Ирина Сорокина
1983 г.р. п. Бежаницы, Псковская обл.
Диагноз:
Высокая лёгочная гипертензия, ФК 3. Синдром Эйзенменгера, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, гипоплазия левого желудочка по типу выпускника, ДМЖП. Недостаточность трикуспидального клапана до 2 ст., недостаточность клапана лёгочной артерии до 3 ст. Вторичный эритроцитоз, кардиалгия, синдром гипервязкости крови, выраженная артериальная гипоксемия.
Сбор средств
на курс терапии л/п «Селексипаг»
Подробнее...
Собрано
322030
Необходимо
654000
помочь
Контакты
15.12.2020
 
Здравствуйте, хочу поделиться своими радостными новостями. 
 
На тех выходных, наконец-то состоялась наша встреча с Евгением. Встреча прошла на вокзале в городе Псков, до отправления моего автобуса оставалось совсем немного, всё прошло очень быстро.
 
Но я её запомню надолго. За эти пол часа у меня сложилось мнение, что Евгений добрый и искренний человек. Да что тут говорить, всё прошло просто здорово) 
 
Фонд передал мне концентратор, который очень долго ждала. Вот уже 4 ночи я им дышу и значительно лучше себя чувствую весь следующий день. 
 
А ещё пачку опсамита, чему я несказанно рада!!! Ведь перебои с таблетками случаются достаточно часто.
 
Тем более на следующий 2021 год не заделана даже заявка, я не говорю о торгах, которые могут длиться месяцами.
 
Так что если бы не эта пачка, то я опять осталась бы без лекарства на меся, а то и два. 
 
Вы не представляете как я благодарна фонду «Наташа» за его помощь, которая приходит в самый нужный момент.
 
Как же здорово что есть такие люди как Евгений, Дарья, Алина, Настя, Ирина, Франгиз, Вика, Светлана, Лиза - команда фонда «Наташа».
 
Благодаря им есть надежда, что в самый тяжёлый момент, ты не останешься один наедине  с бедой. 
 
И ещё раз всем огромное спасибо)))
 

И отдельное спасибо Светлане и анонимному жертвователю, которые помогли мне!


19.11.2020

 

Здравствуйте всем неравнодушным, кто будет читать это письмо.

 

Хочу поделиться с Вами своими радостями печалями и надеждами.

 

Вот и прошёл ещё один год моей жизни и за него я благодарна богу. Он выдался непростым. Свои коррективы внёс и коронавирус. 

 

Понятно, что коронавирус очень опасное заболевание, и я боюсь заболеть им очень, но так получается что наше государство стараясь помочь одним забывает о других, тех кто без его помощи просто погибнет. 

 

Начну с того что у меня не получилось попасть в Москву в институт Бакулева из-за эпидемии. И теперь я не знаю вообще в каком я состоянии.

 

В местной поликлинике не умеют даже читать мою кардиограмму не говоря ни о чём другом. По самочувствию дела обстоят не самым лучшем образом.

 

И тому есть причины. 

 

В этом году зимой в январе я вообще не смогла получить лекарства «Опсамит», пришлось мне опять писать жалобы.

 

Я сама себе до сих пор удивляюсь, но я умудрилась написать Путину.

 

Не поверите - мне ответили, точнее ответ пришёл на мою поликлинику, там встряхнули и таблетки выдали спустя 1,5 месяца.

 

Не дай бог такой перерыв повториться, это можно и не пережить. Ещё вместо Ревацио, прислали дешёвый аналог Селденафил кардио.

 

Печально за себя и за таких как я и печально за наше государство. Страшно жить когда ты зависишь от тех кто может в любой момент подвести.

 

И так находишься в состоянии неизвестности, плюс ещё и вот такие удары которые совсем не ожидаешь, добавляют отчаяния. 

 

У меня падает в осенне-зимнее время кислород до критических значений. В движении до 60, в покое не поднимается выше 85, уже никогда.

 

Дышать очень тяжело, гипоксия нещадно разрушает внутренние органы, добавляя проблем. 

 

Но жить как то нужно и стараться верить в лучшее, надеяться на хорошее, находить в мелочах радости. 

 

Хочется ещё сказать огромное спасибо фонду «Наташа» за их помощь, за то что они действительно о нас помнят, и стараются изо всех сил поддержать в трудную минуту.


12.03.2019

Как я рада - это не описать. Копилось по копеечке, а тут так разом. Сказать, что я в шоке - ничего не сказать. Огромное всем вам спасибо и особенно Вам, Анастасия Дмитриева, огромнейшая вам благодарность.

Неужели я смогу хоть 2 месяца прожить как человек, первый раз за 20 или больше лет, смогу почувствовать себя нормально, вздохнуть и встретить весну. А там - дай Бог - государство поможет. Хочется плакать от радости. Второй день, как я узнала о том, что деньги собраны, и мне всё в себя не прийти.

Я всем уже написала и позвонила, рассказала, что в мире есть чудеса и люди, способные их творить. Мне не верят, в нашем жестоком мире никто никому не верит, и, закрывая глаза и уши проходят мимо чужой беды, но не все. 
Большая благодарность всем, не равнодушным к моей истории, здоровья вам и вашим близким! 

Вся команда фонда «Наташа» делает такое хорошее дело. Я же верила, что есть добрые люди, верила. Спасибо огромное всем, кто мне помог!


Здравствуйте, меня зовут Ирина, я из небольшого посёлка в Псковской области, где и прожила всю свою жизнь.

У меня очень сложный порок сердца, из-за этого очень рано развилась лёгочная гипертензия, сердце увеличилось в размере, выдавив вперёд грудную клетку, сейчас гипертензия  3 степени. Жизнь мне даётся нелегко: преследует одышка, слабость, головные боли, замутнённый рассудок, сильное сердцебиение. Вообще тяжело жить, когда ты не такая как все, а так хочется жить и не знать, как люди могут бегать и не задыхаться, подниматься на второй этаж, ездить на велосипеде… Даже быстро ходить для меня проблема, а иногда и просто ходить.

После рождения я сильно кричала, задыхалась и синела, были пройдены все круги наших поселковых и пригородных больниц, но толку не было.

Мать и бабушка в полтора года повезли меня в Москву. Не сохранились те выписки, но, по словам матери, меня отправили умирать.  В шесть лет я опять в Бакулева, лежала 3 месяца, зондировали, исследовали и отправили домой. Объяснив тем, что помочь мне ничем не могут, сказали: живите, сколько сможете прожить.

После этого мать стала психически не здорова, не выдержали нервы.

Когда мне было 9 лет, умерла бабушка – единственный человек, который мог обо мне заботиться должным образом. Она была непростым человеком, тоже с очень трагической судьбой, но я ее переплюнула, наверно. Уже тогда она понимала, что мне придётся очень непросто, учила меня готовить, шить, стирать свои вещи, топить печь… всё это мне очень пригодилось.

Жили мы в частном доме, отец пил: сказать «сильно» – это ничего не сказать. У меня не было дней рождений, новых годов, их не справляли в нашей семье никогда… В те моменты, когда отец не пил, а не пил он редко (это обычно было раз в неделю, в воскресенье), то он был добрый и всегда говорил, что меня очень любит. Он неплохо зарабатывал, деньги в семье были всегда. Одета я была не лучше всех в классе, но очень хорошо. Правда, дома приходилось за водой ходить, прибирать, делать всё как здоровый человек, а то, что я задыхалась и синела при этом, меня волновало меньше всего. В силу того, что я была ребёнком, я не осознавала весь ужас моего состояния.

Мать больной человек, она не могла сварить себе даже кашу, не стирала, не убирала, не делала заготовки, не сажала огород, ни отправляла меня в школу, не стирала мне вещи и не следила за мной никак. Она любила со мной побеседовать, но мысли её путались, и она не всегда адекватно воспринимала действительность.

Когда мне было 9 лет, к нам приезжали какие-то светила из Санкт-Петербурга: помню, мой педиатр сам за мной приезжал, чтобы показать, какой ребёнок есть в районе. Те забрали мои выписки из Бакулева и больше их я не видела. Я очень часто лежала в ближайшем городе Пскове, так как чувствовала себя плохо, в подростковом возрасте начались приступы, отнимались руки, ноги, пропадала речь, я могла падать прямо на улице, мучали страшные головные боли. Дали 2 группу пожизненно. Меня никуда не направляли больше.

Наверно, надо написать, как в детстве хотелось бегать, прыгать, кататься на велосипеде, на лыжах... хотелось и очень, и велик у меня был, и каретку я сама переберу, и шину заклею, и запчасти куплю легко. Только каталась с горы, а в гору тащила посиневшая вся, но тащила. А лыжи я вспоминаю как самое чудесное, вот жаль больше никак мне. Лет в 12 я ещё пыталась на них кататься, уезжала в поле – туда, где нет никого, кроме природы.

Ещё у меня брат старший, хороший брат. За домом были берёзки, на них мы построили наблюдательный пункт, там была чугунка-самоделка и сковорода. Мы там пережидали, пока дома страсти утихнут, картошку жарили, часто я там одна сидела и плакала навзрыд: мне хотелось в детский дом.

Когда мне было 17 лет, проходила акция сердце ребёнка, я поехала в Псков. Там мне сделали обследование, объяснили, что не дают мне ни единого шанса на операцию – ни сейчас, ни потом, ни в прошлом. Сказали: удивительно, что жива, и если я дожила до 17-ти, то, наверно, поживу ещё, лечения не прописали никакого.

В 10-м классе я худенькая была, как тростиночка, часто приступы были, падала даже, а куда деваться – жить надо, все поехали после 11-го класса учиться, и я тоже. Больше всего помню сумки неподъёмные и этажи в училище и общежитии. Я старалась не подавать виду, что задыхаюсь и просто умираю каждую секунду подъёма по лестнице, а на вопросы про синеву или «Чего ты так медленно?», «Тебе плохо?», «Чего ты спишь на ходу?» я не отвечала.

После колледжа, я даже работала какое-то время, так как жить с родителями я не могла, а пенсии на съёмное жильё не хватало. Что для всех было легко, мне давалось с большим трудом, но я не сдавалась и успела сменить в Петербурге 3 места работы. С последнего, можно сказать, всё-таки меня вынесли вперёд ногами, с двусторонним воспалением лёгких, но я так и не призналась работодателям, что я инвалид второй группы и дышать для меня и то сложность. И после больницы отработала положенные две недели. Но врачи запретили строго в Питере жить и работать, но про Бежаницы они-то ничего не говорили.

Поэтому, отрабатывая две недели в «Пятёрочке» на кассе, я уже сняла квартиру в Бежаницах, и по приезду сразу пошла устраиваться в ресторан официанткой, так как пенсии мне бы не хватило. Вот там за год я и потеряла всё свое оставшееся здоровье. А что делать? Я зашла в квартиру: там один диван и то вместо ноги – пень. Больше ничего – ни штор, ни половиков, ни стульев... Я легла на этот диван, накрылась пальто и уснула. Набрала кредитов, сделала сама ремонт, обставила квартиру, и в этой квартире я прожила 9 лет.

В 2012 г. мне стало совсем плохо, через двоюродную сестру (она в Санкт-Петербурге врач-гинеколог) и по квоте я попала на госпитализацию в институт Алмазова, где мне после зондирования был поставлен этот диагноз. Прописаны витамины для сердца и аспирин. Естественно, на самочувствие это не повлияло, отнималась рука, пропадала речь, на второй этаж я поднималась с дикой одышкой, постоянное состояние сонливости, усталости…

В том же 2012 г. я вышла замуж, детей мне нельзя иметь, для меня это страшная трагедия, поэтому я мечтаю о приёмной девочке, даже отучилась в школе приёмных родителей.

Сейчас я снимаю помещение на втором этаже: делаю фото на документы, коллажи деткам, портфолио… Плачу налоги, аренду, в месяц мой доход варьируется от 8 до 10 тысяч рублей. Бросить работу не могу и не хочу, не привыкла я дома сидеть, да и планы у меня есть. Кстати, меня в посёлке все знают, а что я болею – никто почти…

Жилья у меня своего нет, у мужа есть квартира, но она его детям принадлежит. А я каждую копеечку складываю на строительство дома. Ведь я хочу, мечтаю ребёнка из детдома взять. Если от меня эту мечту отнять, я и умру, наверно, сразу от бессмысленности своего существования. Так, как я родить хотела, наверно, никто не хотел, я сама чуть с ума не сошла, меня только мысль о приёмной девочке и спасла.

И вот в 2018 г. был приступ, месяц я лежала, озноб, скачки давления, аритмия… когда стало легче и я смогла ходить, не шатаясь, я пошла в больницу, и поехала опять в Алмазова, где мне прописали Силденафил.

У меня была страшная депрессия, я подняла весь интернет и нашла сайт вашего фонда, а через одну вашу подопечную Юлию Ермашенкову (дай Бог этому светлому человеку всех благ) и её врача я вышла на Бакулева, и на 21 января 2019 г. мне пришёл вызов. Там провели обследование, давление в лёгочной артерии – 100. Прописали лекарства – «Ревацио» и «Опсамит». В моей больнице на меня смотрят как на инопланетное явление. 

Врач сказал, что надо начать приём лекарств как можно скорее, а тут минимум месяца три добиваться препаратов. Купила пульсоксиметр, так там то 55, то 65 кислород. Хожу, шатаюсь, где взять сил на борьбу за лекарства – не знаю.

Вынуждена у вас просить помощи в приобретении лекарств хотя бы на месяц-два. Не знаю, что ждёт меня дальше, но нужно что-то делать, бороться за собственную жизнь. Пришло время хвататься за любую ниточку, любую возможную помощь. Верю, добрых людей много…

Жизнь сложная штука, за свои 35 лет я повидала и пережила многое, не дай Бог
никому. И поняла, что дороже жизни, сильней надежды, необходимее любви и
поддержки ничего в мире нет.


 

Последние новости
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры