София Панкрашкина
2015 г.р.
Диагноз:
ВПС. Дефект межжелудочковой перегородки. Вторичная артериальная легочная гипертензия. Синдром Эйзенменгера. Panama 3 XCHI ФК по RossII
Сбор средств
на курс терапии л/п «Траклир ДТ» и «Ревацио»
Подробнее...
Собрано
199167
Необходимо
396000
помочь
Контакты
89372302909 мама Наталья Панкрашкина
ns.pankrashkina@gmail.com E-mail
27.09.2021
 
Здравствуйте!
 
От имени семьи Панкрашкиных искренне благодарим фонд "Наташа" и каждого неравнодушного Человека!
 
Сегодня мы получили посылку от фонда с 2 упаковками л/п "Траклир ДТ"! 
 
Нужно отметить, что фонд помогает не только в сборе и покупке лекарств, но и информационно!
 
Благодаря информации о нашей беде, откликнулись люди, которые просто так, безвозмездно, поделились с нами лекарством и вот уже с 6.09 София принимает всю назначенную терапию!
 
Адресно хотим поблагодарить Анастасию из с. Новая Майна, Елену из Вологды и Татьяну из Рязани.
 
Самочувствие Софии лучше, начали ходить в садик после 4 месяцев отпуска)) Сатурация скачет от 82 до 92 (в покое ночью).
 
Отдышки меньше, ногти розовее, губы вообще красные, как никогда! 
 
Кроме лекарств, по рекомендации трех врачей, с целью поддержки организма от действий лекарств и вообще для лучшего самочувствия, с июня мы принимаем Бады: Магний, Омега, лецитин, хлорофил, комплекс витаминов и пробиотики.
 
По назначению Эндокринолога ещё и йодомарин. Оценивать результаты будем совместно с лечащим врачом в СОККД в октябре, как сдадим анализы.
 
Будем держать вас в курсе событий и надеюсь, радовать хорошими новостями!
 
Главное в жизни каждого человека - это жизнь и здоровье! Будьте всегда здоровы и счастливы!!!
 
С уважением и бесконечной благодарностью, семья Панкрашкиных: Наталья, Евгений, София и маленький Платон.
 
01.09.2021
 
Здравствуйте!
 
Добрые, отзывчивые люди есть! Спасибо, что обратили внимание на нашу просьбу!
 
Очень нуждаемся в срочной терапии препаратами "Траклир ДТ" (!)  и "Ревацио"!
 
Хочу поведать нашу историю.
 
Мы из Тольятти, моей дочери Софии 6 лет, родилась с ООО, но ВПС никогда не ставили у нас в городе, эхо проходили в 3мес, в 6 мес, в год и каждый год.
 
После 5 лет начала замечать посинение губ при занятиях в бассейне, обратилась к неврологу, прошли обследование, ктг, кардиолог ничего не выявила.
 
Весной 2021г снова пришли к неврологу и она обратила внимание на руки (пальцы "барабанные палочки" , ногти "круглые часы").
 
5.05.21 поехали  в Самару в кардиоцентр (СОККД), где нам поставили диагноз ВПС ДМЖП!
 
Госпитализация в СОККД с 2 по 9 июня. Выписались с диагнозом: ВПС Дмжп (9.9мм). Вторичная артериальная легочная гипертензия. Синдром Эйзенменгера. Panama 3 XCHI ФК по Ross II.
 
По направлению с СОККД мы были госпитализированы в отделение ЛГ больницы им.Бакулева (Москва) 1-5.07.21, диагноз подтвержден, назначена терапия.
 
По приезду домой, сразу внесли нас в реестр на получение лекарств. 
 
12 июля все документы оформлены и направлены в Минздрав самарской области.
Также в июле я обращалась в интернет приемную губернатора с целью ускорить вопрос рассмотрения документов МЗ и быстрее получить лекарства!
 
На что 29.07 в аптечный пункт пришли российские аналоги бозентана ("Вазенекс") и силденафила ("Вертекс"). Начали принимать "Вазенекс", пошла сильная аллергическая реакция, оформили протокол непереносимости. 
 
Опытные врачи-кардиологи Самары, Москвы и Калининграда рекомендуют именно Траклир ДТ (бозентан) и Ревацио (силденафил).
 
Узнав, что Ревацио наша область не закупает, я купила 1 пачку этого оригинального препарата за свой счет, начали принимать с 5.08.21.
 
Сатурация повысилась с 78 до 86, что уже радует. 
 
Очень надеюсь, что подключив Траклир, наши показатели давления, сосудистого сопротивления, сатурации придут в норму и нам будет показана операция на сердце (по рекомендации врачей в 2 этапа: сначала манжета на ЛА, а через время закрытие Дмжп).
 
Моя Сонечка очень добрая, солнечная девочка! Очень любит рисовать, ставить спектакли, невероятная выдумщица и затейница! 
 
Наш маленький шанс на выздоровление зависит от скорейшего начала лечения  оригинальными препаратами (Траклир ДТ, Ревацио) и возможности провести операции!
 
Я каждый день молюсь о её выздоровлении, с надеждой на то, что организм ребёнка справится и восстановится! 
 
С уважением, мама Наталья Панкрашкина.
 
Дай бог здоровья вам всем! 
Последние новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры