Умида Касымова
2012 г.р. Саратов
Диагноз:
ВПС, атрезия трикуспидального клапана, единственный желудочек, дефекты межжелудочковой перегородки и другие дефекты сердца, лёгочная гипертензия.
Сбор средств
на курс терапии лекарственными препаратами «Ревацио» и «Траклир ДТ»
Подробнее...
Собрано
54737
Необходимо
204000
помочь
Контакты
г. Саратов. ул. Лисина д.11А кв. 60
8-919-835-18-52 Барно Рузматовна, мама
8-986-990-54-26 Дильшад Шухратович, папа
umida.19@inbox.ru E-mail
19.09.2024
 
Здравствуйте!
 
У нас всё потихоньку.
 
Съездили с Умидой в Пермь к нашему кардиохирургу Белову В.А
 
Фонтен они ей делать не стали, легочное давление высокое 23. А нам нужно что бы давление было хотя бы 15 как они сказали.
 
В общем они эндавоскулярно закрыли аклюдером легочную, и из за этого у нее сатурация понизилась до 70.
 
В покое сатурация у нее 70-77 а при ходьбе конечно ей очень тяжело. Сатурация падает до 57 она синеет не хватает кислорода.
 
Гуляем во дворе, на большие расстояния идем с кислородным баллончиком. Такое состояние у нее будет год до следующий госпитализации, а там уже зондирование опять и если все хорошо с давлением то Фонтен будут делать.
 
Привыкаем в общем к ее такому состоянию.
 
Перевела ее на домашнее обучение. По основным предметам учителя будут приходить домой.
 
Ей добавили еще один препарат, Варфарин.
 

Вот такие у нас новости


15.06.2021
 
Здравствуйте! Хотела поделиться с вами последними новостями.
 
Мы с Умидой с 30 мая лежим в ДГКБ имени Башляева, для коррекции терапии.
 
С завтрашнего дня нам будут давать препарат Опсамит 1/2 таблетки. 
 
И два три дня будут наблюдать как Опсамит на неё подействуют. 
 
Умида выросла и прибавила в весе, кардиолог сказала что для неё детская доза 32 мг уже мала, нужно ещё половинку от детской дозы...ну в общем целую таблетку и половинку.
 

И она мне объяснила что в Минздрав вам не будет давать такую дозу они вас сразу переведут на Бозенекс....


15.04.2021
 
Здравствуйте!
 
Хотелось немного рассказать про состояние Умиды.
 
Умида чувствует себя хорошо.
 
Ходит в школу, хотела перевести её на домашнее обучение, но просидев после операции три месяца дома она сказала что хочет ходить в школу.
 
Учится хорошо, она с удовольствием ходит в школу.
 

Чувствует она себя можно сказать замечательно, в месяц раз посещаем кардиолога.


23.12.2020
 
Здравствуйте, дорогие наши помощники! Наши новости. 
 
Мы с Умидой находимся в ФЦВМТ г. Калининград.
 
Прилетели мы в КЦ 9 декабря, в этот же день мы сдали анализы и прошли обследование КТ.
 
На следующий день нам сделали Зондирование для того что бы измерить наше лёгочное давление.
 
В это же день 10 декабря вечером к нам пришла врач сказала что мы оставляем вас на операцию Гленн.
 
Я не могла поверить что наконец случилось чудо, и у нас будет следующий этап операции.
 
Чувство было и радостное и волнительное. 
 
И вот вчера сделали операцию Гленна, которая длилась 3 часа.
 
После этого ее перевели в реанимацию.
 
Сегодня она уже в палате со мной.
 

С дренажами, но состояние хорошее!


28.07.2020

 

Добрый день! 

 

Хотела поделиться с вами последними новостями. В июне месяце мы переехали в Москву. Прописались, встали на учёт в поликлинике, познакомились с нашим кардиологом.... 

 

Она нас направила на госпитализацию в Детскую городскую клиническую больницу имени З.А Башляевой. 

 

Наш кардиолог сказала, что только с протоколом ВК нам  будут давать препараты. Сейчас мы в больнице проходим обследования. Препараты у нас в запасе есть, Траклир до октября месяца, Ревацио до конца августа. 

 

Умида чувствует себя хорошо, прибавила в весе, выросла в этом году идём в первый класс. 

 

Какие будут новости по поводу препаратов, буду держать вас в курсе.

 

Мама Умиды.


28.03.2019

Дорогой фонд "Наташа"! 

В первую очередь, хочу выразить огромную благодарность жертвователям за искреннюю помощь, здоровья вам и вашим близким! Благодаря вашей материальной поддержке, моя девочка может с надеждой смотреть в завтрашний день. И дай Бог здоровья и всех благ людям, которые организовывают и принимают участие в таком благом деле. Пока есть среди нас такие неравнодушные к чужой боли люди, способные  услышать и помочь, мы преодолеем все трудности, у нас всё получится! СПАСИБО ВАМ!

С уважением и признательностью, 
мама Касымова Барно Рузматовна.


29.11.2018

Здравствуйте, уважаемые и дорогие благотворители! 

Спешу сообщить вам хорошую новость, 26 ноября Минздрав выделил нам 2 пачки "Траклир 32 ДТ", очень долго ждали мы этот препарат. Надеюсь, и в дальнейшем Минздрав будет обеспечивать нас препаратом "Траклир". 
Очень хочется поблагодарить благотворительный фонд "Наташа" и неравнодушных, отзывчивых людей. Низкий вам всем поклон за оказанную помощь для моей Умиды. Ваша помощь заслуживает самого глубокого признания и ещё раз доказывает, что мир не без добрых людей.
Большое спасибо!


12.11.2018

6 ноября мы собирались в Саратовский кардиологический диспансер, чтобы проконсультироваться с кардиологом и снять УЗИ сердца, но не поехали, так как Умида заболела - простуда. Нас записали аж на 3 декабря: поедем, сделаем УЗИ сердца, и я отправлю результат УЗИ заведующему отделением кардиохирургии Белову в Калининград. Посмотрим, что он скажет. Я вам обязательно все сообщу.


26.10.2018

Добрый день, Евгений!

Сегодня курьер доставил нам препараты "Ревацио". Вся наша семья выражает признательность и искренне благодарит Вас и Вашу команду Благотворительного фонда "Наташа" за помощь и доставку препарата" Ревацио" для нашей Умидочки. Оказывая помощь, Вы дарите радость и надежду на выздоровление. Ваша отзывчивость и доброта делает жизнь лучше. От всей души желаем Вам всяческих благ, здоровья, и больше тепла на Вашем жизненном пути.

Низкий Вам поклон!

С уважением,
семья Касымовых.


10.07.2018

Уважаемые сотрудники благотворительного фонда "Наташа"! Выражаем вам огромную признательность и искренне благодарим за помощь в приобретении дорогостоящих лекарственных препаратов "Траклир" и "Ревацио"! А также хочу сказать огромное спасибо всем добрым людям, которые помогали от всей души, и нет слов чтобы выразить благодарность всем тем, чьи имена мы можем увидеть в списках благотворителей фонда "Наташа" и всем тем, кто скромно пожелал остаться не названным.

Благодарим вас за проявленное милосердие, отзывчивость и чуткое отношение к детям, нуждающимся в помощи. Ваша помощь и неравнодушное отношение - это неоценимый вклад в развитие благотворительности и фантастически ощутимая поддержка для наших детей.
Добрые дела не остаются незамеченными - они как маяки светят тем, кто ждёт помощи. Ваш пример очень показателен! Оказывая помощь, вы дарите не просто материальные ценности, а дарите радость, надежду и веру! 
 
Низкий поклон и огромнейшее спасибо!
 

С уважением,
Умидочка и Барно Касымовы.


25.06.2018

Средства собраны, сбор закрыт. Благодарим за помощь!

20.06.2018 в фонд поступила значительная помощь нашим ребятам - 500 000 руб.

 
Умиде Касымовой, для которой перечислено 62 177 руб. для оплаты препаратов, публикации в газете "Деловой Петербург" (6005 руб.) и двух курьерских доставок (1930 и 2000 руб.). Сбор средств закрыт.


13.06.2018

Спасибо вам огромное за ваше внимание и поддержку.

Со 2 июня принимаем Бозенекс... Минздрав аж 2 упаковки дал... на третий день Умидочке стало плохо: сильная головная боль и рвота... 

Нам нужно доказать Минздраву, что Бозенекс нам не подходит. Но я пока продолжаю давать ей Бозенекс и наблюдаю за ней. Если ещё раз повторится такое явление, то я прекращу давать Бозенекс. И дальше буду добиваться у Минздрава Траклир. 

2 июля мы с Умидой ложимся в Саратовскую кордиологию на обследование. УЗИ, анализы тоже покажут, как на неё действует Бозенекс.


18.04.2018

Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда Наташа!

В первую очередь хочу сказать вам огромное спасибо за ваши труды,  за то, что вы помогаете  нашим детям, и протягиваете им руку помощи.

И ещё хотелось бы поблагодарить тех людей, которые отзываются помочь нуждающимся больным. Спасибо вам!

Я, Касымова Барно Рузматовна, наша семья состоит из 5 человек: муж, я, сын 14 лет и две дочери 5 лет и 3 года. Наша средняя доченька Умида родилась 19 июля 2012 года в Республике Узбекистан. Ничего не предвещало беды...

В три месяца мы пошли на плановую прививку в поликлинику по месту жительства. Педиатр прослушала шумы в сердце, и направила нас в областной кардиоцентр г. Ташкента. Кардиолог, посмотрев УЗИ и ЭКГ, сказал нам, что у ребёнка ВПС и что такой порок лечится операбельно в России или Европе. Для нас это было приговором... был только один выход – переехать в Россию на постоянное место жительства, чтобы быть ближе к врачам. Так как ребёнку предстояла не одна операция и постоянное наблюдение врачей.

Умида росла. Она отставала в развитии от своих сверстников, отставала в росте, была худенькой, вес не набирала, очень сильно потела, синели губы и конечности. После непродолжительных прогулок у неё наблюдалась отдышка и сильная утомляемость, поэтому часто просилась на руки...

В 2016 году мы переехали в Россию по программе переселения (соотечественников) в г. Саратов. Моя свекровь, проживающая уже много лет в г. Саратове, прописала нашу семью из пяти человек в свою двухкомнатную квартиру, так как у нас своего жилья нет. Кроме нас в этой квартире прописаны и проживают две её дочери и внук. Поэтому мы вынуждены снимать квартиру, потому что для Умиды нужны особые условия.

По приезду в г. Саратов мы с ребёнком обратились в Областной Клинический кардиологический диспансер. После обследования ребёнка кардиолог Лашманова Людмила Николаевна подтвердила диагноз: ВПС, АТК, гипоплазия ПЖ по типу выпускника для ЛА (функционально единственный желудочек) ДМЖП, перимембранозный. Рестриктивное МПС. Хроническая артериальная гипоксемия. Лёгочная гипертензия. Срочно требовалось хирургическое вмешательство. Мы дали запросы во все кардиологические центры России... единственный, кто согласился нам помочь, – это Белов Вячеслав Александрович, кардиохирург ФГБУ "ФЦВМТ" Минздрава России детского отделения (г. Калининграда). Спасибо ему большое!

В марте 2017 года мы наконец получили гражданство РФ и Министерство здравоохранения дало нам квоту на операцию, и мы поехали в Калининград. Там Умидочка проходила многочисленные обследования, ей сделали зондирование сердца, и 21 сентября 2017 г. была проведена первая операция, по сужению лёгочной артерии.

Белов Вячеслав Александрович сказал нам, что в ближайшее время вторая операция проводиться не будет из-за высокой лёгочной гипертензии, и дал нам рекомендации принимать препараты "Траклир" и "Силденафил". Эти препараты нужно пить длительно, постоянно – отмене и замене не подлежат, как сказал нам Вячеслав Александрович.

Когда мы узнали о стоимости препаратов, мы были в шоке... нам такой суммы не собрать, потому что мы живём на пенсию ребёнка и зарплату мужа, который уехал на заработки, чтобы обеспечить троих детей. Я не работаю, потому что имею ребёнка-инвалида и нахожусь в постоянном уходе за ним.

В октябре 2017 года через  19-ю детскую поликлинику по месту жительства, в Министерство здравоохранения мы сдали перечень документов, выписки, для того,  чтобы нас обеспечили "Траклиром" и "Силденафилом". Сказали: ждать два месяца. Прошло уже полгода, и по сегодняшний день мы препараты так и не получили. Звоним в Минздрав, в отдел лекарственного обеспечения: говорят, что занимаются нашим вопросом, и я не знаю, сколько нам ещё придётся ждать... А время идёт, и я боюсь за своего ребёнка, что она полгода уже не принимает препараты, и от этого её состояние ухудшается.

 Умидочка наша очень улыбчивая девочка, любознательная, любит рисовать, также она любит играть со своей сестрёнкой Самирой. Выучила все буквы, сейчас мы с ней учимся читать по слогам. Умида очень любит танцевать, но долго танцевать не может – сразу появляется отдышка, синеют губы и конечности, я на это смотрю, и у меня сердце разрывается от боли. Как же я хочу помочь своей девочке, что бы она была, как её сверстики, набирала в весе, росла (Умидочка весит сейчас 15 кг и рост её 1 метр), чтобы могла бегать, прыгать, не уставая. Ходить на гимнастику – она мечтает об этом. Моя Умидочка хочет жить, она борется за жизнь. Я это видела, когда на третий день после операции она сказала мне: «Мама, я не хочу лежать, я хочу ходить». И мы потихоньку пошли по коридору кардиологии. Что творится у меня в душе – не передать словами...

Очень прошу Вас помочь моей Умидочке. Ей жизненно необходимы эти дорогостоящие препараты, ведь если бы мы вовремя начали принимать препараты, были бы большие изменения в лучшую сторону.

Мы с Умидочкой надеемся, что вы нам поможете. Мир не без добрых людей! Вы наша последняя надежда!

Последние новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры