная гипертензия. СН ФК III”.

    Профессор Горбачевский С.В. (зав. отделением лёгочной гипертензии) предложил нам рискнуть и сделать операцию. Но предупредил нас сразу, что шанс выжить очень мал, из-за сложности операции и позднего обращения в клинику. Мы решили спасать нашу девочку. И уже 9 сентября 2010 Ангелине была сделана сложная операция в два подхода: "Истмопластика коартации аорты лоскутом подключичной артерии, перевязка открытого артериального протока, открытая атриосептомия, иссечение надклапанной мембраны митрального клапана,  суживание легочной артерии по Muller"; в условиях  ИК и гипотермии.

    Неописуемые  ощущения в ожидании профессора из операционной. Слава Богу, всё прошло хорошо и на большое удивление врачей доченька очень быстро шла на поправку. 22 сентября нас уже выписали .

    Первый этап был сделан, но впереди ещё два этапа операции, перед заключительной ступенькой - пересадка сердце. Но до этого ещё далеко, а сейчас главное вовремя провести все этапы операции.

   На протяжении всех лет на нашем жизненном пути встречается очень много людей, которые не остаются равнодушными к нашей беде и оказывают помощь на лечение и обследования нашей Ангелины.

    Каждый последующий год, мы ездили в Москву для обследования и наблюдения в НКО НЦССХ (кроме 2015 г., и 2018г.). Но лёгочная гипертензия, препятствовала проведению гемодинамической коррекции  порока сердца.

    8 апреля 2019 г. нашей доченьке была сделана вторая операция: "Наложение правостороннего двунаправленного кавопульмонального анастомоза с перевязкой ствола лёгочной артерии, в условиях ИК, гипотермии и ФХКП."

    Второй год Ангелина на домашнем обучении, но она не отстаёт от своих сверстников и занимается на 4 и 5. Любит рисовать, снимать ролики для своей странички в соцсетях. Но вот танцевать и петь Ангелине мешает отдышка. Иногда наша девочка задаётся вопросом, "Почему я не могу как все?". Но мы искренне верим, что наш ребёнок сможет как все: петь, танцевать, прогуливаться без отдышки и радоваться жизни.

    Безмерно благодарны врачам Бакулева центра, которые оперировали и наблюдали все эти годы нашу доченьку.

    Теперь Ангелине предстаит ещё один этап коррекции порока сердца, операция Фонтен. В России не видят возможности сделать операцию, поэтому шансы на Фонтен оценивают, как плохие. В то время как Германия имеют передовые методы по лечению лёгочной гипертензии и назначают принципиально другие препараты и видят однозначную возможность провести ребёнку Фонтен.

    В конце весны 2020г. (даты будут выставленны клиникой после оплаты) нас ждут на обследование и операцию в Центре Сердца г.Берлин. Выставлен счёт на сумму 44918 евро. Для нашей семьи это не подъёмная сумма. В семье работает только папа, живём в арендуемой квартире.

    Мы верим, что с помощью неравнодушных людей нам удастся собрать сумму, которую выставил Кардио Центр в г. Берлин. Просим Вас помочь нашей семье собрать деньги и оплатить жизненно необходимую операцию на сердечко Ангелины. Вся надежда на Вас.

   D-s: “ВПС. Функционально единственный желудочек сердца. Большой дефект межжелудочковой перегородки. Гипоплазия левого