Николай Чесноков

У этого славного с задорными веснушками мальчугана  очень тяжелый, сложный порок сердца, сочетающий в себе серьезную аномалию развития отделов сердца, нарушение кровообращения, большие дефекты межпредсердной и межжелудочковой перегородок.   Сердечко мальчика испытывает двойную перегрузку:  с одной стороны обусловленную непосредственно самим пороком и с другой - прогрессирующей легочной гипертензией. 

Из медицинского источника:

...В результате выраженной объемной перегрузки правых камер сердца быстро формируется кардиомегалия и расширяется легочная артерия. Особенно выражена перегрузка правого предсердия, поскольку в него кровь сбрасывается не только из левого предсердия, но и из левого желудочка. Легочная гипертензия (ЛГ) развивается быстро, что добавляет к диастолической перегрузке и систолическую перегрузку правых отделов сердца и вызывает их гипертрофию

Другими словами, порок сердца,  очень опасный для ребенка и требующий радикальной операции,  ведет к быстрому развитию легочной гипертензии,  которая и сама по себе является тяжелым, угрожающим жизни, заболеванием.  В результате  идет сильная гипертрофия правых отделов сердца. 
Пять лет назад Коле провели первую операцию, был убран суженный участок аорты.  Это немного улучшило работу сердца, но чтобы Коля  мог спокойно жить и  свободно дышать, не синея от самой незначительной нагрузки, необходима радикальная коррекция порока.  Провести ее сейчас врачи не могут, так как у ребенка высокая легочная гипертензия и очень высок риск летального исхода во время операции. А без нее, из-за Колиного ВПС,  гипертензия будет прогрессировать… Вот такой замкнутый круг, шанс из которого выбраться это прием дорогостоящего лекарственного препарата траклир…
Препарат был назначен Коле в новосибирском институте  им. Мешалкина. Там же ему выдали первую упаковку его,  затем мальчику помог московский фонд, закупив 2 упаковки траклира, но по маленькой дозировке (62,5 мг). Хватит этого количества Коле до конца декабря.  Прерывать прием траклира категорически нельзя.  За время приема препарата на контрольном обследовании подтверждена положительная динамика.  Есть большой шанс, что давление в ЛА снизится и Коле смогут провести необходимую операцию. 
Мы очень просим помочь этому мальчишке-солнышку жить,  дышать,  дождаться операции, чтобы потом в первый раз сыграть с ребятами в футбол и не чувствовать сильную нехватку воздуха и усталость.

Я, Чеснокова Елена Васильевна, мама двоих детей. Младший Коля инвалид с рождения. Беременность долгожданная и желанная, протекала, на редкость, безоблачно. Я жила в предвкушении большого счастья и приятных хлопот за новорожденным. Но вдруг наш нежный кораблик мечты поднимает порыв холодного ветра и неумолимо несет в никуда. Малышу поставлен диагноз, короткий: ВПС ( тяжёлый ВПС, Атриовертикулярная коммуникация, неполная форма, Недостаточность митрального клапана 2 ст. высокая лёгочная гипертензия ). Неожиданность: у моего Коли больное сердце! Гляжу на него и пытаюсь представить то, о чем говорили врачи: скоро он станет вялым и пассивным, начнет задыхаться, тяжело болеть... Это ужасно. 

Тяжелый порок сердца, осложненный артериальной легочной гипертензией у Коли обнаружили еще в месячном возрасте, когда он заболел пневмонией. Состояние ребенка было таким тяжелым, что целый месяц он был в реанимации и дышал с помощью аппарата ИВЛ. Коленьку спасли, и до семи лет он находился под наблюдением кардиологов ОДКБ№1 и ОКБ№1 г. Екатеринбурга. До семи лет Коля рос, как обычный деревенский мальчик – играл с друзьями, ходил в детский сад, рыбачил, гулял. И не подумал бы никто, что Коля болен. Только мы родители ясно видели это. 

5 лет назад Коле сделали первую операцию на сердце. Но для того, чтобы Коля мог двигаться без ограничений, этой операции недостаточно . Из-за высокой легочной гипертензии начало ухудшаться состояние здоровья. У сына появилась отдышка, плохой сон, при приеме пищи была слабость, потливость. Вид кожи был бледным. Проведя дополнительное обследование, нам в операции отказали, сказав : «Можно сделать операцию на сердце, но перед этим он должен пройти курс лечения очень дорогим препаратом "Траклир" в течение года, не пропуская ни дня.

Чеснокова Елена Васильевна, мама

Траклир назначен ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ, ЗАМЕНЕ И ОТМЕНЕ НЕ подлежит. Без этого лекарства у Коли очень сильная одышка, он задыхается и постепенно умирает! Но перед нами опять встает огромная проблема, как найти деньги, так как примерная стоимость траклира 200 000 рублей.

Мы обращаемся к вам: помогите нашему сыну, пожалуйста, дайте ему надежду на возможность полноценной и здоровой жизни! Наш сын вынужден постоянно принимать лекарства, чтобы поддерживать жизненные функции организма, даже простые физические нагрузки могут нанести непоправимый вред его здоровью.... Он быстро утомляется, появляется одышка, синеют губы.. Поэтому чаще ребенок находится дома. 
Повлияла болезнь и на характер Коли. Он спокойней многих сверстников. Отличается Коля и от своего старшего брата. Старший брат Коли всю жизнь бы заводилой самых шумных игр, занимался многими видами спорта, был капитаном футбольной и хоккейной команды в школе. А Коля - точная копия брата - инстинктивно выбрал спокойные занятия: рисовал, конструировал, играл в компьютерные игры.