В фонд пришло письмо от Лили с отчетом о поездке в Новосибирский институт им Мешалкина

Здравствуйте. 18 апреля была запланирована моя госпитализация в НИИ Мешалкина. К сожалению меня в этот день не госпитализировали. Был отказ по объективной причине - за 10 дней до проведения ангиокардиографии я должна была прекратить прием разжижающего кровь препарата. Так как я об этом не знала, и продолжала принимать этот препарат, мне пришлось 9 дней жить в пансионате при НИИ Мешалкина. 
27 апреля меня госпитализировали. В тот же день взяли все анализы, сказали на завтра запланировано обследование - ангиокардиография. По ее результатам, можно оценить давление в ЛА, и протестировать при высокой ЛГ препарат траклир - буду я на него ответчиком или нет. В 10 часов меня увезли в операционную. Процедура проходила под местным наркозом. Обследование было тяжелым и болезненным, возможно потому, что оно затянулось до 2х часов.После меня перевели в реанимационное отделение. Начали тестировать препараты, снижающие давление в легочной артерии, в том числе и препарат траклир. Выявлено давление в ЛА 131 мм.рт.ст. (при норме 30). Тесты, проведенные на препарат траклир, показали, что я являюсь ответчиком на траклир и мне был назначен этот препарат. В этот день мне начали давать пить траклир. Всю ночь была под кислородом, ужасно болела голова, встать я смогла только на следующий день. 
На руки дали 1 упаковку траклира дозой 125 мг (56 таблеток в упаковке). Первые 4 недели надо пить 1/2 таблетки 2 раза в сутки, потом дозу увеличить до 125 мг (1 таблетку) 2 раза в день. Этой упаковки мне хватит на 42 дня. Начала пить я его 28 апреля. Лекарства хватит до 8 июня. Надеюсь за этот время получить положительный ответ из Минздрава Татарстана, куда я обращалась с заявлением обеспечить меня жизненно необходимым препаратом траклир. Больше варианта пока у меня нет, так как препарат резко прекращать нельзя. Остается надеяться на гуманность Минздрава, и верить в то, что я буду обеспеченна этим препаратом. Я знаю риск резкой отмены препарата траклир, знаю что сама его преобрести не могу, несмотря на все это, рискуя, я начала прием препарата, только в надежде, что мне МЗ будет закупать его. По другому просто я не смогу вылечиться. Этот препарат является единственным шансом для снижения ЛГ(это теперь достоверно доказано-т.к я являюсь на траклир ответчиком) и проведения оперативного вмешательства (закрытие порока ДМЖП). Я очень надеюсь, что мне для сохранения жизни не потребуется пересадка комплекса"сердце-легкие", и мне поможет препарат траклир снизить легочную гипертензию и будет шанс для оперативного лечения. Огромную благодарность выражаю Владиславу Германовичу Трофимову и Евгению Владимировичу Комарову за всестороннюю поддержку, спасибо вам.