
5 марта 2025
Фарида Кечерукова
Сбор: 0 р.
Евдокия Панчева
Сбор: 168000 р.
Юлия Ермашенкова
Сбор: 336000 р.
Арина Ревягина
Сбор: 185000 р.
Мария Григорьева
Сбор: 168000 р.
Валентина Коробко
Сбор: 228000 р.
Богдан Иксанов
Сбор: 185000 р.
Здравствуйте!Новости Софии: в апреле в СОККД провели зондирование.К сожалению, результаты не обрадовали, давление снова 90, а легочное сосудистое сопротивление 20 ед (для операции не более 4 ед).Снова мы полностью не операбельны! В связи с вновь выросшим давлением стало понятно, что нужно корректировать терапию.По результатам проведённого обследования при плановой госпитализации с 22 по 31 мая в Ники педиатрии им Вельтищева нам решено заменить лекарственный препарат бозентан на мацитентан.В общем состояние Софии в норме, но отдышка наступает быстро, даже при небольшой активности.Будем надеяться, что терапия поможет снизить давление и сосудистое сопротивление в лёгких.Очень нуждаемся в л/п Ревацио! Нам его постоянно приходится покупать самостоятельно, так как его аналогов много и они нам не подходят, а зафиксировать побочки именно на силденафил очень сложно, имея тройную Лаг-специфическую терапию.Если есть возможность помочь с Ревацио, мы будем очень благодарны!Спасибо всем неравнодушным людям и, конечно, сотрудникам фонда!