Евгения Сергеева
1995 г.р. Чебоксары
Диагноз:
ВПС - аномалия Тауссиг-Бинга. Высокая легочная гипертензия
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ПРЕКРАЩЕН
Подробнее... помочь
Контакты
428034 Чувашия, г. Чебоксары ул. Заовражная, д. 49, кв. 39 Сергеева Евгения Александровна
Дом. тел: 8 (8352) 43-01-19
Моб. тел: +7 917 669-30-15Любовь Владимировна (мама)
E-mail: o.fadeeva@gmail.com

Я Евгения, мне 17 лет и я хочу Жить. Да, именно жить, а не выживать и не доживать отмеренное мне время. Жить не заботясь о том, есть ли у меня лекарства; не просыпаться и не думать, что сегодня вместо прогулки по парку, как обычные девочки, я должна идти к врачу. 
Я понимаю, что возможности медицины ограничены и совсем выздороветь  не получится, но я умоляю вас помочь мне облегчить мою участь, помочь мне быть как все, а не выслушивать вопросы знакомых и друзей - почему ты дышишь, как паровоз, и почему я цвета воды в пасмурный день.  
Я очень устала болеть и устала выдерживать на себе взгляд отвращения со стороны других людей, я хочу любить и быть любимой, поэтому я Вас очень прошу, помогите мне, ПОЖАЛУЙСТА!"

За этими строчками юной девушки семнадцать лет борьбы за жизнь, семнадцать лет постоянных ограничений, невозможность посещать детский садик, школу, бегать с подружками и не думать о болезни. 
Тяжелый врожденный порок сердца и высокая легочная гипертензия с раннего детства определили для маленькой Жени и ее мамы дни, месяцы, годы боли, страха, приступов сильной одышки, и постоянных «нельзя». «…Смеяться - нельзя, плакать - нельзя, на качелях кататься – нельзя, на солнце - нельзя и т.д. До 7 лет я носила её на руках т.к. она задыхалась. Мне так было больно смотреть, как моя дочь пыталась играть с другими детьми и не могла. У Жени все болело. Каждый приход в больницу был для меня испытанием - «Как! Она еще жива!?». « В санаторий ездят выздоравливающие, а вы - умирающие!». « Зачем вам массаж? Все равно умрет!»


Но маленькая Женя выжила, вопреки всем прогнозам местных врачей, а весной 2002 года в Бакулевском центре на ее сердечке была проведена паллиативная операция, после которой состояние девочки улучшилось. К сожалению, лишь на некоторое время. 
Два года назад Женя почувствовала ухудшение. Высокая легочная гипертензия, лечение которой в нашей стране до последнего времени было невозможно из-за отсутствия необходимых лекарств, стала прогрессировать и угрожать жизни девушки. Вернулась одышка, появились отеки и сильнейшая слабость от любой, самой незначительной нагрузки…. 

Женя уже не хочет просто выживать и доживать…. У нее есть шанс жить, любить, быть любимой. Но этот шанс стоит немалых денег. Страшно, когда страна (в лице чиновников), богатая, огромная, равнодушно смотрит, как ее юные граждане, которым не посчастливилось родиться в ней с тяжелыми редкими заболеваниями, вынуждены бороться за свою жизнь, а семнадцатилетняя девочка пишет: « ....я хочу Жить. Да, именно жить, а не выживать и не доживать отмеренное мне время . Жить не заботясь о том, есть ли у меня лекарства...»
Чтобы снизить давление в ЛА, чтобы нарастающая сердечная недостаточность у Жени не стала критичной и не погубила ее, необходим прием лекарственного препарата траклир, стоимость упаковки которого 145 000 рублей. 

Письмо Любови Сергеевой (мамы Евгении):

 

Здравствуйте.

Вы наша последняя надежда! Моя дочь Сергеева Евгения 1995 г.р. инвалид с детства. 
Из своих 17-ти лет она жила всего года 4 . Всё остальное время можно назвать существованием и борьбой за выживание. 
Врождённый порок Женечке поставили не сразу. До 2-х месяцев мы боролись с желтушкой. Мне же сказали, что Женя умрет - цирроз печени. Но мы достали нужное лекарство, и она выжила. 

В 2 месяца из больницы послали документы в Бакулевский институт. Нам отказали т.к. после желтухи была дистрофия 1 ст. 
Когда мы выписывались из патологии новорожденных, нам сказали, что Женя проживёт не больше месяца, предлагали отказаться от ребёнка. - « Ей все равно где умирать». 

В 9-ть месяцев нас направили в Бакулевский институт. Был поставлен диагноз: аномалия Тауссиг - Бинга. Высокая легочная гипертензия. Недостаточность МК, ТК. НК 2А ст. Операцию делать отказались. 

Детства у моего ребенка, можно сказать, не было. Смеяться - нельзя, плакать - нельзя, на качелях кататься - нельзя, в садик - нельзя, в школу - нельзя, на солнце - нельзя и т.д.
До 7 лет я носила её на руках т.к. она задыхалась. 
Мне так было больно смотреть, как моя дочь пыталась играть с другими детьми и не могла. У Жени все болело. Каждый приход в больницу был для меня испытанием - « Как! Она еще жива!?». « В санаторий ездят выздоравливающие, а вы - умирающие!». « Зачем вам массаж? Все равно умрет!» и т.д. 

В марте 2002г. Женя была прооперированна СВ. Горбачевским. Была проведена паллиативная операция Сеннинга, перевязка ОАП, анулопластика т.к. в условиях. ИК, гипотермии и ФХКП. 
В радикальной операции было отказано из-за необратимых изменений в легких.

Несколько лет Женя чувствовала себя лучше. 
Несмотря на постоянный прием лекарств, 2 года назад Женя почувствовала себя хуже. Снова вернулась одышка, цианоз, постоянные головные боли, сильные отеки, а самое главное - усталость. Уже пол года она почти не выходит из дома. 

В марте 2011 года были проконсультированы B.C. Горбачевским. Рекомендовано: силденафил (9 тысяч в месяц), Траклир. По жизненным показаниям Траклир нужно пить длительно, замене и отмене не подлежит. Траклир - очень дорогой препарат. Для нас это все равно, что достать луну с неба. 

В марте 2012 года состояние Жени настолько ухудшилось, что даже Минздрав ЧР признал необходимость лекарства. С 31 марта было предоставлено 2 упаковки препарата «Траклир». Его хватит до 22 июня 2012 г. Но дальнейшую выдачу препарата прекратили и в ближайшее время не обещают, ссылаясь на отсутствие официальных документов по реестрам жизненно необходимых препаратов. 

Врачи говорят, что организм может не выдержать резкой отмены препарата. Мы подали в суд, но это процедура может затянуться на неопределенное время, а препарат нужен срочно! Пожалуйста, помогите нам пережить это время, не бросайте нас в беде! 
Я вдова. По состоянию здоровья не могу больше иметь детей. Женечка это все, что у меня есть в жизни! 

Последние новости
Хорошие новости
03.03.2013
С декабря 2012 г. Женя получает "Траклир" от Министерства здравоохранения. Добиться помощи было непросто, о чём нам рассказала мама Жени
Читать дальше...
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры