Анастасия Бирилло
2014 г.р. Брестская обл.
Диагноз:
ВПС: ДМЖП множественный, АВК подобный нерестриктивный. Вторичный низкий ДМПП. Диспластическое строение а-в клапанов . Высокая легочная гипертензия. Выраженная гиперволемия МКК. Состояние после клипирования ОАП.
Сбор средств
на препарат "Траклир"
Подробнее...
Собрано
55072
Необходимо
394000
помочь
Контакты
Республика Беларусь, Брестская обл., Пинский р-н, а/г Молотковичи , ул. Мирная 21.
+375447318788мобильный
80165300747домашний
+79112844575Сестра, Захарушкина Светлана Феликсовна (Санкт-Петербург)
e-mail: asia.bi@mail.ruЭлектронная почта

Здравствуйте, добрые люди!

 

Вот и настала наша очередь просить о помощи. Меня зовут Ася, мы из Республики Беларусь. Своё маленькое  Счастье мы ждали 15 лет. Сейчас нашей дочке Насте 1 год и мы просим вас помочь  сохранить и продлить ей жизнь.

Во время беременности на УЗИ врачом было вынесено заключение – у плода гидронефроз левой почки. Т.е. левая почка почти не работала. Я распереживалась, стала планировать как и где после родов мы будем лечиться, оперироваться… Но ничего, успокаивала я сама себя, это не самое страшное, живут же люди и с одной почкой. Других пороков не выявлено.

11 апреля 2014 года рождается наша Анастасия с признаками угнетения центральной нервной системы.  И тут как-то приглашает меня заведующая отделением к себе в кабинет и предлагает после выписки съездить на консультацию к генетику, мол, глазки у девочки такие интересные, миндалевидные…ну так, на всякий случай.  Месяц мы провели в больнице, нас подлечили, подкрепили, сдали кровь на кариотип… На УЗИ сердца доктор заметил открытый артериальный проток. Спустя месяц мы повторили УЗИ, и к ОАП добавились дефекты в межжелудочковой и межпредсердной перегородках. Кардиолог нас успокоила, мол, ничего страшного, будете пока наблюдаться, придёте в полгода.

Тем временем мы получили результат Настиного генетического анализа. Какие были тогда ощущения – это уже не важно. С высоты сегодняшних дней моя реакция была бы такой, будто я выиграла в лотерею: «Ура! Ура! У нас дополнительная хромосома! Настя – не обыкновенный ребёнок, она – солнечная детка!» Но тогда…наша неосведомлённость о синдроме Дауна сделала своё дело, тогда это был шок… Отплакав своё я собралась  и стали мы с Настечкой упорно работать: регулярные массажи, ЛФК, хороший невролог, занятия по методикам раннего развития… мой рот не закрывался))). И результаты не заставили себя долго ждать, Настечка умница радовала нас своими маленькими успехами.   

В полгода мы сделали очередное, третье уже УЗИ. На этот раз пошли к частному специалисту, лучшему на весь Пинский р-н, ну так, на всякий случай. Результаты оказались чуть хуже, но не критичными. Повторить исследование доктор УЗ-диагностики предложил снова через полгода, но наш опытный кардиолог, всё же, написала нам направление на консультацию  в Детский кардиохирургический центр в Минск, так, на всякий случай. Запись в Центр  по телефону. И кааак стали мы с ноября 2014 года  туда звонить, чтоб нас записали! Только 23 февраля 2015 года мы оказались в ДКХЦ. Это спустя 4 месяца (!). Теперь я думаю, что наш прежний диагноз не так страшно звучал, поэтому с нами и не спешили …

Мы попали на консультацию к кардиологу Турчиновой. Оказалось, состояние Насти намного хуже, чем мы могли даже предполагать. И синие ножки, и одышка, и отставание в физическом развитии – всё это коварная лёгочная гипертензия, которая у нас развилась до последней 4 степени. Только не пойму, где же мы её упустили, почему никто не увидел раньше?? Было принято решение о нашей срочной госпитализации в Детский кардиохирургический центр для оперативного лечения с таким диагнозом: врождённый порок сердца: множественный дефект межжелудочковой перегородки (перимембранозный + апикальный). Вторичный дефект межпредсердной перегородки. Открытый артериальный проток. Высокая легочная гипертензия (4-й ст.). Н1- 2А. Синдром Дауна.

Наш лечащий доктор, Кололо Дмитрий Анатольевич, пояснял, что состояние Насти настолько тяжёлое, что она может погибнуть если не во время операции, то вскоре после неё. Т.к. такие пороки устраняются в более раннем возрасте, а мы обратились слишком поздно (10-11 месяцев). К тому же у детей с синдромом Дауна особенное, диспластическое строение клапанного аппарата, что тоже всё усугубляет. Настю называли самым позитивным ребёнком в отделении. И это правда! Она щедра на улыбки, любого заставит улыбнуться. Даже спрашивали, умеет ли она у нас вообще плакать. Умеет, конечно, просто терпеливый и адекватный ребёнок моя Настя))). В итоге, после недельного курса Силденафина,  всё же было принято решение провести операцию бандирования легочной артерии, чтобы снизить давление в ней.

Это были самые страшные дни в моей жизни. Я играла с ней, кормила, пела песни, читала сказки и отдавала себе отчёт, что возможно я делаю это последний раз в её светлой, крохотной жизни. Я как будто прощалась с ней. И молилась, молилась, молилась… Ночью перед операцией даже была мысль забрать свою малышку и бежать прочь, но знал бы, где упадёшь… Утром я уже несла её в одеяльце к операционной, из-за слёз  не видя дороги, просила Настечку вернуться к нам, а она  улыбалась. 

Оперировал Анастасию заведующий 1-го кардиохиргического отделения Башкевич Александр Владимирович. Операция прошла не совсем так, как было задумано. Настя не дала себя забандировать. Каждый раз при попытке наложить бандаж сердце останавливалось. Только перевязали артериальный проток. Вот выписка из протокола операции: «…от бандирования легочной артерии решено воздержаться в виду его бесперспективности и угрозе жизни ребёнка». На словах мне сказали, ребёнок неоперабелен и  что в нашем случае чуда не будет, сколько проживёт на Силденафиле, столько проживёт: месяц, год, два.… И вообще, её поезд ушёл, а мне, чисто по-человечески, посоветовали   задуматься о рождении второго ребёнка.

 Я была в шоке. Никогда не думаешь, что с тобой может случиться такая беда... нет-нет, это у кого-то, только не у меня, так все думают… Мир рушился. И тут я сказала себе: «Нет, не верю!» Мы ещё поборемся. Мы отправили Настины документы в Берлин в «Клинику врождённых пороков сердца». И, о счастье, нам ответили, нам готовы помочь! Операция нужна в ближайшее время, пока легочная гипертензия не приняла необратимый характер.  Цена этого счастья  25 000 евро. И раз я пишу это письмо, сумма эта для нас огромная.

Посмотрите на этого жизнерадостного человечка! Даже не верится, что у такого счастливого ребёнка, что-то вообще не так. Хорошо, что в виду своего возраста, Настя не понимает всей тяжести своего состояния. Только покряхтывает, как старушка, когда пытается что-то делать, слабость, одышка.  Пока ещё она не садится самостоятельно, не встаёт,  не ползает… Но мы верим, что всё у неё получится, всё у неё будет: и садик, и школа, и счастливое, без боли и удушья, детство! И велосипед и коньки самый маленький размер её уже ждут)).  И чудо – это как раз наш случай. Я верю в это. Как же мир без неё?? Мы  верим в Вас, уважаемые Благотворители. Во многом её будущее…да что там во многом, её будущее полностью зависит от Вас.  Помогите, пожалуйста, этой необыкновенной девочке. Нам жизненно необходима эта операция. Спасибо.

С уважением, Ася Бирилло, мама Насти.

На сегодняшний день у моей дочери, легочная гипертензия 4 ст., которая развилась на фоне врождённого порока сердца.

 

Последние новости
Наш фонд возобновляет сбор средств на Настю Бирилло. Письмо мамы Насти
04.09.2017
Доброго здоровья всем, кто читает это письмо! К Вам обращается мама трёхлетней малышки. Настя – наш долго-долгожданный единственный ребёнок в семье. У нашей Настеньки врождённый порок сердца, синдром Эйзенменгера, легочная гипертензия IV ст.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры