Арина Ревягина
2008 г.р. Краснокаменск
Диагноз:
ВПС. Единственный желудочек сердца, двуприточный левый. Высокая легочная гипертензия
Сбор средств
На приобретение препарата Траклир.
Подробнее...
Собрано
98
Необходимо
185000
помочь
Контакты
674676, Забайкальский край, г. Краснокаменск, д. 474, кв. 61
8 (30245) 630-99Домашний
8 (914) 509-81-37Алла Александровна, мама
allka-prodakshen@mail.ruЭлектронная почта (e-mail)

Здравствуйте! Меня зовут Бронникова Алла Александровна, 1981 г.р., я мама Ревягиной Арины Романовны, 2008 г.р. Во время беременности не могли и подумать, что с нашей семьей случится такое. УЗИ плода было в норме. На 5-й день после родов мы узнали, что с сердцем малышки что-то не то. На 9-й день сделали УЗИ сердца, и выяснилось, что у нее сложный порок. «Врожденный порок сердца. Двуприточный левый желудочек (единственный желудочек сердца). Транспозиция магистральных сосудов. Высокая легочная гипертензия». Для нас это было шоком. Ни о каком возвращении домой не было и речи. На скорой меня и малышку отвезли в местную детскую больницу, где мы отлежали месяц, потом 3 месяца в Краевой детской больнице в г. Чите. Папа увидел дочь первый раз, когда сопровождал нас на поезде в Читу. После обследования в Чите нам сказали, что порок неоперабельный. Что наша девочка никогда не будет здоровой… Мы спросили: «Сколько проживет наша малышка?» Естественно, ответа нам никто не мог дать. Ну ответили, что с подобным пороком одна девочка прожила 7 лет, мальчик – 13… Я с ума бы сошла в четырех стенах палат за все время, сколько там находились, если бы не муж, который каждый день навещал и успокаивал, как мог. Врачи сказали, что можно улучшить ее состояние, сделав 3-4 операции по коррекции порока. И вот в Новосибирске в НИИПК им. акад. Е. Н. Мешалкина сделали первый этап коррекции порока (суживание легочной артерии и перевязка открытого артериального протока 04.02.2009), не совсем удачно. Через сутки после операции Аришу с реанимации перевели в палату, до вечера все было нормально, а потом моя девочка перестала дышать и обмякла у меня на руках. Сердечко остановилось… В реанимации сердцебиение восстановили, подключили ИВЛ. Еще неделю она была в реанимации. Восстанавливалась после операции очень долго. Давление в легочную артерию не уменьшилось. SaO2 – 70%. Профессор из реанимации вообще сказал: «Зачем вы согласились на операцию? Возможно, давление в легочную и не уменьшится никогда». Но нас-то особо никто и не спрашивал. Держали в больницах, никуда не выпускали. Надеялись, что медицина не стоит на месте, и соглашались на всё, что нам предлагали.

Спустя 5 с половиной месяцев мы вернулись домой. Арина плохо набирала вес, а давать по 3-4 препарата 3 раза в день было мучением. Свои первые шаги с большим трудом сделала в 2 года. Постоянная одышка, усталость, синюшность. Заходим в магазин, а нам (увидев наши посиневшие губы) говорят: «Что это у вас девочка совсем замёрзла?» Уже не обращаем на такие возгласы никакого внимания.

В 2011 году приезжали к нам профессора из г. Томска, пригласили нас на обследование. Съездили к ним в надежде на лучшее. Было проведено зондирование правых отделов сердца и легочной артерии. В связи с высокой легочной гипертензией в операции по гемодинамической коррекции врожденного порока сердца отказали.

Мы как-то смирились с нашим страшным диагнозом. Живем, постоянно пьем лекарства и стараемся о нем не думать.

В 2013 году в наш город приезжал профессор из Новосибирска С. Н. Иванов. Дал небольшую надежду, сказав, что следующую операцию, возможно, возьмутся сделать за границей, но для этого необходимо, чтобы давление в легочную артерию было вдвое меньше, чем у Арины сейчас. Сделать это можно медикаментозно, но лекарства стоят очень дорого. Необходимо принимать препарат «Траклир» 125 мг – ¼ таб. 2 раза в день, стоимость одной упаковки около 200 тысяч рублей, которой нам хватает на 3,5 месяца. С сентября 2013 года препарат нам закупали из средств Министерства здравоохранения Забайкальского края. Состояние улучшилось. Давление медленно, но снижается. До 6 лет выходили гулять в коляске, на санках, велосипеде (с ручкой сзади). Пешком ходила мало. Теперь ходим пешком, одышка проявляется при нагрузке (если бегает, катается на самокате, танцует). Очень любит гулять, ей не хватает общения. Арише очень нравится рисовать, она любит, когда я читаю ей книги. Знает много стихов и песен. Быстро все запоминает, схватывает на лету. Ей очень хотелось ходить в детский сад, но по ее состоянию это невозможно. Еще больше хочет пойти в школу. Хочет кататься на аттракционах, прыгать на батуте, но со слезами на глазах отводим ее в сторону и говорим страшное и нелюбимое слово – НЕЛЬЗЯ. Очень много уже пришлось пережить моей девочке, но она не сдается, радуется жизни.

В этом году мы опять ездили на прием в Читу. Снова приезжал профессор Иванов. Записали нас на следующий, 2016 год на обследование в ННИИПК им. акад. Е. Н. Мешалкина. Поставили в очередь на квоту. На сегодняшний день «Траклира» осталось до 15.07.2015. В дальнейшем в обеспечении «Траклиром» Министерство здравоохранения нам отказало из-за отсутствия средств. Вопрос решается, но когда поступят средства, никто не знает. А лекарства необходимы уже сегодня. Лечение необходимо проводить этим препаратом в течение 3-4 лет. А если давление не снизится, то постоянно, пожизненно. В суд планируем подать после того, как получим официальный отказ от Министерства, за которым еще нужно ехать 600 км в Читу лично!

В 2012 году в нашей семье появился еще малыш. Сейчас я уже вышла на работу. Моя зарплата составляет примерно 16 тыс. руб. На дочь Арину получаю пенсию 17 тыс. руб., которая в основном уходит на ее лечение. У мужа временные трудности с занятостью. Начальство не обеспечивает работой с ноября 2014 г. Зиму просидел без работы. Весной перебивался разнорабочим, в апреле отправили в командировку (совсем не по специальности), за 1,5 месяца – 40 тыс. рублей. В конце мая попросил у начальника 2 недели без содержания, т. к. нашел сам подработку по профессии, он промышленный альпинист. Объяснил, что необходим дорогостоящий препарат «Траклир». Понимания от начальства не последовало. С 01.06.2015 он безработный. Выплачиваем по 10 тыс. рублей каждый месяц за ипотеку. Естественно, денег на дорогостоящие медикаменты у нас нет.

Поэтому мы обращаемся к вам и просим о помощи в приобретении дорогостоящего лекарства для уменьшения давления в легочную артерию, улучшения общего состояния дочери и возможности дальнейшего оперативного лечения.

09.06.2015                                               (Бронникова А. А.)

Последние новости
Арине была отправлена неполная упаковка Траклира.
12.10.2015
Арине была отправлена неполная упаковка Траклира. Этого ей хватит приблизительно на месяц. Несмотря на то, что родителям Минздрав не отказывает в бесплатном получении лекарства, его не выдают с февраля 2015 года.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры