Камиль Тазатдинов

15.12.2021

Здравствуйте! У нас всё хорошо, по тихоньку. 

Ездили опять в Новосибирск (НИИ Мешалкина)  летом.

Проверили у Камиля давление.

К сожалению, так и не снизилось.

Так как состояние и динамика нормальная нас отправили домой ещё на год.

Врачи не хотят торопиться трогать его оперировать, есть ещё время. 

А так он бегает, скачет, катается  на конках играет в хоккей с ребятам.

Стараеться от ребят не отставать. 

Учимся  на дому 4 класс. Умный но лениться учиться.

Таблетки  так и пьём  теже  самые. Выдают Ревацию, Траклир.

11.10.2019

Здравствуйте!

Помогите нам пожалуйста, в сборе средств на лекарство Бозентан (Траклир ДТ  32мг), так как наше министерство здравоохранения Иркутской области не может обеспечить в данным момент этим препаратом. Поэтому я срочно обращаюсь в Ваш Фонд «Наташа». Моему сыну срочно нужно принимать Траклир ДТ 32 мг в течении 8-10 месяцев, для того чтобы в дальнейшем сделать ему операцию на сердце, которая ему очень необходима.

 

Добрый день!

Меня зовут Светлана, я мама Тазатдинова Камиля, ему 8 лет, он является «ребёнком-инвалидом». Мы живём в городе Иркутске. Мой сын родился в 18 декабря 2010 года, в городе Ленске Республики Саха (Якутия). После рождения у него  обнаружилась сильная отдышка и внезапное посинение губ. Ему долго не могли поставить правильный диагноз и только через несколько месяцев после рождения, в клинике г. Якутска диагностировали врождённый порок сердца. Для экстренной операции мы срочно вылетели в клинику Мешалкина, где ему  в возрасте  11 месяцев  сделали первую полостную операцию на сердце (Оперированный врождённый порок сердца.  Атрезия легочной артерии с дефектом межжелудочковой перегородки (тип В по лассификации Tchervenkov). Множественная БАЛКА к обоим лёгким. Состояние после операции от 17.11.2011г. Радикальная коррекция атрезии легочной артерии (унифокализация двух БАЛОК к правому легкому путём прямого анастомозирования с правой легочной артерией по типу «конец в бок», лигирование с пересечением коммуникантной  БАЛКА к левому легкому, закрытие дефекта межжелудочковой перегородки заплатой из ксеноперикарда, реконструкция пути оттока из правого желудочка с помощью ксеновенозного кондуита «Contegra» № 12). Фенестрация межпредсердной перегородки. Пластика перикарда мембраной «Preclude». Состояние после эндоваскулярной эмболизации БАЛК спиралями Flipper (ННИИПК 30.05.14г.). Резидуальный стеноз устья левой легочной артерии. Состояние после операции (22.01.15г. ННИИПК)- чрезкожной транслюминальной баллонной ангиопластики устья левой легочной артерии. Стеноз устья левой легочной артерии. Операция: 13.08.2015- Чрезкожная транслюминальная баллонная ангиопластика со стенированием левой легочной артерии стентом ExpressVascular LD. Операция 29.09.2016 Чрезкожная транслюминальная баллонная ангиопластика устья левой легочной артерии. Периферические стенозы легочной артерии. Недостаточность клапана легочной артерии 2-3 ст, выраженная. Недостаточность трикуспидального клапана 1-2 ст. Высокая лёгочная гипертнзия. ХСН 2 а ст. ФК 3 ст.).

После операции нам пришлось переехать в город Иркутск, чтобы была возможность возить ребёнка на лечение. С города Ленска добраться до города Новосибирска, добираться было проблематично. И вот уже на протяжений 8-ми лет, каждый год ездим на лечение в город Новосибирск в Национальный медицинский исследовательский центр имени академика Е.Н. Мешалкина.

В этом году нам должны были сделать очередную запланированную полостную операцию на сердце. Но из-за лёгочной гипертензии, операцию перенесли и назначили ему лечение  Бозентатаном (Траклиром ДТ 32 мг) по 1 таб.  2 раза в сутки  и Силденафилом (Ревация) по 5 мг. 3 раза в день.

До настоящего времени мы самостоятельно приобретали все лекарственные препараты, но в связи с продолжительной и тяжёлой болезни Камиля , мы не имеем финансовой возможности приобрести данные препараты. Пока идёт рассмотрение и оформление заявки в министерстве здравоохранения Иркутской области. Наша семья очень просит помочь  в приобретении препаратов Бозентан (Траклир ДТ 32 мг) и Силденафил (Ревацио) 5 мг.

Мы буде благодарны за любую Вашу помощь!

Камиль очень добрый и весёлый мальчик, у него есть две старшие сестренки. ОН ходит в школу по мере возможности, на весь учебный год не получается из-за болезни и выездов в клинику Мешалкина. Поэтому, какую то  часть обучения он проходит на дому, а какую то в школе. В школе у него много друзей, но из-за болезни видится и общается он сними очень мало.

Мы живём НАДЕЖДОЙ что наш Камиль со временем поправится и будет жить как все здоровые ребятишки.