Умида Касымова

23.12.2020

 

Здравствуйте, дорогие наши помощники! Наши новости. 

 

Мы с Умидой находимся в ФЦВМТ г. Калининград.

 

Прилетели мы в КЦ 9 декабря, в этот же день мы сдали анализы и прошли обследование КТ.

 

На следующий день нам сделали Зондирование для того что бы измерить наше лёгочное давление.

 

В это же день 10 декабря вечером к нам пришла врач сказала что мы оставляем вас на операцию Гленн.

 

Я не могла поверить что наконец случилось чудо, и у нас будет следующий этап операции.

 

Чувство было и радостное и волнительное. 

 

И вот вчера сделали операцию Гленна, которая длилась 3 часа.

 

После этого ее перевели в реанимацию.

 

Сегодня она уже в палате со мной.

 

С дренажами, но состояние хорошее!

---

28.07.2020

 

Добрый день! 

 

Хотела поделиться с вами последними новостями. В июне месяце мы переехали в Москву. Прописались, встали на учёт в поликлинике, познакомились с нашим кардиологом.... 

 

Она нас направила на госпитализацию в Детскую городскую клиническую больницу имени З.А Башляевой. 

 

Наш кардиолог сказала, что только с протоколом ВК нам  будут давать препараты. Сейчас мы в больнице проходим обследования. Препараты у нас в запасе есть, Траклир до октября месяца, Ревацио до конца августа. 

 

Умида чувствует себя хорошо, прибавила в весе, выросла в этом году идём в первый класс. 

 

Какие будут новости по поводу препаратов, буду держать вас в курсе.

 

Мама Умиды.

28.03.2019

Дорогой фонд "Наташа"! 

В первую очередь, хочу выразить огромную благодарность жертвователям за искреннюю помощь, здоровья вам и вашим близким! Благодаря вашей материальной поддержке, моя девочка может с надеждой смотреть в завтрашний день. И дай Бог здоровья и всех благ людям, которые организовывают и принимают участие в таком благом деле. Пока есть среди нас такие неравнодушные к чужой боли люди, способные  услышать и помочь, мы преодолеем все трудности, у нас всё получится! СПАСИБО ВАМ!

С уважением и признательностью, 
мама Касымова Барно Рузматовна.

29.11.2018

Здравствуйте, уважаемые и дорогие благотворители! 

Спешу сообщить вам хорошую новость, 26 ноября Минздрав выделил нам 2 пачки "Траклир 32 ДТ", очень долго ждали мы этот препарат. Надеюсь, и в дальнейшем Минздрав будет обеспечивать нас препаратом "Траклир". 
Очень хочется поблагодарить благотворительный фонд "Наташа" и неравнодушных, отзывчивых людей. Низкий вам всем поклон за оказанную помощь для моей Умиды. Ваша помощь заслуживает самого глубокого признания и ещё раз доказывает, что мир не без добрых людей.
Большое спасибо!

12.11.2018

6 ноября мы собирались в Саратовский кардиологический диспансер, чтобы проконсультироваться с кардиологом и снять УЗИ сердца, но не поехали, так как Умида заболела - простуда. Нас записали аж на 3 декабря: поедем, сделаем УЗИ сердца, и я отправлю результат УЗИ заведующему отделением кардиохирургии Белову в Калининград. Посмотрим, что он скажет. Я вам обязательно все сообщу.

26.10.2018

Добрый день, Евгений!

Сегодня курьер доставил нам препараты "Ревацио". Вся наша семья выражает признательность и искренне благодарит Вас и Вашу команду Благотворительного фонда "Наташа" за помощь и доставку препарата" Ревацио" для нашей Умидочки. Оказывая помощь, Вы дарите радость и надежду на выздоровление. Ваша отзывчивость и доброта делает жизнь лучше. От всей души желаем Вам всяческих благ, здоровья, и больше тепла на Вашем жизненном пути.

Низкий Вам поклон!

С уважением,
семья Касымовых.

10.07.2018

Уважаемые сотрудники благотворительного фонда "Наташа"! Выражаем вам огромную признательность и искренне благодарим за помощь в приобретении дорогостоящих лекарственных препаратов "Траклир" и "Ревацио"! А также хочу сказать огромное спасибо всем добрым людям, которые помогали от всей души, и нет слов чтобы выразить благодарность всем тем, чьи имена мы можем увидеть в списках благотворителей фонда "Наташа" и всем тем, кто скромно пожелал остаться не названным.

Благодарим вас за проявленное милосердие, отзывчивость и чуткое отношение к детям, нуждающимся в помощи. Ваша помощь и неравнодушное отношение - это неоценимый вклад в развитие благотворительности и фантастически ощутимая поддержка для наших детей.

Добрые дела не остаются незамеченными - они как маяки светят тем, кто ждёт помощи. Ваш пример очень показателен! Оказывая помощь, вы дарите не просто материальные ценности, а дарите радость, надежду и веру! 

 

Низкий поклон и огромнейшее спасибо!
 

С уважением,
Умидочка и Барно Касымовы.

25.06.2018

Средства собраны, сбор закрыт. Благодарим за помощь!

20.06.2018 в фонд поступила значительная помощь нашим ребятам - 500 000 руб.

 
Умиде Касымовой, для которой перечислено 62 177 руб. для оплаты препаратов, публикации в газете "Деловой Петербург" (6005 руб.) и двух курьерских доставок (1930 и 2000 руб.). Сбор средств закрыт.

13.06.2018

Спасибо вам огромное за ваше внимание и поддержку.

Со 2 июня принимаем Бозенекс... Минздрав аж 2 упаковки дал... на третий день Умидочке стало плохо: сильная головная боль и рвота... 

Нам нужно доказать Минздраву, что Бозенекс нам не подходит. Но я пока продолжаю давать ей Бозенекс и наблюдаю за ней. Если ещё раз повторится такое явление, то я прекращу давать Бозенекс. И дальше буду добиваться у Минздрава Траклир. 

2 июля мы с Умидой ложимся в Саратовскую кордиологию на обследование. УЗИ, анализы тоже покажут, как на неё действует Бозенекс.

18.04.2018

Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда Наташа!

В первую очередь хочу сказать вам огромное спасибо за ваши труды,  за то, что вы помогаете  нашим детям, и протягиваете им руку помощи.

И ещё хотелось бы поблагодарить тех людей, которые отзываются помочь нуждающимся больным. Спасибо вам!

Я, Касымова Барно Рузматовна, наша семья состоит из 5 человек: муж, я, сын 14 лет и две дочери 5 лет и 3 года. Наша средняя доченька Умида родилась 19 июля 2012 года в Республике Узбекистан. Ничего не предвещало беды...

В три месяца мы пошли на плановую прививку в поликлинику по месту жительства. Педиатр прослушала шумы в сердце, и направила нас в областной кардиоцентр г. Ташкента. Кардиолог, посмотрев УЗИ и ЭКГ, сказал нам, что у ребёнка ВПС и что такой порок лечится операбельно в России или Европе. Для нас это было приговором... был только один выход – переехать в Россию на постоянное место жительства, чтобы быть ближе к врачам. Так как ребёнку предстояла не одна операция и постоянное наблюдение врачей.

Умида росла. Она отставала в развитии от своих сверстников, отставала в росте, была худенькой, вес не набирала, очень сильно потела, синели губы и конечности. После непродолжительных прогулок у неё наблюдалась отдышка и сильная утомляемость, поэтому часто просилась на руки...

В 2016 году мы переехали в Россию по программе переселения (соотечественников) в г. Саратов. Моя свекровь, проживающая уже много лет в г. Саратове, прописала нашу семью из пяти человек в свою двухкомнатную квартиру, так как у нас своего жилья нет. Кроме нас в этой квартире прописаны и проживают две её дочери и внук. Поэтому мы вынуждены снимать квартиру, потому что для Умиды нужны особые условия.

По приезду в г. Саратов мы с ребёнком обратились в Областной Клинический кардиологический диспансер. После обследования ребёнка кардиолог Лашманова Людмила Николаевна подтвердила диагноз: ВПС, АТК, гипоплазия ПЖ по типу выпускника для ЛА (функционально единственный желудочек) ДМЖП, перимембранозный. Рестриктивное МПС. Хроническая артериальная гипоксемия. Лёгочна