Мария Алексеева

Из-за тяжелого врожденного порока сердца, детство у Маши свое, особенное, совсем не похожее на детство ее сверстников. Маленькая Машенька не ходила в детский садик, не бегала с подружками на улице, ни разу не сидела за партой в школе. Конечно, она учится, причем без троек, но только на дому. Больное, дважды оперированное сердечко, не может справляться практически ни с какой, хоть и совсем небольшой, физической нагрузкой, лишая девочку обычных радостей детства и юности.
Даже просто погулять без мамы Маша практически не выходит, в любое время может случиться приступ одышки и обморок.

Несмотря на тяжелую болезнь, Маша растет любознательной, общительной, очень доброй, увлекается фотографией и астрономией, а когда вырастет, хочет стать экологом. 
Есть у Маши мечты, есть желания, которые для других ребятишек кажутся совершенно обычными и выполнимыми, такими как, например экскурсия на теплоходе в Кронштадт, организованная летом Центром социальной реабилитации детей-инвалидов. Прокатиться по Неве и Финскому заливу на быстроходном судне, почувствовать свежесть воды и воздуха, увидеть достопримечательности исторического города-порта стало огромным Машиным желанием. Она так хотела поехать на эту экскурсию, но... не смогла физически. Пока с мамой добиралась до места сбора экскурсантов, Машеньке стало плохо в автобусе – началась сильная тошнота, а приехав, упала в обморок, и на экскурсию группа уехала без Маши …
Все годы жизни рядом с девочкой в основном только ее мама, которая живет в постоянном страхе за дочку. Кроме страха в сердце Натальи чувства отчаяния и бессилия - нет у нее денег на жизненно необходимый для Маши препарат, силденафил, назначенный ее ребенку врачами для увеличения сатурации, насыщения крови, кислородом… Без Силденафила кислород у Маши падает, и она начинает задыхаться…
Подобранная, эффективная для девочки, дозировка препарата очень большая, 180 мг/сутки, что по стоимости на месяц лечения составляет почти 45 000 рублей. Даже для семьи с двумя работающими взрослыми это немаленькая сумма, а в Машином свидетельстве о рождении в графе «отец» прочерк… Мама Маши из-за постоянного ухода за дочкой работать не может, живут они с Машей на ее пенсию по инвалидности и на пособие по уходу за ребенком-инвалидом.

Такая вот простая маленькая семья живет в нашем городе: Машенька и ее мама, и условие жизни ребенка простое и очень страшное …: будет 45 000 рублей каждый месяц, будет лекарство, которое поможет девочке жить, не будет этих денег, не будет лекарства и кислород в крови начнет падать, а Маша синеть, задыхаться, терять сознание…

Из письма Машиной мамы:

Здравствуйте 
Пишет Вам мама Маши Алексеевой.
Моя дочь родилась очень маленькой – всего 46 см и весом 2 кг 180 г. Сразу в роддоме мне сказали, что у ребенка шумы в сердце и ее переводят в ДГБ №1. После обследования выяснилось, что у Маши тяжелый порок сердца: трикуспидальная атрезия, ДМЖП, ДМПП, СЛА и ей необходимо сделать несколько операций.
За свою жизнь Маша перенесла три операции на сердце (две из них полостные) и три зондирования.
После операции Фонтена дочери необходим препарат Виагра. Этот препарат улучшает поступление кислорода в кровь, без него нам очень страшно.
Я – мама одиночка и не могу пойти работать – за Машей необходим постоянный уход, поэтому обращаюсь к Вам за помощью, т.к. препарат очень дорогой. Стоимость дозировки на одни сутки свыше 2000 рублей.

Моя девочка очень любит животных, интересуется фотографией и астрономией, легко общается с детьми, хочет стать экологом. Шестой класс закончила без троек, но никогда не сидела за партой в школе, не писала мелом на доске, не бегала с подружками на переменах. Маша учится на дому. При малейших нагрузках у нее снижается сатурация (насыщение крови кислородом), синеют губы, ногти, начинает задыхаться, сильно болит голова.
Я очень боюсь за ее жизнь. 

Из справочной информации о Машином пороке - трикуспидальной атрезии:

Своеобразной формой врожденного порока является атрезия трикуспидального отверстия, сочетающегося с рудиментарным правым желудочком, незаращением овального отверстия и у ряда больных открытым боталловым протоком. Понятно, что основными здесь являются два первых дефекта, два других являются компенсаторными приспособлениями, улучшающими кровообращение в большом и малом круге. 
При этом пороке кровь из правого предсердия через дефект в межпредсердной перегородке идет в левое предсердие и левый желудочек, а оттуда через отверстие в межжелудочковой перегородке в правый желудочек и в легочную артерию. Иногда оба крупных сосуда (легочная артерия и аорта) выходят из левого желудочка.

Эта тяжелая форма порока, резко извращающая циркуляцию крови, относится к синим порокам. Больные с рождения страдают цианозом, который нарастает с возрастом. Цианоз увеличивается при физической нагрузке. Дети страдают также одышкой, физическое их развитие задерживается.