Анна Белолипецкая

  24.03.2026

 Добрый день! 

Я мама ребенка, больного орфанным заболеванием.

До 10 лет наша доченька, Белолипецкая Анна Витальевна, 16.05.2011г.р., росла обычным ребенком и все шло замечательно.

Школа, спортивная секция. И, при прохождении очередной ежегодной комиссии для спортсменов в 2021 году, как гром среди ясного неба подозрение по кардиограмме и постановка этого страшного диагноза – первичная легочная гипертензия.

Дальше как снежный ком – обследования, инвалидность, лекарства. Со спортом простились сразу, через 2 года перевели на домашнее обучение, даже хождение в школу стало проблематичным.

Изначально была назначена двухкомпонентная терапия – Ревацио 20 мг 3 раза в день и Опсамит 10 мг один раз в сутки.

При прекращении закупок Опсамита в 2023 году были переведены на Мацитентан, через полгода была установлена резко отрицательная динамика и по заключению ВК Центре Алмазова закупку оригинального препарата Опсамит вернули.

При кризе в декабре 2024 года дополнительно ингаляционно был назначен препарат Илопрост.

Изначально получали оригинал Вентавис (2 коробки), далее по закупке Комитета здравоохранения СПб Вентавис (полный аналог Вентависа).

В сентябре 2025 года лежали в Центре Алмазова, отмечена положительная динамика. Осенью Комитет прекратил закупку Вентависа, был получен Илопрост российского производства.

С начала приема, с декабря 2025 отмечена отрицательная динамика и явно выраженные побочные эффекты. В данный момент врачами Центра Алмазова зафиксированы побочные эффекты, проходит регистрация в Росфармнадзоре, далее проведение ВК.

Очень просим на период оформления документов и проведения процедуры закупки помочь в обеспечении ребенка препаратами Вентавис или Опсамит. Заранее благодарны.

С   уважением.  Белолипецкая Елизавета Владимировна