Юлия Волкова

Здравствуйте, меня зовут Юлия. Со своим письмом я обращаюсь к фонду «Наташа» и ко всем, кто меня услышит, в надежде на вашу поддержку.

Мне 39 лет, я проживаю в г. Казани. До 2012 года ничего не предвещало беды. Окружающие всегда считали меня очень бодрым, жизнерадостным и динамичным человеком. Я много работала, везде старалась поспевать за мужем. Он у меня был военнослужащим – куда он, туда и я. Родились дети – дочь, а затем сын, счастливых хлопот прибавилось. В начале 2012 года появилась сильная одышка, стала быстро утомляться. Врачи первое время лечили меня от болезни щитовидной железы – тиреотоксикоза. Затем, когда несколько раз потеряла сознание, муж забил тревогу, и мы кинулись на дополнительные обследования, которые проводили в Йошкар-Оле. Именно там нам впервые озвучили этот диагноз: идиопатическая (неустановленной причины) легочная гипертензия. При этом врач из деликатности попросил меня выйти, якобы для обсуждения финансовых вопросов с мужем. Врачи Республиканского кардиоцентра Йошкар-Олы прогнозировали два-три года жизни при текущем состоянии сердца и высоком давлении в легочной артерии. В течение месяца мы собрали деньги, и меня госпитализировали в НИИ им. Бакулева. Не угасала надежда, что врачи в ходе обследования все же найдут причину, после устранения которой появится надежда на выздоровление. Но тщетно, профессор С. В. Горбачевский подтвердил диагноз и сообщил, что необходима операция – создание межпредсердного сообщения, что позволило немного стабилизировать мое состояние. Врачи прописали по жизненным показаниям постоянное применение препаратов «Ревацио», «Траклир», «Вентавис». Их стоимость заставляла мою семью изыскивать все ресурсы. Муж уехал на север, пытаясь заработать на лекарства и последующую операцию по пересадке легких. Помогали родители, друзья. Несмотря на это денег не всегда хватало даже на заменители (дженерики) оригинальных препаратов. Видимо, поэтому дышать становилось всё сложнее. Пришлось пережить многое: и проблески надежды на выздоровление, и моменты затяжного отчаяния и безнадежности. Через год мое состояние ухудшилось, я стала терять сознание, боялась выходить на улицу с детьми. Это очень страшно. Но именно в этих условиях постоянной борьбы за жизнь понимаешь, что сдаваться нельзя, что я как мать не имею права опустить руки, видя их боль и страх от того, что на их глазах угасает жизнь матери, которая не может просто ДЫШАТЬ.

В августе 2015 года мне дали 1-ю группу инвалидности. Но неоднократные обращения в Министерство здравоохранения Татарстана по поводу получения «Траклира» и «Вентависа» до настоящего времени не имеют никакого эффекта, чиновники всячески затягивают решение вопроса сохранения моей жизни, достаточно цинично назвав это «неэффективной статьей расходов бюджета». 

Но несмотря ни на что мы стараемся не падать духом. Я Верю, что выиграю в этой борьбе, где цена победы – Лекарства, Жизнь и Счастье моих детей. Если это возможно, помогите мне в этом. И здоровья всем людям!  

Хранит вас Господь!                                                                                                21.12.2015    Волкова Ю.И.