Фарида Кечерукова
Сбор: 0 р.
Евдокия Панчева
Сбор: 168000 р.
Юлия Ермашенкова
Сбор: 336000 р.
Арина Ревягина
Сбор: 185000 р.
Мария Григорьева
Сбор: 168000 р.
Валентина Коробко
Сбор: 228000 р.
Ольга Баранова
Сбор: 228000 р.
Богдан Иксанов
Сбор: 185000 р.
20.05.2024Здравствуй дорогой наш фонд и уважаемые благотворители!Долго Вам не писали т.к лекарственные препараты выдавались без задержек и состояние у Ксении Слава Богу стабильное.Но, к сожалению, уже два месяца поликлиника не выдаёт «Траклир» и мы вновь просим помощи в преобретении препарата "Траклир".После трансплантации костного мозга, мы каждые три месяца приезжаем в Петербург в клинику Р. М. Горбачевой для контроля течения «реакции- трансплонтат против хозяина», одышка и кашель сохраняются, также тяжело даётся подъем по лестнице и быстрая ходьба.Изменений в приёме препаратов нет: Траклир 62.5мг/2р.д, Ревацио 20мг/3р.д, Серетид 2инг/2р.д, Бисептол, Азитромицин, меняются только противогрибковые препараты.Благодаря внимательному наблюдению врачей Ксения, между поездками продолжает заниматься своим любимым делом - музыкой и театром.За главную роль в спектакле - Ксению внесли в реестр одарённых детей России, а с театральной студией попала в «Золотой фонд» фонда «Андрюша».С оркестром в марте приезжали в Петербург на конкурс,получили Лауреата 1 степени.Мы очень долго шли к таким результатам состояния здоровья и очень просим Вас - ДОРОГИЕ БЛАГОТВОРИТЕЛИ, помочь Ксении сохранить эту стабильность.С большой благодарностью и наилучшими пожеланиями.Будьте счастливы, любимы и здоровы!Божией помощи Вам в добрых делах!
08.02.2023
Искренее спасибо, всем сотрудникам фонда, за заботу и внимание.
Состояние здоровья у Ксении стабильное.
Одышка и кашель сохраняются, сатурация 95-96%,
Немного повысилось давление в ЛА. Ксения, очень хочет всё и везде успеть.
Продолжает играть на фортепиано, играет в оркестре на домре и ходит в театральную студию.
В Санкт-Петербург, из-за развития РТПХ легких после пересадки костого мозга приезжаем два-три раза в год.
Ксения очень любит Петербург. Любит гулять по городу, ходить в музеи и театры.
Очень мечтает переехать жить в этот город. Ей нравится этот климат- облачный, пасмурный и прохладный.
В Алмазова у кардиолога были в июне 22 г,терапию оставили без изменений: траклир 62,5мг /2р и Ревацио 20мг/3р.
В Санкт-Петербург на обследование приезжали в октябре, Ксения подхватила инфекцию и десять дней лежала в реанимации.
Следующая госпитализация на обследование в марте.
СПАСИБО, ДОРОГОЙ ФОНД ЗА ПОДДЕРЖКУ!
СПАСИБО, УВАЖАЕМЫЕ БЛАГОТВОРИТЕЛИ ЗА ВАШУ ЩЕДРОСТЬ И ДОБРОТУ!
БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ, ЛЮБИМЫ И БОГОМ ХРАНИМЫ!
С уважением, Алёна и Ксения.
31.05.21Здравствуйте, дорогой фонд «Наташа».Мы часто вас вспоминаем с большой благодарностью, что оказали нам помощь в самый тяжёлый период и до сих пор с нами на связи!Желаем вам и вашим семьям всегда быть здоровыми и счастливыми!)))Мы приехали на обследование в Санкт-Петербург.Сходили на функцию дыхания и Ксеня подхватила там какую-то инфекцию и заболела.Две недели восстанавливалась.Сделали пункцию,проходим разные процедуры и как писала ранее врачи выясняют нужно лиКсени добавить иммуносупрессию т.к одной ингаляции ей не хватает.В свободное время гуляем пока погода позволяет.Съездили в Кронштадт, Петергоф, сегодня сходили в ботанический сад.Нас отпустили на три месяца.Давление в лёгочной артерии немного повысилось, кардиолог добавила ещё таблеточку траклира с 32 до 64 мг.По функции дыхания тоже ухудшения, пульмонолог поменяла терапию, очень надеюсь, что новая терапия даст хорошие результаты и состояние здоровья улучшится.
25.02.2021Здравствуйте!У нас всё Слава Богу стабильно. В Питер мы ещё не ездили.Скорее всего поедем в апреле.Ксения сейчас очень увлеклась музыкой, ей очень нравится ходить на оркестр и с удовольствием ходит в театральную студию.Не хочет пропускать занятия. Недавно ездили в город Миасс со спектаклем. Выступили на ура.Поездка конечно немного утомила Ксению, т.к одышка сохраняется.Ей было тяжеловато, два часа дорога, репетиции, выступление, но она была счастлива.Мы вам обязательно напишем когда поедем в Питер.Продолжаем принимать Траклир и Ревацио.Спасибо Вам ,что помните о нас.Будьте здоровы и счастливы!
12.01.2021
Здравствуйте! Очень Вам рады!
Дела наши пока не знаю как. Ксеня недавно переболела, была температура, кашель, плохо себя чувствовала.
Давление было очень низкое, упали все анализы.
Поедем в конце недели на пересдачу показателей крови. На плановое обследование в клинику Р.М. Горбачёвой в конце января, если не перенесут из-за карантина.
Недавно Ксюша принимала участие в благотворительном спектакле - это были незабываемые впечатления и эмоции.
Сдала на пятёрки тех.зачеты в музыкальной школе, хотя почти на занятия не ходила т.к часто болеет.
В школе тоже занимается дистанционно, но очень просится в школу на уроки, соскучилась по друзьям.
Поздравляем весь коллектив фонда «Наташа» и наших дорогих благотворителей с наступившим Новым годом!
Пусть старый год заберёт все невзгоды и печали ,а Новый будет наполнен достижениями, богатством, здоровьем и любовью.
Спасибо Вам за заботу и внимание оказанное Ксении.
Будьте счастливы!!!
13.10.2020Добрый день уважаемые сотрудники фонда «Наташа»!Очень вам рада. Ксеня приболела,ночью поднялась температура 38.1 ох уж этот сезон простуд. На обследование в Петербург нам в январе.Очень хотелось бы чтобы к этому времени обстановка по коронавирусу наладилась т.к могут отложить приезд.15 сентября Ксени исполнилось 13 лет, на день рождения очень хотела гитару, теперь вот сидит и учит ноты аргентинского танго. По лекарствам принимаем теже препараты, самочувствие слава Богу.Спасибо вам за заботу и внимание к Ксеничке. Пусть добро вернётся вам здоровьем и благополучием!
10.02.2020Позвольте в очередной раз от всей души и сердца выразить глубокую искреннюю благодарность Вашему благотворительному фонду "Наташа" и дорогим Благотворителям за систематическую помощь в виде дорогостоящих лекарственных препаратов "Траклир" и "Ревацио",за чуткое отношение, за желание помогать нам в трудное для нас время,за безграничную доброту, внимание и доброе сердце! На данный момент мы проходим полное контрольное обследование в клинике НИИ Р.М.Горбачевой, после трансплантации костного мозга. Ксени сделали пункцию костного мозга, ЭХО-КГ, УЗИ брюшной полости, КТ лёгких, прошли офтальмолога. Ждём консультации пульмонолога и кардиолога. Результаты костного мозга Слава Богу хорошие, но химеризм (на сколько хорошо работают донорские клетки) ещё в работе. Благодаря Вам, Ксения вовремя принимает лекарство и результаты УЗИ сердца немного улучшились. Но отдышка у Ксени все равно сохраняется. За последние три года Ксеня получила самые тяжёлые блоки химиотерапии и они не прошли бесследно. Есть увеличение печени и поджелудочной железы, РТПХ слизистой и глаз (реакция трансплантат против хозяина) ношение солнцезащитных очков обязательно.4 февраля был всемирный день борьбы против рака, в клинику приезжал Константин Хабенский, талисман Евро 2020 Скиллзи и гендиректор Оргкомитета Алексей Сорокин. Был организован спортивный праздник. Ксеня рассказала стихотворение, получила автограф, поиграла с мячом и все детки получили подарки. Спасибо вам большое что вы с нами. Желаю удачи, мира, добра и здоровья!
20.11.2019
Здравствуйте. Извините, пожалуйста,что долго молчали.
Очень сильно переживала за Ксюшины анализы,т.к стали падать тромбоциты и нарастает лимфоцитоз. Вчера сделали пункцию костного мозга.
Результаты анализов отправили в Петербург. Ответ из нашей лаборатории СЛАВА БОГУ хороший,но выявили цитомегаловирусную инфекцию ,возможно причина падения анализов в цитомегаловирусе.
Теперь ждём результаты из Петербурга, насколько хорошо у Ксюши работает донорский костный мозг.
УВАЖАЕМЫЕ СОТРУДНИКИ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА "НАТАША" И ДОРОГИЕ БЛАГОТВОРИТЕЛИ.
От всей души хотим выразить огромную признательность и искренне благодарим за помощь в приобретении дорогостоящего лекарственного препарата «Траклир» для нашей дочери Ксении.Мы благодарны судьбе,что на нашем жизненном пути в трудную минуту встретились отзывчивые, с доброй душой люди. Благодаря Вам дочка получает лечение непрерывно.
Оказывая помощь, Вы дарите Ксении возможность жить и радоваться жизни, учиться и заниматься музыкой.
Пусть Ваша доброта вернётся к Вам сторицей. Желаем здоровья и личного счастья. Пусть в Вашей жизни будет всё только хорошее и светлое!
ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН!!! Семья Ксении Казанцевой.
20.03.2019
Здравствуйте!
Выражаю ГЛУБОКУЮ ПРИЗНАТЕЛЬНОСТЬ СОТРУДНИКАМ благотворительного фонда "Наташа", БОЛЬШУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ и НИЗКИЙ ПОКЛОН БЛАГОТВОРИТЕЛЯМ, за оказанную помощь в приобретении жизненно необходимых препаратов Траклир и Ревацио для нашей доченьки Ксении! Благодаря тщательному наблюдению врачей гематолога, кардиолога и пульмонолога, своевременному приёму необходимых препаратов Траклир и Ревацио, самочувствие у дочки улучшилось.
Дочка стала активнее и веселее. С удовольствием занимается творчеством и очень мечтает пойти в обычную школу. На данный момент мы продолжаем наблюдаться у гематолога в клинике НИИ Р. М. Горбачевой. Также при клинике Ксеня с удовольствием ходит на отделение восстановительной медицины: на уроки балета, йогу и школьные занятия. В конце марта у дочки будет год, как ей провели трансплантацию костного мозга. Будет проведена контрольная пункция костного мозга и полное медицинское обследование.Большое спасибо вам за ваши добрые сердца, за отзывчивость и желание помочь выздороветь нашей доченьки!
Берегите себя и своих близких!
19.12.2018
Добрый день!
Меня зовут Алёна, я мама Казанцевой Ксении, ей 11 лет. Мы живем в городе Челябинск, но вот уже два года мы находимся на лечении в клинике НИИ ДГиТ им Р. М. Горбачёвой в г. Санкт -Петербург. Дочка заболела, когда ей исполнилось пять лет. В сентябре 2012 г. Ксении диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Два года дочка получала химиотерапию, лечение закончилось в ноябре 2014 г. К сожалению, через полтора года, в июне 2016 г., у Ксении случился рецидив заболевания. Дочка прошла семь очень тяжёлых противорецидивных блоков химиотерапии и вышла в ремиссию. На очной консультации в клинике НИИ Детской гематологии и трансплантологии им Р. М. Горбачёвой г. Санкт-Петербурга, с учетом заболевания, было принято решение о проведении трансплантации костного мозга от неродственного донора. Полностью совместимый донор был найден в Российском регистре, и 25.01.2017 была проведена трансплантация. Донорские клеточки прижились, Ксеничка потихоньку восстановилась, и мы очень надеялись, что болезнь больше не вернется.
Но, к сожалению, в июле 2017 г. контрольная костномозговая пункция показала рецидив заболевания. Ксении провели высокодозную противорецидивную химиотерапию, которая, к сожалению, не помогла выйти в ремиссию. Так как лечение не дало результата, ребёнку назначили поддерживающее паллиативное лечение по месту жительства. В сентябре 2017 г. состояние Ксении стало улучшаться, дочке сделали костномозговую пункцию по месту жительства, которая показала ремиссию, но сохранилась остаточная болезнь. В Санкт-Петербурге, в клинике НИИ ДГиТ им Р. М. Горбачёвой, Ксении провели курс химиотерапии препаратом «Блинатумомаб», который помог дочке выйти в полную ремиссию. Но в январе 2018 г. случился третий рецидив. На врачебном консилиуме было принято решение провести вторую пересадку костного мозга от папы, подходящего для дочки на 60%.
Вторую трансплантацию костного мозга провели 27.03.2018 г. Восстановительный период протекал очень тяжело. Но дочка справилась! В связи с гипофункцией трансплантата, в июле 2018 г. Ксении ввели папины лимфоциты, после чего состояние дочки стало ухудшаться: появилась отдышка при ходьбе, высокий пульс, учащенное сердцебиение, утомляемость, снижение сатурации до 70%. После проведённого обследования на ЭХОКГ выявили высокую лёгочную гипертензию, кардиологом был назначен препарат «Ревацио» по 20 мг. три раза в сутки и гормональная терапия, т. к. помимо высокой лёгочной гипертензии проявлялись другие признаки реакции трансплантата против хозяина. Состояние Ксении стабилизировалось. В августе, вследствие отмены гормонов, состояние вновь сильно ухудшилось: реактивировался ЦМВ, появилась лихорадка, слабость, вялость, отказ от еды, снижение толерантности к физическим нагрузкам, сатурация падала до 65%. На постоянной дотации кислородом сатурация удерживалась на уровне 80-86%. Дочку перевели на круглосуточный стационар. Состояние стабилизировалось.
В ноябре 2018 г., для проведения кардиологического обследования и определения дальнейшей тактики ведения, нас госпитализировали в НМИЦ им В. А. Алмазова. Для уточнения генеза лёгочной гипертензии Ксении провели зондирование полостей сердца, которое подтвердило наличие высокой лёгочной гипертензии. С учётом характера и тяжести течения заболевания показана ЛАГ-специфическая терапия: Бозентан (Траклир) 31.25мг. 2 раза в сутки и Силденафил (Ревацио) 20мг. 3 раза в сутки.
До настоящего времени мы самостоятельно приобретали препарат «Ревацио» и другие лекарственные препараты, но в связи с продолжительной и тяжелой болезнью ребенка, мы не имеем финансовой возможности приобрести данные препараты. Пока идет рассмотрение и оформление заявки, наша семья очень просит помочь в приобретении препаратов «Траклир» и «Ревацио». Мы будем очень благодарны и признательны за любую помощь!
Ксения добрая, весёлая и отзывчивая девочка. Ходит в школу при больнице, с удовольствием общается с друзьями. Увлекается рисованием и музыкой, хочет поступить в художественную и музыкальную школу. Очень любит природу и путешествия, мечтает о загородном доме рядом с речкой для рыбалки. Иногда Ксения очень расстраивается, что из-за своей болезни не все её мечты сбываются. Но мы очень верим, что со временем дочка поправится, и все её мечты сбудутся!
С уважением, Казанцева Алена.