Им срочно нужна помощь!

Татьяна Косова

Татьяна Косова
1987 г.р. Луганск
Диагноз:
Идиопатическая легочная гипертензия
Документы Отчеты о перечислениях Реквизиты
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ПРЕКРАЩЕН
Подробнее... помочь
Контакты

Тане всего 25 лет. 23 года из них она жила, как многие девушки ее возраста, училась, мечтала, влюблялась и никогда не думала, что судьба может резко изменить все в ее жизни, жизни ее мамы, папы, сестры. Страшная неизлечимая болезнь перечеркнула планы, а сама жизнь обрела конкретную цену, стоимость единственного шанса жить - пересадки легких.. 
Невозможно осознать реальность, в которой одышка и головокружения от малейших физических нагрузок, разрывающий все тело кашель, обмороки и сердце, биение которого видно даже через одежду, каждый день напоминают о смертельной болезни, а в голове молоточками стучат страшные вопросы: сколько месяцев, недель осталось…. , где найти равноценные ее жизни 150 000 евро…. 
Весь мир сжался до этих цифр
В письме девушки страх, боль, отчаяние, а еще надежда, и молчаливый крик о помощи ко всем, потому что самой Тане, ее родителям и сестренке не справиться с бедой. 

Просить о помощи, писать о себе, открыть душу, в которой поселился ужас Тане было очень трудно… 

Из письма Таниной сестры: «Написание данного обращения далось Танечке нелегко. К вечеру того дня у неё началась сильная тахикардия, 4 дня не прекращалась рвота. Сердце билось так, что Таня попросила вызвать скорую. Ей стало страшно...Но наши врачи только разводят руками и не могут смотреть моей сестре и родителям в глаза. Эта болезнь для нашей медицины не только редка, но и неизлечима…»

Письмо Тани:


Здравствуйте!
Меня зовут Татьяна, мне 25 лет. В 2009 году я закончила университет и начала заниматься семейным делом, которому родители посвятили 25 лет своей жизни. В то время будущее мне виделось так: я выйду замуж, создам семью, стану помогать родителям. Но в реальности родители помогают мне. 
Мои мама и папа по профессии - учителя. В годы перестройки, когда на учительскую зарплату невозможно стало жить, они стали искать другие возможности прокормить нашу семью. И вот уже многие годы родители занимаются небольшим цветочным бизнесом, который не приносит больших доходов, как может показаться на первый взгляд, но на жизнь нам хватало и на отдых раз в году тоже. Но теперешние затраты непосильны для нас…
Никогда не задумывалась над вопросом: есть ли цена у человеческой жизни? У моей жизни появилась цена – 150 тысяч евро… 

Стараясь абстрагироваться от личной боли и страха, я пишу это письмо, как будто о другом человеке, прося и рассказывая… 
Хотелось бы открыть немного мою жизнь, начать с того, что я понимаю, что я - не маленький ребенок, который, несомненно, вызывает умиление и душевную боль за него. И я не человек преклонного возраста, чтобы рассчитывать на жалость и милосердие к себе. Также я понимаю, что с виду я не выгляжу смертельно заболевшей. От последнего, почему-то страшнее, ведь люди во все времена воспринимают в первую очередь глазами… Ведь, глядя на меня, очень трудно допустить, что за возможность жить и дышать мне приходится тяжело платить, что каждое утро для меня одно и то же, с одними и теми же спутниками: потерей аппетита, тошнотой, иногда рвотой. И один за другим проходят дни, когда нет сил помочь маме по хозяйству, потому что даже незначительные нагрузки вызывают одышку и головокружения. 

А эти странные и страшные обмороки... Передвижения по дому стали для меня трудностью: иногда подняться с постели и сходить в туалет бывает невозможным, а по возвращению в кровать кажется, что пройден километр... Сердце часто бьется так, что видно даже через одежду. У организма начинается паника, хотя я в голове понимаю, что нахожусь в спокойном состоянии и бояться мне нечего… Появился кашель, который дерет изнутри с такой силой, что потом болит спина… Постоянные отеки тела. 

То, что мне необходима помощь, стало перед моей семьей фактом в конце 2010 года, когда мне поставили этот жестокий диагноз – идиопатическая легочная гипертензия 3 стадии… 

Но началось все за год до этого, в 2009. Никогда до этого у меня не было обмороков, но то, что произошло той ночью, меня не удивило - у меня были проблемы в личной жизни, и стресс был оправданием на все. Но обморок повторился. 
Когда, проведя обследование, врачи не обнаружили ничего страшного, был поставлен диагноз Вегето-сосудистая дистония, и я начала лечить мою «псевдо-болезнь» таблетками и капельницами. Мне стало лучше. 
В то время, кроме обмороков, ничего не осложняло жизнь и все казалось незначительным… 

Но летом 2010 года, мне стало невозможно выходить из дома, высокая температура воздуха и загрязненность нашего шахтерского региона просто не давали мне дышать. Лишь в прохладных помещениях мне становилось легче. Из-за спонтанных обмороков было страшно куда-нибудь выходить без сопровождения, начала появляться одышка при медленной ходьбе и даже при разговорах, в состоянии покоя было ощущение, что я говорю на бегу! Обмороки стали учащаться в интервале от 1 до 3 раз в месяц… 

К концу года произошло то, что перевернуло наше понимание о происходящем. Случилось это ночью, 20 декабря, когда я спала. Почувствовав, что не могу сделать нормальный вдох, я проснулась и легла, высоко подняв подушку – так мне стало легче дышать. В течении 3-х ночей это повторялось и спать я могла лишь полусидя и, после 3-ей ночи я ощутила сильное давление на грудную клетку, мне казалось, что меня вдавливают в кровать… 
Мы были очень встревожены, на следующий день было решено идти к кардиологу. После УЗИ врач попросил подождать и куда-то вышел, а мы с мамой остались ждать в состоянии волнения, уже понимая, что проблема есть. Но мы не подозревали, что эта проблема неизлечима.
Когда врач вернулся, он объяснил что мне нужно лечь в стационар, что мы и сделали, там и поставили мне этот диагноз. Но это ещё не все. Как оказалось, этой болезнью у нас в стране занимается лишь один человек – профессор Коноплева Л.Ф. Нам порекомендовали срочно ехать в Киев, чтобы пройти компьютерную диагностику и исключить тромбоэмболию, а также встретиться с профессором, которая, сделав тест на 6 минутную ходьбу, ничуть не сомневалась – это идиопатическая ЛГ.

Выписав препараты - Силденафил, Варфарин, Дигоксин, Верошпирон, и Вентавис , очень дорогой препарат, который в месяц обходился 1.400$, профессор упомянула, что существует группа людей в стране, которые включены в программу по бесплатному обеспечению препаратами. Я в эту группу не успела попасть и препараты мы покупали самостоятельно и с помощью близких людей. Также профессор рекомендовала лететь в Европу на комплексную трансплантацию – сердце-легкие…

Как и всем родителям, у которых болеют дети, моим трудно было поверить в неизлечимость болезни. Мама долго все отрицала и только заграница могла прекратить ее колебания по поводу правильности диагноза. 

В октябре 2011 года, у нас появилась возможность поехать в Австрию в клинику AKH Wien, где нас проконсультировала Президент Австрийского общества кардиологов профессор Irene Lang. 

Пройдя УЗИ, к нашему сожалению, все надежды на ошибочный диагноз рухнули. 
Нам предложили пройти более глубокое обследование, стоимостью в 5000 евро, но из-за отсутствия денег мы его не прошли и улетели домой собирать необходимые средства. 
С помощью близких людей, к февралю 2012 года они у нас были. Дальше – вылет в Вену и полное обследование в клинике AKH Wien. Одно из самых мучительных - зондирование легочной артерии, включая правый и левый отделы сердца, показало последнюю стадию болезни.

Мы были поставлены в известность, что моя жизнь висит на волоске. Они не имели права меня отпускать на Украину. В любой момент сердце может не выдержать. Но благодаря профессору Lang мы получили от американских исследователей временную медицинскую помощь – очень дорогостоящий препарат Ремодулин, который способен поддержать мой организм в течении 6 месяцев, пока мы будем искать деньги на операцию. Также нас проконсультировал Walter Klepetko - Президент Европейской ассоциации кардио-торакальной хирургии, подтвердивший необходимость пересадки только легких.

Сейчас мы ищем помощи у всех, и обращаемся с просьбой не оставаться равнодушными тех, кто имеет возможность помочь нам собрать необходимую сумму на операцию. 

 

Письмо Таниной сестры, Наташи Некам:

 

Здравствуйте, меня зовут Наташа. Я Танина сестра. 
Могла ли я предполагать, что мой переезд в Австрию может помочь спасти жизнь моей сестричке! 
По воле судьбы я вышла замуж за австрийца, который полюбил не только меня, но и моего сына от первого брака. 
В июле 2009 года мы с сыном переехали в Австрию. Через 2 месяца у Тани случился первый обморок. Мы долго не могли понять, что с ней происходит. А когда поняли, не поверили. Ища в интернете информацию по Лёгочной гипертензии на американских, немецких, австрийских сайтах, я не могла дочитывать статьи до конца, настолько невероятно страшной была эта болезнь. Да, в Европе и Америке люди живут, но им предоставляют практически бесплатное лечение и всячески облегчают жизнь. 

Находились сотни причин, почему ЭТО не может быть правдой. Ведь болезнь такая редкая, такая страшная. Нам казалось, что ЕСТЬ КАКАЯ-ТО другая болезнь, но не эта. 

Сколько раз я задавалась вопросом, что могла я сделать для Танечки. На момент установления диагноза я прожила полтора года в Австрии. Я только-только выучила язык, ребенок только более-менее адаптировался, я нашла небольшую подработку, даже не по-специальности, ведь мой украиский диплом для Австрии – это обычная бумажка. Нашу жизнь по-прежнему обеспечивал мой муж. 
Но оказалось, что я МОГУ помочь. 

Мои австрийские родственники, видя моё состояние, тоже переживали за Таню и нашу семью. Свекровь помогла нам с мужем через знакомую войти в контакт с профессором, детским кардио-хирургом. Мы показали ему компьютерную томографию и рентгены, сделанные в Киеве. 
После встречи с ним нам пришлось столкнуться с жестокой реальностью. Он подтвердил диагноз и направил нас к своей хорошей знакомой – коллеге Профессору Ланг, лучшему в Австрии специалисту по лёгочной гипертензии. Мой муж связался с ней, нам назначили приём. Мы всё еще надеялись. 
Нам сделали стандартные обследования, после которых уже в который раз подтвердили диагноз. 

Как снег на голову свалилась наша проблема на профессора Ирену Ланг. «Что мне с вами делать!» Был её вопрос. «Что хотите, только не бросайте нас!» Хотелось мне ей ответить! Вести беседу приходилось мне, и часто я не могла даже переводить страшные вещи и суммы, о которых она говорила. Я понимала, что она – единственный человек, способный нам помочь. Но для точного диагноза профессору нужны были дополнительные обследования. 
Через 5 месяцев мы встретились снова. Профессор сама делала катетер, а я держала Таню за руку и переводила. Эта процедура длилась, вместо положенных получаса, два часа. Врачи не могли в течении часа даже ввести катетер, высокое давление в лёгких не давало возможности это сделать. Уже по коротким фразам я могла понять, всё даже серьёзнее, чем они ожидали. 

После катетера профессор посмотрела мне в глаза и задала себе, уже не мне, тот же вопрос: «Что с вами делать?» Но вопрос звучал по-другому. Она уже приняла решение нам помочь и сделать всё, что сможет. Подняла вопрос о трансплантации, тут же связалась с Профессором Клепетко, организовала встречу с ним. 

По её личной просьбе американская исследовательская программа предоставила нам насос с внутримышечной круглосуточной иньекцией Ремодулина, который на сегодняшний день является самым эффективным лекарством. Два дня Таню учили им пользоваться, самостоятельно повышать дозу, делать иньекцию.

Таня с мамой должны были возвращаться на Украину. В ночь перед отлётом Таня не могла спать. Сказался стресс и слабость после катетера. Мама помогала ей вставать, одеваться. Перед выходом из дома началась рвота. Кое-как добрались до аэропорта, едва не опоздав на рейс. Мы с мужем организовали для Танечки кресло-каталку. Её провезли по аэропорту, помогли пройти процедуры без суматохи, доставили на специальном автобусе к самолёту. Они благополучно добрались до дома.

А я осталась в Австрии. Глотая слёзы, я благодарила моего мужа за то, что он есть. Год моей депрессиии и слёз по поводу болезни Тани дался ему тоже тяжело. Кроме моего морального состояния, я откладывала все заработанные мною деньги на помощь моей семье в оплате счетов из больницы. Но когда он увидел её впервые такую слабую и больную, он понял, что речь идет о жизни и смерти. И его, наша с ним помощь, может оказаться решающей.

Главное – это осознание того, что мы можем спасти Танину жизнь.
Сейчас она тоже настроена на борьбу. Ей стыдно было подумать о том, чтобы наше горе было предано огласке и мы просили у людей деньги. Ведь столько больных людей, а главное – детей! Но ведь она – тоже ребенок для моих мамы и папы. Наше горе понимаешь только тогда, когда думаешь о своих детях и их судьбе. 
Таня должна и будет жить. А я и моя семья здесь в Австрии будем делать всё от нас зависящее в будущем, до и после операции, чтобы помочь ей. Мы ВЫТЯНЕМ её и поможем ей жить, любить, работать. 

Спасибо всем друзьям и знакомым за их веру, поддержку и помощь! Я понимаю, что только вместе мы можем помочь Танюшке.
Спасибо заранее всем людям, готовым нам помочь! 
Наталья Некам

 

Родные, близкие, друзья собрали для Танюши на сегодняшний день (22 мая 2012) 34.975 евро. Родители Тани будут продавать дом, брать кредит. Но и этих средств не хватит для спасительной операции. Время сейчас для девушки имеет большое значение, болезнь прогрессирует, а, выданного для поддержания сердца, американского лекарства осталось меньше, чем на три месяца... Пройдя через отчаяние и страх, Таня не сдается, старается терпеть сильную боль, как побочное действие ремодулина, частую нехватку воздуха и сильную одышку. Но чтобы собрать средства на трансплантацию ей очень нужна поддержка (материальная, информационная, молитвенная) многих и многих людей. Мы очень просим помочь Тане, любой, пусть даже совсем небольшой суммой. Из тысяч маленьких капелек может образоваться огромное море. Море неравнодушия и сострадания.

test-img test-img test-img test-img test-img
Последние новости
СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ!
14.07.2012
Вчера от Тани пришло письмо с хорошими новостями и благодарностью всем, кто помог: "Частным благодетелем, который пожелал остаться инкогнито, в клинику была переведена...
Читать дальше...
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры