Марина Бибикова

02.11.2021

 

«Добрый день!

 

Спасибо большое за Вашу помощь!

 

За вашу работу, за Ваше участие.

 

За то, что не оставляете в сложных ситуациях-помогаете и поддерживаете!

 

Спасибо Дарье, Виктории и Евгению из благотворительного фонда Наташа за

 

Ваше участие, заботу. За то, что так быстро откликнулись и оказали помощь, за личное общение и вовлечённость.

 

Огромное спасибо Татьяне, которая из Рязани отправила для меня Ревацио.

 

Большое спасибо хочу передать всем, кто финансово помог.

 

Особенно Виктору Владимировичу.

 

Мне передали, что вы очень быстро отреагировали и помогли в приобретении лекарства.

 

Спасибо за то, что Вам Важно, что вы помогли такой большой суммой совершенно незнакомому человеку.

 

Спасибо за ваше огромное сердце и неравнодушие.

 

Я очень благодарна!

 

Теперь, моя задача - дождаться вызова на трансплантацию комплекса «сердце-лёгкие».

 

К сожалению, повлиять на это никто не в силах, поэтому просто надеемся и верим!

 

Все будет хорошо.

---

20.10.2021

Добрый день!

Всю жизнь никаких особых проблем со здоровьем не было. В 2016 вышла замуж, в марте 2017 родила замечательного сынишку.

После завершения грудного вскармливания через месяц, в ноябре 2018 первый раз в жизни упала в обморок после небольшой физической нагрузки (перебежала через дорогу).

Обмороки начались каждый месяц-мы с семьей перепугались, начали проходить много всевозможных обследований, было потрачено много времени, нервов, денег…

но все врачи говорили, что я полностью здорова-хоть в космос лететь могу, а обмороки все учащались.

В июне 2019 легла на платной основе в неврологическое отделение-единственной версией было, что меня вымотал декрет. И там обнаружили высокое давление в Легочной артерии.

 

Хотели перевести меня в кардиологическое отделение для дальнейшего обследования, но они сказали, что не лечат и не разбираются в Легочной Гипертензии.

 

Единственная больница, которая брала меня на постановку данного диагноза, был кардиоцентр. Там провели все необходимые обследования, катетеризацию правых отделов сердца, диагноз подтвердили и рекомендовали отправится в Москву (дали направление на консультацию) в кардиоцентр им. Мясникова. Тут диагноз подтвердился, я постоянно на связи с руководителем отдела Легочной Гипертензии кардиоцентра им. Мясникова - Мартынюк Тамилой Витальевной. Замечательный специалист.

 

Дальше была борьба за лекарства. Их выдают, но все это всегда долго и с задержками. Например, первый раз все документы на опсамит и Ревацио мы отдали в конце августа, а лекарства получили только в октябре.

 

Чтобы получить заветные лекарства, необходимо сходить к своему терапевту за рецептами, потом с этими рецептами в стол больничных листов, потом опять принести терапевту - он относит на врачебную комиссию, оттуда вы опять забираете рецепты, несёте их в аптеку (территориально другое место, а если несколько разных препаратов, то это могут быть разные аптеки) отдаёшь там рецепты (и хорошо, если рецепты оформлены без ошибок, иначе опять в поликлинику и все по новой) конечно же необходимых препаратов в аптеке никогда нет-ты оставляешь им рецепты и номер телефона, затем они звонят, когда лекарства поступят и ты можешь приехать и получить.

 

И вся эта беготня для инвалида 2 группы. Хорошо, что у меня чаще всего мама или муж могли этим заниматься.

 

Но перебои поставок бывают, например, у меня был опсамит до 28.09.2021 года, а выдали его только в октябре, потом ещё мне везли в Москву, в общем, получила 10.10.21!

 

А перерывы в приеме лекарства делать нельзя.

 

После постановки диагноза и получения лекарств мне стало лучше, год не было обмороков, но потом случилась пандемия, переболела пневмонией, короновирусом-в легкой форме и мое состояние стало ухудшаться.

 

В феврале 21 года меня экстренно положили в кардиоцентр нашего города - Нижнего Новгорода, в Марте госпитализация в кардиоцентр им. Мясникова в Москве, где подтвердили ухудшение состояния, сказали, что вся медикаментозная терапия исчерпана и рекомендовали обратиться за консультацией в центр трансплантологии имени Шумакова, куда я и поступила в апреле. 

 

05.04.21 меня поставили в ургентный лист ожидания на трансплантацию комплекса органов «сердце-лёгкие» потому что болезнь износило мое сердечко очень сильно.   

 

Хроническая сердечная недостаточность приводит к тому, что кровь циркулирует плохо, всасывающая функция стала плохая, страдает печень-фиброз, отеки в полости живота, в плевральных мешках вокруг легких, в перекарде вокруг сердца. 

 

Постоянно не только на ЛАГ-специфической терапии, но и мочегонные, противотечение, кроворазжижающие уколы в живот. В общем лечение (ингаляции, таблетки, укол) каждый час по будильнику с 7 утра до 23. Сложно, но ко всему привыкаешь.

 

Это подробно о моем диагнозе и течении болезни.

 

Моральная сторона:

 

Когда мне первый раз врач озвучил окончательно установленный диагноз, объяснила что это редкое, малоизученное заболевание и теперь мне нужно будет ежедневно принимать дорогостоящие препараты, мне, как всегда здоровому человеку, было сложно это принять и я выбежала из кабинета, рыдать в коридор, что бы не расплакаться прямо там.

 

Но окружали родные, друзья, замечательные врачи. Все помогали и поддерживали, а главное, помогало лечение. С Лекарствами я чувствовала себя здоровой. А пить 3 раза в день таблетки быстро привыкла) но потом, когда состояние начало ухудшаться, заболевание прогрессировать…

 

болезнь забрала возможность бегать, подниматься по лестнице, наклоняться, приседать на корточки, петь, танцевать…

 

и поднимать сына на ручки (лекарств становилось все больше, а лучше не становилось…

 

но и через этот этап мы с родными прошли. И когда мне сообщили, что необходима трансплантация-я уже не ревела, я просто должна жить, вернуться к сыночку, к нормальной жизни…

 

После постановки в лист ожидания на трансплантацию, уезжать из Москвы уже нельзя. Нужно снимать квартиру в непосредственной близости от Центра Шумакова, потому что вызвать могут в любой момент. Мы переехали в съемную квартиру с мужем.

 

Он работает целый день, что б оплачивать счета. Сына мы не забрали с собой, потому что я просто не в состоянии о нем позаботиться( из за вентавис у меня есть побочки, одна из них- извращенное обаняние.

 

Например, мясо любое пахнет мне тухлятиной, кислятиной… и так почти все. Очень сложно найти, что могу есть. Кроме еды-пью энтеральное питание-белковые коктейли, но вес набрать не получается (похудела до 35 кг. Врач из Шумакова говорит, что маленький вес это большие риски при трансплантации, но в то же время говорит, что в моем состоянии это нормально, что не получается набрать вес.

 

Я всегда была худенькой 40-45 максимум.

 

Разлука с сыном далась эмоционально мне очень сложно. Я всегда была с ним 24/7, но тут я понимаю, что не смогу за ним ухаживать.

 

Он приезжает с бабушками каждый месяц, но это не то все равно. Он знает, что мама болеет, что ждёт, когда врачи сделают ей операцию. Говорит разрежут, достанут грязное сердечко, положат хорошее и зашьют и мама будет здорова) хотя сначала думал, что сердце будут вытаскивать через рот) ещё он меня однажды спросил: «мам, а зачем ты по полу то ползала и пылью дышала?

 

Вот у тебя сердечко и испачкалось». В общем мы все очень скучаем друг по другу (мама, папа и сыночек)

 

И ждать сложно… прошло уже большо полугода. Сложно, потому что ты ничего не знаешь. Вообще о трансплантации не особо много известно в нашей стране (очень все это сложно, но надо держаться!

 

И я держусь!!!