Светлана Добрынина
2006 г.р. Ставропольский край
Диагноз:
Тяжелый врожденный порок сердца. Единственный левый желудочек, Д-транспозиция магистральных артерий, вторичный ДМПП, легочная гипертензия
Сбор средств
Сбор средств прекращен
Подробнее... помочь
Контакты
356323 Ставропольский край Александровский район х.Всадник, ул.Комсомольская д.10 кв.1 Добрынин Максим Алексеевич (папа Светы)
+7 962 4313714 Максим
+7 909 7736381 Добрынин Алексей Яковлевич (дедушка Светы)

Здраствуйте дорогие учредители благотворительного фонда Наташа! Пишет Вам семья Добрыниных. Наша дочь Светлана подопечная вашего фонда, у нее сложный порок сердца. С вашей помощью мы сделали операцию в Германии. После операции прошло два года, врачи немецкой клиники вызывают нас на проверку, чтобы посмотреть как справляется сердечко, подобрать дозировку лекарств. Нам выставили счет на 14000 евро, самим набрать такую сумму у нас не получится. Зарплата папы 20000-25000 руб. Просим Вашей помощи, не останьтесь равнодушны к нашей проблеме.
-- 
Максим Добрынин 

 

 

 

За неполные 5 лет сердечко малышки перенесло уже три серьезных операции. Тяжелый врожденный порок сердца Светочке определили в две недели. 
Для сохранения жизни необходима была срочная операция. помочь ребенку местные врачи не могли – операция, оказалось, возможна только в Москве, И в ее благоприятный исход врачи ставропольской больницы не верили, отговаривали родителей от этой поездки, слишком уж тяжелый порок у малышки, по мнению врачей - с жизнью не совместимый. Но совсем еще юная мама Светы (ей тогда было всего 18 лет) решили с мужем бороться за своего первенца до конца.

«Дорогой жизни» для малышки с того времени стал не близкий путь из Ставрополя в Москву. За четыре года три сложных и опасных операции, тяжелые послеоперационные месяцы, постоянные поездки на контрольные обследования, наркозы, капельницы, уколы, таблетки – все это прочно вошло в жизнь маленькой Светы. Постоянная тревога поселилась в сердцах родителей, надежда после очередной операции на то, что самое страшное позади, сменялась ужасом потерять дочку при резких ухудшениях ее состояния.
В конце 2009 года Светочке была проведена третья операция, после которой врачи уже больше не планировали оперативного лечения и надеялись на стабилизацию состояния ребенка. Для Марины и Максима, родителей Светы, это были радостные счастливые дни, будущее представлялось более светлым и спокойным, кроме этого в семье ожидалось пополнение. В феврале 2010 родилась маленькая Аленушка, потихоньку забывались страхи и тревоги прежних лет. Но осенью 2010 года у Светы снова ухудшение, местная медицина помочь оказалась не в силах. В очередной раз срочная поездка в Москву, в Бакулевку. Там, после консультации и обследований, ребенку был назначен, как жизненно необходимый, дорогой препарат траклир. Купить лекарство самим родителям Светы невозможно, стоимость упаковки траклира почти 200 000 рублей. Московские врачи посоветовали, пока родители не найдут возможность купить препарат, пить увеличенную дозировку силденафила (виагры). Началась новая борьба, борьба с чиновниками: десятки писем в разные инстанции, хождения по различным медицинским и административным учреждениям, отчаянные просьбы о помощи в покупке препарата, который может спасти жизнь ребенка… Но все попытки найти помощь у тех, кто ее может оказать, заканчивались практически одним ответом: препарат не входит в список льготных, помочь не можем…. Пока шли поиски помощи в приобретении препарата, Светочке стало еще хуже, появились сильные отеки, одышка, животик очень увеличился, там стала скапливаться жидкость. Ребенка снова срочно госпитализировали в Бакулевку, на время госпитализации выдали необходимый траклир, состояние Светочки сразу улучшилось, ее выписали домой. 
Сейчас малышке срочно необходим траклир. Максим и Марина не знают, где еще искать помощь, все инстанции пройдены, результат нулевой, а здоровье и жизнь их ребенка напрямую зависит от того, будет необходимый препарат или нет… Мы очень просим помочь Максиму и Марине в спасении дочки.

Письмо Марины (мамы Светочки):

 

Здравствуйте!!! Пишет Вам мама четырехлетней девочки Светы! Она инвалид детства. Она перенесла три сложных и опасных операции в Научном Центре Сердечно-сосудистой Хирургии им.А. Н. Бакулева в г. Москва. У нее – врожденный порок сердца! Мы постоянно ездим в этот центр для наблюдения, но наше состояние не очень хорошее. При последней консультации в Москве ей, по жизненным показаниям, было назначено лекарство Траклир, по- другому – Бозентан. Его ничем заменить нельзя! Он очень дорогой! В больнице к которой мы прикреплены, нам отказали. Сказали, нет денег для моей Светочки! Сами мы его купить не можем, а пить надо долго и обязательно! Помогите нам решить нашу проблему!!!

Родилась Светлана – здоровенькой, по словам врачей. Когда ей было две недели, я заметила синеву носогубного треугольника и одышку, обратилась к педиатру – нас положили в районную больницу. Там нам лечили воспаление легких. 
На четвертые сутки врач на обходе сказала: по-моему, у вас порок сердца. Я стала просится в краевую больницу, так как в нашей УЗИ сердца не делают и врача-кардиолога нет, мне врач ответила: вот вылечим воспаление легких тогда и поедете. 
Под расписку уехали из районной больницы. В краевой сделали УЗИ, сразу сказали, что нужно ехать в Москву и делать операцию. 
Чтобы собрать документы в Бакулева, нас положили в инфекционное отделение, оказалось дизбактериоз намного страшнее порока сердца. В инфекционном отделении нас держали три недели, при этом врачи отговаривали нас ехать в Москву, говорили, что наш ребенок не жизнеспособен, порок не совместим с жизнью.
На выходные Светульку забирали в реанимацию, где ей заклеивали ротик скотчем, чтобы громко не плакала (у медсестры было плохое настроение из-за личных проблем). После трех недель мучений нас отпустили.
В НЦ ССХ им Бакулева мы попали в месяц и 20 дней, а выписали в три месяца. Света лежала одна, меня не положили – сказали, что у меня нет навыков обращения с маленькими детками (мне было 18 лет и Света первый ребенок) 
13 июня 2006 года была операция: резекция коарктации аорты, суживание легочной артерии. В реанимации Света пробыла 19 долгих дней. 
Когда нас выписывали, врач рассказал что предстоит сделать еще две операции.

После первой операции Света часто болела простудными заболеваниями, плохо набирала вес. На очередной консультации в Бакулеве сказали, что нужно делать вторую операцию.
13 декабря 2008 года доченьке провели вторую операцию – наложение правостороннего ДКПА с перевязкой ствола легочной артерии. После этой операции состояние Светы улучшилось – перестала болеть, начала набирать вес.
Поехав на консультацию в 2009 г нас положили на третью операцию. 
4 декабря 2009 г – операция Фонтена. Послеоперационный период протекал тяжело – три месяца копилась жидкость в плевральной полости.Каждый день откачивали по 300-400мл Постепенно состояние стабилизировалось и нас выписали домой.
Как мы были рады, думали все позади. Мы ошибались….
В сентябре 2010г опять пошла жидкость –теперь в брюшной полости. Местные кардиологи ничего, кроме диуретиков нам назначить не могли, тогда мы поехали на консультацию в Москву.Там, обследовав нас, профессор назначил нам пить траклир, а пока мы будем его искать, нужно пить силденафил. 

Траклир очень дорогой препарат, одна упаковка стоит почти 200 000 рублей. Обойдя все инстанции, начиная от местной администрации, и заканчивая Минздравом России, нам никто не помог. Ответ везде был примерно один: «Если нет в перечне бесплатного обеспечения- мы помочь не можем». Тем временем состояние Светы резко ухудшилось, она начала сильно отекать, появилась одышка, сильно увеличился живот. 
Мы созвонились с профессором Бакулевки. Нас положили в больницу и опять капельницы, дренажи, наркозы. В отделении Свете выдавали траклир- состояние улучшилось, нас отпустили домой.

На данный момент находимся дома, нужно продолжать пить траклир, а у нас нет возможности его приобрести.
Помогите пожайлуста моей доченьке!!! 
С уважением мама Светы – Марина 

 

Дополнение от 2 мая 2012:  Мы открываем для Светы новый сбор средств - СРОЧНЫЙ СБОР СРЕДСТВ (435 000 рублей) на траклир и СБОР СРЕДСТВ (12 200 Евро) на обследование ребенка в Германии. Подробно в новостях


Дополнение от 10 июля 2012: СРОЧНО!!!    СБОР СРЕДСТВ НА ОПЕРАЦИЮ (39 500 Евро)!
С 3 июля Света находится в немецкой клиинке. Проведенное обследование помогло установить причину постоянных больших отеков. Светочке необходима операция на сердечке как можно скорее. 
Сегодня из клиники пришел счет на операцию. Стоимость ее 39 500 Евро. Операция будет проходить с использованием аппарата искусственного кровообращения. Операция сложная, но это единственный шанс помочь ребенку.
Сегодня Марина (мама Светы) прислала письмо с краткими новостями за последние два месяца:
"Последне 2 года мы практически живем в больнице в Москве. Ставят дренажи и откачивают жидкость по 9-10 литров, причину найти не могут. Мучились мы мучились и решили ехать в Германию. 20 мая нам пришло приглашение на 3 июля, стали собирать документы. Но состояние Светы ухудшалось с каждым днем, и мы решили лететь в Москву, ведь до 3 июля было еще больше месяца. Положили нас в Бакулева, откачали жидкость, прокапали капельницы. И 2 июля мы прилетели в Бонн, в клинику Св. Августина (АСКЛЕПИОС). 
В клинике Свету сразу осмотрел врач и сказал, что мы первые у них такие: маленький ребенок и столько жидкости. Очень страшно, что и здесь мы оказались такие сложные. 
На следующий день нам сделали зондирование и нашли причину. Чтобы весь этот кошмар прекратился, нам предложили сделать очень сложную операцию. Выхода нет, конечно мы согласились. Ведь если есть шанс, его надо использовать для спасения дочки, но наша операция очень дорогая, поэтому мы обращаемся к Вам! Помогите нашей дочери почувствовать себя обыкновенным ребенком. Что можно спокойно жить дома, не думая о дренажах и капельницах, и общаться со своей младшей сестренкой не только по телефону. Светлане, как и всем деткам в ее возрасте, тоже хочется пойти в школу, поиграть с ребятами. А приходится все время лежать в больницах и только мечтать об этом, смотря грустными глазами в окно. Заранее Всем Вам огромное СПАСИБО ."

Все время нахождения в клинике Светланке стараются стабилизировать состояние, у малышки скачут пульс и давление. 
И врачи и пациенты больницы удивляются тому, какая Светочка терпеливая, молча переносит все процедуры, только глазки очень грустные и серьезные. Марина старается разговаривать с ней по взрослому, настраивает на то, что все, что делают врачи ей необходимо для того, чтобы бы она стала лучше себя чувствовать и меньше лежать в больницах, чтобы животик стал нормальным, чтобы она могла играть с ребятишками. Сегодня медсестры, чтобы как-то развеселить Светланку, принесли в палату ДВД-проигрыватель для мультиков. Все переживают за Свету, хотят увидеть на ее личике улыбку.

Дополнение от 19 февраля 2013: Мы открываем НОВЫЙ СРОЧНЫЙ СБОР СРЕДСТВ на контрольное обследование Светланки в Германии, которое необходимо провести уже в марте.
Стоимость обследования 9000 евро. От денег,собранных на операцию и лечение в июле-августе в клинике Св. Августина, осталось 2000 евро. Эта сумма уже переведена на счет клиники на настоящее контрольное обследование. Остаток средств пошел на погашение долга за лечение в августе.Общая фактическая стоимость обследования, операции и лечения в июле-августе 2012 года составила 66 920,65 Евро. 
Очень просим помочь Светочке в марте уехать на необходимое контрольное обследование в клинике Германии. Кроме обследования с целью осмотра и наблюдения как работает сердечко после проведенной операции, врачами будет скорректирована, при необходимости, дальнейшая медикаментозная терапия. 
На обследование осталось собрать 7 000 евро.

Последние новости
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры