Егор Федюшин

11.01.2023

 

Крик о помощи!
 

Как много важного вокруг, и в суете событий и дел мы зачастую забываем о главном - о душе, сердце и здоровье!    
 

Моя душа разрывается 12 лет с момента, когда моему сыну Егору в 4 года был поставлен диагноз врожденный порок сердца, что привело к срочной операции.

 

Но самое опасное, что к этому времени уже развилась смертельная болезнь легких (высокая легочная гипертензия).

 

Нас экстренно направили в Бакулева в отделение ЛГ.

 

После консилиума решение об операции по суживанию ОАП, оставив открытым на 4 мм.

 

Сейчас Егор так и живет с этой дырочкой в сердце.

 

Далее были ежегодные обследования в Бакулева, подбор препаратов, состояние стабилизировалось, ходил в школу.

 

А мы ждали когда нам можно закрыть проток», нам отвечали «ждите»: сначала год после операции, потом еще и еще, теперь до 18 лет.

 

Вот и дождались!                      
 

28 ноября 2022 г. Егор был срочно госпитализирован в ДРКБ г. Казань, с тромбозом верхних конечностей.

 

По результатам обследования КТ поставили ещё диагноз - аневризматическое расширение восходящего отдела аорты и дуги, что требует срочной операции.
 

Капельницы и таблетки приносят временное купирование острого состояния.

 

После консилиума в ДРКБ наши результаты обследования отправили в ведущие кардиоцентры страны, но, к сожалению, никто не имеет возможности и опыта проведения подобных операций.

 

По рекомендации кардиоцентров, мы обратились к Виталию Паку в Италию, где есть опыт и тех.возможность проведения подобных операций на сосудах.

 

Нам пришел ответ, что могут провести операцию и счет на лечение в 45.000 евро.  
 

Не могу полностью описать через что мы прошли.

 

Моя самая большая мечта, как и у любой мамы, чтобы мой ребенок рос счастливым: имел возможность учиться, заниматься любимым делом и, конечно, вырос самостоятельным человеком.     

 

Семья у нас небольшая: Я (мама Галина), Егор, бабушка и дедушка.

 

Сумма в 45.000 евро для нашей семьи очень непосильная, сами мы не справимся, поэтому вынуждены просить помощи у Вас.

 

Мы очень надеемся, что добрые, отзывчивые люди помогут нам спасти жизнь Егора.                         

 

Буду благодарна за любую оказанную помощь.
 

С уважением,  мама Егора

---

02.08.2022

Здравствуйте дорогой фонд, попечители, благотворители!

У нас, к сожалению, нет хороших новостей.

 

После перенесенного Егором ковида, пульмонолог, кардиохирург зафиксировали "следы" перенесённой болезни.

 

Прошли обследование, со слов зав отделением ЛГ вопрос по радикальной коррекции порока пока не решаем, рекомендовано следовать назначенной ранее терапии (бозентан "Траклир" + силденафил "виагра").

 

Как мы уже говорили, аналоги по бозентану моему сыну не подходят, были сильные побочные действия и ухудшение самочувствия.

 

При этом наш Минздрав фиксировал побочные явления, но не внёс их в протокол ВК для замены на оригинальный препарат.

 

Столкнувшись с этой проблемой, вот уже несколько лет нашей семье приходится искать, покупать оригинальный Траклир по всему миру.

 

Если честно, уже нет сил и средств, продали всё, что было. Прошу вас, помогите с приобретением л/п Траклир (взрослый)!

С уважением и пожеланиями крепкого здоровья, мама Галина и Егор!

---