21 января 2011
У Аленки новости.
У Аленки новости. Долго не писали о них, так как не знали точно, получится или нет вариант с поездкой на обследование и возможную операцию с оплатой через Минздрав России. 20 января Алена с мамой улетели в Италию, в клинику Бергамо.
Читать дальше...
12 февраля 2011
Все необходимые обследования и зондирование сердца Аленушке провели.
Все необходимые обследования и зондирование сердца Аленушке провели. По результатам обследований и катетеризации врачи пришли к решению провести ребенку паллиативную операцию, которая поможет разгрузить сердечко (давление в ЛА высокое).
Читать дальше...
6 апреля 2011
НОВЫЙ СБОР СРЕДСТВ.
Мы открываем новый сбор средств для Аленки.
Планируемую паллиативную операцию в итальянской клинике на консилиуме врачей решено было Аленке не проводить.
Читать дальше...
24 мая 2011
У Аленки хорошие новости. Дорогой препарат Траклир есть у ребенка в количестве почти четырех упаковок.
У Аленки хорошие новости. Дорогой препарат Траклир есть у ребенка в количестве почти четырех упаковок. Наш фонд выражает огромную благодарность за это семье Калина Эльмира Акрямовича из Тюменской области. Они передали для Аленки траклир.
Выражаем самые глубокие и искренние соболезнования Эльмиру Акрямовичу и его жене, тяжелая болезнь - первичная легочная гипертензия забрала жизнь их сынишки. Сил вам, огромного мужества жить, стойкости в безмерной утрате... Светлая память вашему сынишке. Жизнь вечна... . Спасибо Вам за помощь Аленушке. От всего сердца.
Читать дальше...
13 июля 2011
От Ольги, мамы Аленушки, пришло письмо с новостями
От Ольги, мамы Аленушки, пришло письмо с новостями:
"Здравствуйте! Пишу вам с хорошими новостями. У нас слава богу всё хорошо (стабильно). Таблеточки пьём, виагра есть, траклир есть. С таблетками пока всё хорошо. Вот только виагры у нас осталось на один месяц. А там пока не знаю. Минздрав обещал помочь, но пока тишина. Как только буду выходная, обязательно с мужем поедем в Минздрав.
Читать дальше...
24 августа 2011
Здравствуйте! Сижу и расстраиваюсь.
"Здравствуйте! Сижу и расстраиваюсь. Чем больше я сталкиваюсь с нашими чиновниками, тем больше удивляюсь их маразму, чёрствости и безразличию.
Приехали мы из Италии, решили обратиться за помощью в Минздрав, чтобы помогли нам с Виагрой. Нас направили в Детскую областную больницу им.Семашко за ходатайством к кардиологу. Вы понимаете, что это такое, свозить ребёнка за 100 км., которая буквально на лету схватывает все вирусы, которая устаёт от всех этих переездов.
Читать дальше...
