София Пашковская

Слово, а точнее, название лекарственного препарата, ТРАКЛИР для Натальи Пашковской синоним слова «ЖИЗНЬ» ее единственной дочери Софии. Чувство ушедшей из под ног земли испытала она в мае, узнав, ЧТО стоит за, обычными на слух, словами диагноза ее Сонечки: первичная легочная гипертензия.
Болезнь начала развиваться у дочки почти пять лет назад, и все это время врачи не могли поставить правильный диагноз, объясняя почти постоянную одышку переходным возрастом, пока в декабре 2010 года посиневшая девочка не потеряла сознание… 

Сейчас сердце Софии сильно гипертрофировано из-за высокого давления крови в легочной артерии, удушье девочка испытывает даже в покое. Без единственного действенного при ЛГ и сертифицированного в России препарата ТРАКЛИРА София жить не сможет. 
В Новосибирском НИИ им. Мешалкина препарат выдали на два месяца приема, еще на одну упаковку траклира деньгами помогло руководство предприятия, на котором работает Наталья, мама Софии. 
До сентября, пока есть лекарство, Сонечка не будет испытывать удушья и сильнейшей слабости, а дальше… страшная неизвестность. 
Абсурдность ситуации в том, что помочь Министерство здравоохранения Пермской области, куда бросилась за помощью мама Сонечки, отказалось, ссылаясь на законы о том, что препарат не входит в список льготных и не является жизненно необходимым, при том, что в действительности жить без него пациентам с высокой первичной легочной гипертензией невозможно. Равнодушные буквы законов иногда являются смертным приговором для маленьких и взрослых граждан, в чьи судьбы внезапно вошла страшная беда, имя которой «Первичная легочная гипертензия». И жизнь девочки из Перми обрела фиксированную цену – 185 000 рублей ежемесячно… 

Письмо мамы Сонечки:

Здравствуйте!
К Вам обращается мама 15-летней Пашковской Софии – Наталья Сергеевна. 12 июля 1996 года у меня родилась дочь Сонечка. Роды считались тяжелыми, Соня была очень слабенькой, даже заподозрили порок сердца. Но впоследствии диагноз не подтвердился. 
Время шло, Соня окрепла и даже болела очень редко. Стали посещать секцию фигурного катания, где прозанимались 3,5 года. Были еще другие секции и кружки, жизнь кипела. 

В 2006 году, когда Соне исполнилось 10 лет, я стала замечать, что ей трудно пройти небольшое расстояние без передышки. Моментально синели губы, не хватало воздуха. Сразу обратилась к в поликлинику. Но врач успокоил и сказал, что это был резкий скачок в росте и сердце немного «не успело за ростом». 
Жили дальше, ходили вместе медленно с перерывами, все занятия спортом забросили. 
В 2007 году я снова обратилась к кардиологу. Сделали мониторинг, УЗИ сердца, даже проконсультировались и пролечились у пульмонолога (пульмонолог поставил диагноз бронхиальная астма). И опять все списали на переходный возраст. 
После таких консультаций врачей я думала, что так и должно быть, именно так проходит переходный возраст, что Соня взрослее и меняется, становится более спокойной. Даже в школу она выходила за 1,5 часа, чтобы успеть дойти с перерывами. 

В декабре 2010 года мне позвонили на работу и сказали, что Соня посинела и упала в обморок. И снова обследование в нашем Институте Сердца. После проведенного УЗИ сердца нас уже никуда не отпустили. Врач сразу же поставил диагноз «Первичная легочная гипертензия». 
Легочная гипертензия – красивое название, но страшное. Я тогда еще не поняла, насколько страшный поставили диагноз. Затем госпитализация и новое обследование (для подтверждения).

В мае 2011 года нас направили в НИИПК им. Мешалкина в Новосибирск для дообследования, проведения чрезкожного сосудистого вмешательства, подбора медикаментозной терапии. С 17 по 21 мая мы пролежали в Новосибирском институте. Диагноз снова подтвердили, и только после разговора с врачом я поняла, насколько все страшно. Ревела, успокаивала себя и снова ревела. Задавала себе вопрос: откуда все это? Но надо было как-то успокаиваться и идти к Сонечке в больницу, при ней нельзя раскисать, должны быть только положительные эмоции. 

Соня до сих пор не знает о серьезности своего заболевания, я не все ей рассказала. Но как рассказать все и именно в каком возрасте я не знаю. В Новосибирске назначили терапию траклиром. Через три месяца приема препарата необходимо опять приехать в НИИ для оценки терапии. 

И вот уже три месяца София на траклире. Результаты отличные. Я не знаю, что происходит у нее в организме, но ходить стала практически без остановок, исчезла синюшность. Я хочу сделать все возможное, чтобы Соня продолжала жить. Не могу без слез смотреть на дочку, слезы от бессилия, что не могу ничем ей помочь. Но где найти траклир для дальнейшего лечения, вернее будет сказать: где найти средства, чтобы приобрести этот препарат? Себе я говорю, что я сильная, достану препарат любой ценой. Но сталкиваюсь с действительностью: отказ Министерства здравоохранения Пермского края о лекарственном обеспечении (по российским законам траклир не входит в список льготных и жизненно необходимых препаратов). На сегодняшний день ТРАКЛИР является одним из самых действенных лекарственных средств для лечения легочной гипертензии, но к сожалению у меня нет таких денежных средств (стоимость препарата около 200 000 рублей за упаковку, упаковка – 28 дней лечения), принимать его необходимо в течении всей жизни. Вся наша семья (моя мама, сестра) очень переживают за Соню, стараются окружить ее еще большим вниманием. Я с сестрой стараюсь достучаться в двери чиновников, но пока все безуспешно. И мы очень надеемя, что найдутся люди, которые помогут нам спасти нашу Соню …"