Елена Таныгина

07.03.2018

Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда!

Сегодня получили две пачки Ревацио.
Выражаем огромную благодарность вам и всем-всем тем людям, которые помогли так быстро собрать нужную сумму для нас. Огромное вам спасибо! Спасибо, что вы у нас есть.

Поздравляем всех женщин с наступающим весенним праздником. Здоровья, любви и доброты вам всем.

02.02.2018

Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда. Давно не давали о себе знать.

Состояние Елены очень тяжёлое. Быстро утомляется, постоянно мучается с головными болями. Одно радует, что приступы отдышки и обмороки прекратились. Сейчас Лена учится в 11 классе. Первые две четверти хоть с трудом, но всё-таки она посещала школу, но с третьей четверти перешли на домашнее обучение. Государственные экзамены сдавать будем тоже дома.

В терапии дочь принимает по прежнему "Траклир" и "Ревацио". Обеспечение препаратами у нас есть.Только с декабря вместо "Ревацио" нам выдают аналог "Силденафил.

Добрый день, Виктория и все сотрудники Вашего замечательного фонда! Спешим поделиться с Вами нашими хорошими новостями. Сегодня мы получили одну пачку препарата «Ревацио», которую нам прислали из г. Одинцово. Крапива В. И. Огромное спасибо!
Немного расскажу о Елене. На данный момент Лена чувствует себя неплохо. На фоне приема «Траклира» и «Ревацио» в комплексе состояние стало заметно лучше. Конечно, ходить ей очень тяжело, но небольшие дистанции преодолевать удается неплохо. Благодаря таблеткам она смогла посещать школу и закончить 10-й класс. 
Хотим выразить огромную благодарность всем неравнодушным людям, которые нам помогают. Огромное спасибо Вам! Спасибо, что не оставляете нас наедине с нашей бедой.

Я Сенюкова Татьяна Анатольевна. Моя дочь Таныгина Елена Алексеевна – инвалид с рождения. Лена родилась 11 июня 2000 года в г. Тюмени. Родилась недоношенной (34-35 недель) с весом 2300. Была очень слабенькой. Диагноз ВПС поставили сразу в роддоме. До года очень часто болела ОРВИ, перенесла правостороннюю пневмонию, острый бронхит.

В детстве диагноз ей особо не мешал, она была нормальным, в меру активным ребенком. У кардиологов наблюдались систематически. В два года 11 месяцев ездили в НИИПК в г. Новосибирск. Там поставили диагноз: ВПС, транспозиция магистральных сосудов корригированная, множественные ДМЖП, гипоплазия системного желудочка, высокая легочная гипертензия, недостаточность кровообращения II А хроническая. Оперативное лечение не назначено ввиду высокой легочной гипертензии, показана пересадка органокомплекса сердце-легкие. Но даже тогда одышка ее особо не беспокоила, была обычным ребенком, практически ничем не отличалась от сверстников. С возрастом диагноз стал давать о себе знать. Чем становились старше, тем сильнее ухудшалось состояние. Появилась одышка, стали синеть губы и ногти. Сейчас Елене 15 лет. В данный момент даже при небольшой нагрузке (после 5-6 шагов) начинается сильная одышка. Каждый день нам дается с большим трудом. Часто бывает сильный упадок сил, головокружение, несколько раз теряла сознание. Прошли обследование в кардиохирургии в ОБИЛ г. Тюмени. Нам назначили постоянный прием препарата «Ревацио»(«Динамико»). В список бесплатных лекарств этот препарат, как оказалось, не входит, поэтому мы его покупаем сами. С его приемом дочери стало легче, одышка была только при большой нагрузке. Но недолго мы радовались, через два месяца стало все, как прежде. Опять одышка, опять головокружение. Обратились за консультацией в НИИПК г. Новосибирска. Диагноз: высокая легочная гипертензия, ВПС, корригированная транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП, НК II А, ФК 2, ХСН 2. Учитывая диагноз, хирургическая коррекция порока противопоказана. Теперь к дорогому «Ревацио» прибавился еще более дорогостоящий «Траклир». Этот препарат жизненно необходим, и благодаря «Траклиру» качество жизни моей дочери улучшится. Но есть такая проблема – этот препарат очень дорогостоящий, а принимать его нужно всю оставшуюся жизнь. Самим нам этот препарат не купить, так как наш семейный бюджет во много раз меньше стоимости одной упаковки «Траклира». У нас трое детей, я не работаю, нахожусь дома по уходу, муж работает водителем, но его зарплата в десятки раз меньше стоимости препарата. Поэтому я и обращаюсь к вам за помощью. Я очень прошу всех вас, кто не безразличен к чужому горю: помогите, если можете! Помогите, пожалуйста, приобрести этот препарат, чтобы продлить жизнь моей девочке.

Мне не передать всего того, что творится у меня на душе. Очень тяжело видеть, как твой ребенок угасает. Из-за усталости и одышки Лена не может встречаться со своими друзьями, ей приходится сидеть дома. Она очень тяжело это переносит, так как по характеру Леночка очень общительная. Любит посмеяться и пошутить, с ней очень легко и комфортно себя чувствуешь. В школе учителя все хвалят ее, говорят, что она очень способная девочка. Из-за болезни она пропускает много уроков, но потом все схватывает на лету (учится на 4-5). После школы дочь хочет поступить в медицинский, чтобы стать врачом. Она мечтает лечить детишек с таким же заболеванием, как у нее. Лена упорно идет к своей мечте, углубленно изучает химию и биологию – эти предметы нужны для поступления.

Мы очень любим свою дочь и делаем все возможное, что в наших силах, чтобы спасти ее.

Люди добрые, прошу вас, помогите нам в нашей беде. Наша девочка не безнадежна, благодаря «Траклиру» она будет жить. И сможет принести пользу обществу. Мы очень надеемся на вашу помощь.

Дай Бог всем вам здоровья!

С уважением, Сенюкова Татьяна Анатольевна