Анна Колосова

Анны Колосовой не стало в июле 2014 года. Вечная память.

Меня зовут Колосова Анна Евгеньевна. Я родилась 19.02.81 в далеком сибирском городе Томске, там выросла и получила образование. Мне 32 года и все эти годы я больна неизлечимым генетическим заболеванием муковисцидоз. Этот страшный диагноз был поставлен при рождении. В первые годы жизни я буквально не вылезала из больниц – бесконечные бронхиты и пневмонии не давали возможности нормально жить. Дело доходило и до реанимации. Затем болезнь как бы притаилась, хотя лечение нельзя было прерывать, периодически были обострения, но я хорошо закончила школу и поступила в медицинский университет, который окончила с красным дипломом. По специальности я врач-биохимик. На фоне основного заболевания развился микобактериоз, что серьезно осложнило мое состояние. Но, несмотря на это, я закончила аспирантуру на кафедре патологической физиологии СибГМУ, затем защитила кандидатскую диссертацию, т.к. всегда знала, что работать, как все, из-за болезни мне скоро станет трудно, а работать мозгами я всегда смогу и умею. Параллельно, учась в аспирантуре, я работала преподавателем на кафедре СибМГУ. Было нелегко, но мои близкие всегда находились рядом.

Болезнь прогрессировала, разрушая мои легкие, становилось все труднее дышать, месяцами держалась высокая температура, мучила одышка. С 2011 г. возникла необходимость длительной кислородной терапии с помощь специального аппарата, кислородного концентратора, вначале в ночное время, а затем и почти круглосуточно. Состояние настолько ухудшилось, что трудно стало передвигаться даже по дому. Мои легкие стремительно разрушались. В НИИ Пульмонологии в Москве, где я наблюдаюсь с 2007 г., врачи вынесли решение о необходимости трансплантации легких. Это единственный шанс жить дальше. После пересадки легких, как показывает зарубежный опыт, больные могут активно и полноценно жить и приносить пользу обществу. Раньше такие операции проводились только за рубежом, но с марта 2012 г. – в Москве. В НИИ им. Склифосовского была проведена первая успешная пересадка легких больной с диагнозом муковисцидоз. Появился шанс жить дальше у многих пациентов, чьи легкие «съела» болезнь. Для того чтобы получить новые легкие, необходимо было пройти очень тщательное обследование в НИИ Пульмонологии Институте Склифосовского и, в случае положительного решения, в ожидании донора надо находиться в непосредственной близости от клиники. Пришлось нам с мужем решать вопрос о переезде в Москву.

В настоящее время, с сентября 2012 г., мы живем в Москве на съемной квартире. В оплате аренды мне помогал и помогает фонд «Кислород». Меня поставили в лист ожидания, и теперь остается только ждать подходящего донора. Но при обследовании у меня была выявлена легочная гипертензия, которая осложнила течение болезни. Это очень сказывается на самочувствии, я практически не могу двигаться. Врачи рекомендовали препарат «Левитра», который существенно снижает давление в легочной артерии, мое состояние на фоне приема препарата улучшилось, шансы дождаться долгожданной операции увеличились. Препарат требуется принимать постоянно, т.к. без него состояние быстро ухудшается. Какое-то количество мне покупал фонд, но они одни не могу потянуть такую сумму. На фоне приема «Левитры» исчезло ощущение удушья, уменьшилась одышка, субъективные ощущения подтверждены и данными обследования, давление в ЛА стало практически нормальным.

Муж в Москве работает, но его зарплата врача и моя пенсия не позволяют самостоятельно приобретать этот препарат, а в списки по обеспечению ЖНВЛС он не входит. Очень прошу оказать мне помощь в приобретении препарата «Левитра». Я с ужасом жду, когда закончится последняя таблетка и все симптомы вернутся вновь.

Все в моей жизни складывалось так, как я хотела, ставить перед собой цели и добиваться их всегда умела. Теперь моя цель — дожить до этой операции. Если все пройдет успешно, то в планах на будущее возможна работа и возможность просто свободно дышать — это самая главная моя мечта.

Колосова Анна Евгеньевна