Маргарита Ленгина

Ленгина Маргарита Максимовна родилась 04.08.2014. Родилась в срок с нормальным весом и ростом, как обычный ребенок. Сразу после рождения ее увезли в реанимацию для подтверждения диагноза ВПС (единственный желудочек сердца). Порок подтвердился, подключили на ИВЛ и вазапростан, который был жизненно необходим. Через 6 часов Маргариту из роддома перевезли в реанимацию кардиоцентра г. Сургута. 14.08.2014 с реаниматологом мы полетели (на вазапростане) в НИИ Мешалкина, где 15.08.2014 был сделан первый этап: операция – процедура Norwood c формированием шунта Sano линейным сосудистым протезом Gone tex 6, пластика трикуспидального клапана, расширение межпредсердной перегородки. После операции 10 дней находилась с открытой грудной клеткой и в дальнейшем 3 недели в реанимации. Приехали домой 24.09.2014, конечно, ребенок отставал в весе, развитии. В конце ноября мы попали в окружную больницу г. Нижневартовска с интерстициальным нефритом. Пробыли там до начала декабря, нас выписали с плохими анализами мочи. В дальнейшем мы к ним попали обратно уже 30.12.2014 с сильнейшими отеками, где мы находились до 17.01.2015. Потом, 20.01.2015, мы полетели в НИИ Мешалкина на следующую операцию – коарктацию аорты со стентированием стентом Racer RX, нам ее сделали 29.01.2015. После прилета домой 06.02.2015 мы 08.02.2015 попали в нашем городе в реанимацию с кишечной инфекцией, где находились до 16.02.2015. Потом на 27.04.2015 нам была назначена следующая операция – гемодинамическая коррекция ВПС в НИИ Мешалкина. 30.04.2015 нам ее сделали (2-й этап), но и потом моя дочь пролежала в реанимации 13 дней. 13.05.2015 мне ее отдали, начали давать дорогой препарат ТРАКЛИР до 22.05.2015. При выписке мне сказали, что ТРАКЛИР замене и отмене не подлежит, он для нас жизненно необходим (из-за легочной гипертензии и орфанного заболевания). Домой нам его дали на 2 недели. У нас он уже заканчивается. От Минздрава помощи до следующего года сказали не ждать, а нам его нужно принимать! В дальнейшем нам еще будут делать операцию! И в конце концов нужна будет пересадка сердца! 

Моей малышке уже 10 месяцев, и она очень сильно борется за ЖИЗНЬ. Хотя мне говорили, что с таким пороком выживаемость 30%. Она очень умная, смышленая, улыбчивая девочка. Любит слушать музыку, чтобы мама ей читала книжки. В общем, ребенок хочет ЖИТЬ! А еще мы находимся на инвалидности пожизненно. 

Люди добрые, помогите, пожалуйста, моей доченьке. Мы очень надеемся на вашу помощь! 

С уважением, Ленгина Кристина Вячеславовна