Лилия Завьялова

03.10.2019

Здравствуй дорогой фонд «НАТАША» и не равнодушные  люди которые помогают таким  тяжелобольным  и  верующим в чудо людям!

Меня зовут Лиля , мне 25 лет . На фонд «НАТАША» Я обратилась в первые как  с связи тяжелым заболевание как Идиопатическая  Легочная гипертензия .

Я жила обычной жизнью обычного ребенка. Осенью и весной как и всё простужалась  , и особо серьезным нечем не болела .Единственное чего я боялась эта ангина , она просто переносилась очень тяжело . Но как результат всё проходило без всяких осложнений .

Всё свое детство я прожила в Казахстане . Восточно  –Казахстанской области.  В 2012 году после окончания школы мы с сестрой уехали учиться В Россию, Алтайский край г. Барнаул .

Я училась, как и все дети, ходила на физкультуру и чувствовала себя неплохо.  Но мне всегда говорили что иногда у меня болезненный и усталый вид. На что я отвечала что у меня всегда так , особенно если я за что то волновалась и переживала на мне лица не было. Но всё же я была физически активным ребенком и всякие тяжелые нагрузки я переносила хорошо и даже слишком. Так как у нас с сестрой было очень тяжелое детство (у нас сильно болела мама. У нее ревматизм сердца) всю домашнюю работу делали мы. Работа была в деревне не так уж и легка. Воды принести, огромный дом убрать, кушать приготовить. Плюс, психологическая нагрузка - видя как болеет мама мне не хотелось жить!

Вскоре мы окончили колледж и я встретила любимого человека. Через год мы поженились  и продолжали жить в городе Барнауле.  С жильем и работой в этом городе у нас не сложилось и мужу предложили работу в г. Новокузнецк. Через некоторое время мы перебрались уже туда .

Все вроде стало налаживаться. Муж работал и я тоже устроилась. Так как я окончила колледж по специальности «Дизайнер по отраслям», мне легко подвернулась работа именно та которую я хотела.

Но в сентябре 2017 я стала чувствовать сильную усталость, сонливость. На всё я ссылалась, что нужно просто отдохнуть. Но затем я стала замечать, что у меня отдышка при подъеме по лестнице. Всему этому я не уделала особого внимания. И так несколько месяцев  прошло. Но однажды я проснулась от того что меня словно кто-то душил, просто вдавливал в подушку. Я проснулась и почувствовала сильную тошноту. На следующий день я пошла в больницу,  объяснила что со мной. Врачи назначили мне анализы. Результат был готов на следующий день , врачи сказали у тебя тахикардия в правом желудочке, но это ничего страшного, жить можно. Врачи сказали кушай поменьше но чаще и оправили домой .

Все болячки посыпались как горох. Сначала болел желудок, а потом появились первые отеки на ногах. Я всё ходила и ходила в больницу, но мне говорили то печень у вас, то йода дефицит, то пятое, то десятое.

И вот однажды я пошла на узи почек и мне доктор сказал что это асцит брюшной полости. С этим результатом я пошла в клинику где была прикреплена по месту жительства. И меня в январе 2019 года положили в больницу. Естественно меня начали уже полностью сканировать и на рентгене легких увидели какой-то прикорневой рисунок. Назначили поезду в Кемерово, где более высокий уровень технологии. Там-то мне и сказали мой страшный диагноз – «Идиопатическая легочная гипертензия». Что это неизлечимо, что надежды на государство нет, что в России это не лечится и что уповать нужно только на себя! А где взять такие средства просто представить невозможно .

На сегодняшний день моё состояние крайне тяжелое. Врачи выдают мне препарат «Силденафил» 20 мг в сутки. Бесплатно. Я очень тяжело его переношу - постоянные головокружения и предобморочное состояния. Назначили препарат Мацитентан 10 мг в сутки

Чтоб получить этот препарат нужна инвалидность. Конечно это все оформляется, но это время

А для этой болезни очень важно комплексное лечение и нежелательно прерывать ни на день, ни на два дня. Иначе прогноз будет плачевным.

Но к сожалению ни мне, ни моей семье такой дорогой препарат купить не под силу!

Я очень прошу фонд «Наташа» помочь мне в приобретении этого препарата. Так хочется выйти на улицу и подышать воздухом. Не бояться того, что упадешь в обморок!