Кирилл Крапива

Рождение маленького Кирюшки стало настоящим чудом, даром Божьим. Диагноз «бесплодие» врачи поставили Валентине после двух лет ее семейной жизни и безуспешных попыток зачать ребенка. 
Ужасом был для молодой женщины, мечтающей стать мамой, такой приговор, но она не сломалась, продолжала верить и надеяться на чудо материнства. И через три года оно произошло, Валентина забеременела! 

Вопреки всем прогнозам, в июне 2005 года родился здоровый малыш! И каждый месяц, каждый день его жизни были настоящим чудом. 
Маленький Кирюня поражал родителей и всех окружающих своим стремительным, не по возрасту, развитием. В два месяца он сел, и как ни старалась мама его уложить, чтобы не было нагрузки на неокрепший позвоночник, малыш все-равно умудрялся каждый раз вырваться и принять вертикальное положение, а в семь месяцев сделал свои первые шажки. 
И первое слово «папа» малыш сказал очень рано, в четыре месяца, в годик он уже читал стишки, знал свой домашний адрес, фамилии, имена и отчества всех родных, выучил азбуку
Стремительным метеором с вечным бесперебойным моторчиком, ни на минутку не давая маме с папой покоя, рос маленький Кирюша.
Ничто не предвещало беды, она ворвалась внезапно, жарким, задымленным летом 2010 года. Муж Валентины от предприятия уехал в командировку на тушение пожаров. Всегда когда папа уезжал, малыш очень скучал, и особенность его организма была в сильном повышении температуры при таких состояниях. Но температура зашкалила за 41 градус. Схватив сынишку, Валя бросилась в больницу. Предварительные диагнозы звучали неутешительно: порок сердца, диабет…, но реальный оказался страшнее и безысходнее… Лечение тоже. Препарат, который жизненнонеобходим при первичной легочной гипертензии, траклир, стоит очень больших денег и не входит в список льготных. Государство не помогает в таких случаях даже своим маленьким гражданам. 

Очень трудно было маме Кирилки писать просьбу о помощи, вспоминать те тяжелые дни, когда ее малышу вдруг резко стало плохо, а вся жизнь их маленькой счастливой семьи с непоседой сынишкой окрасилась в темные краски страшного диагноза. 
Но после шока от огромного горя, внезапно обрушившегося на них, Валя с мужем взяли себя в руки, чтобы всеми силами бороться за жизнь своего бесконечно дорогого человечка. Вот только в одиночку им не справиться, необходимый Кирюше препарат стоит около 200 000 рублей за упаковку. Но он жизненнонебходим ему, и как можно скорее, так как ребенок до сегодняшнего дня не получает ни одного препарата для борьбы с тяжелой болезнью. Второй, также необходимый при ПЛГ – силденафил - противопоказан.

Сейчас Кирюшка не тот носящийся по дому метеорчик… Малыш не может бегать, больше лежит и играет в тихие игры, смотрит мультики. Он пока сам не понимает, что произошло и, соскучившись за папой в течении дня, по привычке начинает с ним играть, когда тот возвращается с работы, но тут же задыхается и синеет…Болезнь, не получая адекватного лечения, прогрессирует, разрушая сердечко 
Мы очень просим помочь Кирюше. И случится тогда еще одно чудо, когда перестанет малыш задыхаться, и его веселый детский смех снова звонким колокольчиком зазвучит во всех уголках квартиры. Сломанный маленький моторчик починят добрые руки неравнодушных к беде малыша людей.

Кроме назначения медикаментозного лечения, врачи ставят вопрос о проведении Кирилке паллиативной операции по разгрузке сердечка. Но в России детская идиопатическая легочная гипертензия слишком плохо изучена, нет практики ведения детей с ПЛГ, и необходимые в таких случаях операции шунтирования у нас пока не делают (проводят лишь атриосептостомию, ведущую к нарастанию цианоза и слабости). 
Медицинские документы ребенка в ближайшее время будут посланы в различные европейские клиники для рассмотрения возможности проведения при необходимости паллиативной операции по снижению давления в ЛА и разгрузке сердечка.

Начну с самого начала! Меня зовут Валентина, я мама уже 6-ти летнего мальчика Кирюши.
Сыночек у нас первый и единственный. С мужем Вячеславом мы вместе уже как 9 лет.
После двух совместных лет жизни, мне поставили диагноз (бесплодие), для любой женщины это ужас. Но нас наверное сам господь одарил самым щедрым подарком, через три года я забеременнела. Был жуткий токсикоз. Мы ездили даже в Белоруссию, в генетический центр для обследованья ребеночка внутриутробно. Малыш к нашему счастью совершенно здоров и очень энергичен. 
Кирюня развивался очень стремительно. Может кому-то покажется странным, но сынулька сел самостоятельно в два месяца, а в четыре с половиной сказал первое слово «папа».
Мы старались с мужем дать сынишке все самое лучшее. 

Кирюша в семь месяцев пошел, а ползать так и не научился, совсем не мог - носиком в пол тыкался.
В годик он уже рассказывал стишки, знал домашний адрес, по фамилии, имени, отчеству знал всех родных. Мы ему покупали говорящюю азбуку, сыночек ее изучил за месяц и знал весь алфавит наизусть. 
В год диагноз - гиперактивность. Развивался сыночек очень стремительно, не успели моргнуть глазом, как уже пять лет отмечали. Все время в лесу проводили и зимой и летом. 

Пришло время нам задумываться о Кирюнином обучении. Сначала в детский центр «Спектр», а потом и в садик в группу кратковременного пребывания, так как мест в садах вечно не хватает. 
Но прошлое лето было ужасно жаркое, и слишком задымленное. Супруг уехал в камандировку на тушение пожаров, а свекровь в лечебный санаторий. Я с сынулькой осталась одна. Первое сентября, Сынок идет в сад на занятия. Все бы хорошо, но у нас есть особенность «скучающей» температуры. Соскучившись за папой у Кирюни поднялась температура 41.и1. Я его на руках в детскую больницу, она находится рядышком. Доктор мне сообщил, что у сына прослушиваются шумы в сердечке, подозрение на сахарный диабет. 
Я в ужасе, вызвала на дом лаборанта, сдали анализы. Меня успокоили - диабета нет. 
После Кирюшиного выздоровления я обратилась к кардиологу в детской поликлинике по месту прописки. Результат был неутешителен, подозрение на порок сердца.

В сад идти Кирилл не мог, на полдороги он начинал задыхатся, я не могла сразу понять в чем проблема, так как сын не давал нам покоя ни на секунду, если он хоть на одну минутку присядет или замолчит и не будет тарахтеть бесперебойно, то это было счастьем, а здесь он мне говорит об усталости… 
От кардиолога нас направили в поликлинику им.Семашко, там мы провели целый час под наблюдением узиста. Диагноз: порок под вопросом, проблема с сосудами со стороны правого лёгкого. 

Встал вопрос куда обратится в институт ССХ им. Бакулева или МОНИКА общим советом и узнавая через всех знакомых и друзей что лучше, выбор пал на институт им. Бакулева, я дозвонившись записалась на очередь к кардиологу. 
Сделали снимок, УЗИ сердечка, всё, что смогли и пошли снова к доктору. Она радостно сообщает, что порока нет, потом меняется в лице и добавляет: «у вас диагноз гораздо страшней». Меня как обухом по голове, гром среди ясного неба, шок. 
Даже вспомнить трудно и подобрать слова, что я в тот момент испытала. Доктор сразу нас к другому доктору, почти под закрытие, но нас она приняла и дала небольшую консультацию с записью на другой приемный день. 
Когда мы приехали диагноз был установлен Савиной Натальей Дмитриевной ПЛГ ( первичная легочная гипертензия) вторая запись на прием уже к профессору Горбачевскому была назначенна на 17-ое января 2011-го года. Там нам уже с точностью все подтвердили и дали кучу рекомендаций, оформить инвалидность, искать деньги на препарат траклир, а пока пить капотен (вспомагательно) и аскарутин с периодичностью. 
Что делать мы не знаем, работает один супруг,  зарплата маленькая.  Он за год только заработает на один препарат, и то если нам ни есть и не пить, а все откладывать. Помощи ждать неоткуда. Времени прошло достаточно много,  сынишке даем вспомагательно КОПОТЕН с АСКАРУТИНОМ, сначала помогало,  сейчас не очень. Прошу ВАС помогите, пожалуйста,  спасти сынишку. 
Извиняюсь больше не могу писать, переживать все сначала трудно. Допишу позже. Еще раз прошу прощения!!! 

Мама, Валентина