Павел Первушов

23.09.2019

Здравствуйте. В 2017 году в нашей семье родился третий ребенок с тяжелым пороком сердца - гипоплазией левых отделов сердца. Это сейчас у меня на руках сидит наш сглосик, а полтора года назад в это время он был ещё в животе. О пороке я узнала в 33 недели, когда мы поехали с мужем и старшей дочерью в Улан-удэ. Это столица Бурятии, сами мы живём в крохотном городке прямо на границе с Монголией под названием Кяхта. (В июле этого года мы переехали жить на родину мужа в Брянскую область город Карачев). Самой лучшей узистке в республике, такая слава ходила о Краснояровой, сразу же не понравилось сердечко сына, и она отправила меня в республиканский перинатальный центр. В заключении она написала: верхушка сердца сформирована правым желудочком, фиброэластоз эндокарта. Я залезла в интернет и прочитала: исход летальный, без вариантов. Мой мир рухнул именно в этот момент. Потом я пыталась выстраивать его заново по кирпичикам.
В РПЦ мне поставили окончательный диагноз: ГЛОС, стеноз митрального клапана, стеноз аортального клапана. Этот диагноз уже был поправим. "Рожать надо однозначно в Новосибирске," - сказала печальная узистка. Она же сказала, что если ребёнка не прооперировать после родов, он умрёт. Мои документы отправили в три федеральных центра: Томска, Новосибирска и Красноярска. Тогда я уже штудировала кардиомаму и стучалась во все двери. Попасть в Германию казалось нереальным, сроки поджимали, фонды не открывали сбор на неродившегося ребёнка. Томск отказал, в связи с отсутствием расходных материалов и квот - конец года. В Красноярск я сама отказалась ехать. Калининград отказал по той же причине, что и Томск, оттуда мне даже пришла официальная бумага с отказом и с подписями членов комиссии, там же была подпись Белова. Я созвонились с Цытко, но он попросил перезвонить завтра. И вечером пришёл ответ из Новосибирска.
Жила до родов, после них и до самого отъезда из столицы Сибири я в одиночестве. Мужу надо было выходить на службу. Паша родился 13 декабря, всего за два часа, чуть не выскочил прямо на кафель в предродовой. Норвуд сделали в НИИ им. Мешалкина на третьи сутки жизни. Через 5 дней сына перевели в палату,и ещё 9 дней мы лечились с ним палате. Рассказав мне, что возможна внезапная смерть между первой и второй операцией, нас выписали. Я сломя голову ринулась домой, к старшим детям. Я почему-то знала, что с Пашей ничего не случится и до Гленна мы благополучно доживём. Многие советовали остаться и начать сбор для поездки в Германию, я же жила по какому-то душевному наитию, слушала интуицию.до двух месяцев я пребывала в жуткой депрессии, не могла принять порок сына. Ночами читала истории сглосов и плакала, почти не спала. Потом приснился жуткий сон и все как отрезало, думаю, что сам Господь мне помог.
В неполных три месяца нас ждали в Мешалкина, хотели делать Гленн, но вес в 4.5 кг не позволил им этого сделать. К концу апреля у сына выросла шишка сверху шва, она его никак не беспокоила, но когда мы приехали в 6 месяцев на Гленн, оказалось, что это лигатурный свищ с гнойным образованием. Грудь была раскрыта и была в таком состоянии 3 дня с наложение системы вакуумасист. Гленн был снова отложен на 1.5 месяца. Из Новосибирска мы не уехали, жили на съёмной квартире вдвоём с Пашей. В 8 месяцев сделали ДКПА. Операцию провел опытный хирург Юрий Николаевич Горбатых, ученик самого легендарного Мешалкина, три дня сын был в реанимации и 1.5 недели в отделении.
Сейчас у нас по сердцу все хорошо, но плохо с неврологией. Как показало МРТ мозга, Паша родился не только с гипоплазией левого отдела сердца, но ещё с гипоплазией мозолистого тела, которое находится в мозге. Оно отвечает за координацию, а ещё может вызывать гипотонус мышц. Видимо поэтому, Паша не берет игрушки, плохо развивается. Сейчас все наши усилия направлены на то, чтобы поставить Пашку на ноги, для третьей операции Фонтен нужна ходьба.
Поначалу я часто задавала себе вопрос: почему у нас родился такой ребёнок? И поняла, что это жизненный урок и огромное счастье, осмысленное материнство, наш третьенький❤
Недавно мы ездили в НМИИЦ им.ак.Мешалкина на плановое обследование. Зондирование сердца показало, что у Паши высокое легочное давление. В итоге нам прописали дорогостоящее лекарство: траклир ДТ 62,5 мг, которое нужно принимать минимум год. Я обратилась в Минздрав Брянской области. Данное лекарство нам выдадут не раньше 1 января 2020 года, а пока нужны средства для его покупки.