Карина Мухаметова

20.08.2020

 

Добрый день сотрудники фонда «Наташа»!

 

Благодарим за публикацию информации о сборе для Карины!

 

Ваша поддержка очень важна для нас.

 

У нас хорошие новости. К нашему счастью, неожиданно Минздрав начал выдавать Карине препарат Опсамит, мы уже получили первую упаковку.

 

Теперь Карине нужны только тест полоски, которые наш региональный Минздрав отказался их выдавать, т к их нет в перечне льготных препаратов...

 

С уважением и благодарностью, семья Мухаметовых.

---

02.08.2020

Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного фонда "Наташа" и все неравнодушные люди! 

Мы из Республики Башкортостан, небольшого города Сибай. У моей дочери, Мухаметовой Карины, 2003 года рождения, врождённый порок сердца. В 2009 г. Карине сделали операцию Фонтена в НМИЦ ССХ им. А. Н Бакулева, после которой у ребенка начались серьезные осложнения: появилась энтеропатия с потерей белка, ее правое лёгкое увеличилось и поднялось до четвертого ребра, а также появилось множество других сопутствующих заболеваний. Карина перенесла два инсульта. Одышка и постоянная усталость, даже при малейшей физической нагрузке, стали теперь ее частыми спутниками.

Каждый год мы ездили в кардиоцентр г. Уфы, а также в Москву в НМИЦ ССХ им. А. Н Бакулева. Но, назначенное местными врачами, лечение Карине, к сожалению, не помогало.

В декабре 2015 г. благодаря Русфонду нам посчастливилось попасть на обследование в Берлинский кардиоцентр. Там нам назначили лечение, после которого, впервые, ребенок стал чувствовать себя лучше. Карине были прописаны такие препараты, как Траклир и Ревацио. Затем мы поехали в Москву на обследование в кардиологическое отделение института им. Вельтищева, где нам официально выписали эти препараты через Минздрав Республики Башкортостан. В выписке было прописано, что препараты Траклир и Ревацио отмене и замене не подлежат. Их мы получали до 2017 г. Затем Минздрав Башкирии по льготному списку начали выдавать аналоги Траклира - Бозенекс и Ревацио - Силденафил. Но после их приема у дочери началось значительно ухудшаться здоровье: появились серьезные проблемы со стороны ЖКТ, слабость и головокружение, повышенное сердцебиение, значительно ухудшилось состояние печени, начались панические атаки.

В октябре прошлого года мы вновь поехали в Берлинский кардиоцентр. После всех обследований немецкие врачи рекомендовали Карине перейти с Бозенекса на Опсамит (действующее вещество - Мацитентан), а также регулярно, контролировать уровень МНО с помощью тест-полосок. 

В июне этого года нас снова пригласили в кардиологическое отделение института им. Вельтищева. Пока мы находились там на обследовании, Карина начала принимать Опсамит под контролем врачей. Моя дочь перенесла его очень хорошо, стала лучше себя чувствовать, у нее наконец появились силы. При выписке нам назначили этот препарат по жизненным показаниям с 9 июля сроком на 6 месяцев. Затем через полгода снова нужно будет ехать в Москву для того, чтобы нам снова его выписали. Мы подали заявку на получение этого препарата в Минздрав Республики Башкортостан, но нам сообщили, что весь процесс оформления занимает как минимум несколько месяцев, и когда мы сможем получить его пока не известно. 

Мы очень надеемся, что Минздрав Республики Башкортостан начнет выдавать нам Опсамит в ближайшие месяцы. Но сейчас мы вынуждены прервать начатое этим препаратом лечение, от чего самочувствие Карины с каждым днем только ухудшается. Также, Карине нужно регулярно, раз в неделю, контролировать уровень МНО, чтобы не допустить сгущения крови и образования жизненно опасных тромбозов. Аппарат для измерения МНО у нас есть, но нет специальных тест-полосок для измерения уровня МНО. Наш Минздрав Республики Башкортостан отказался выдавать их, так как они отсутствуют в перечне бесплатных препаратов. В год требуется примерно 2 упаковки по 48 штук.

Сами мы не в состоянии приобрести такой дорогостоящий препарат и тест-полоски. Поэтому, мы вынуждены обратиться к вам, всем неравнодушным людям, с просьбой помочь Карине.


С большой благодарностью и признательностью,
Гульнара Мухаметова