Александр Булсунаев
2013 г.р.
Диагноз:
Первичная легочная гипертензия.
Сбор средств
на курс терапии л/а «Опсамит» и портативный кислородный концентратор
Подробнее...
Собрано
108140
Необходимо
520000
помочь
Контакты
8-924-168-94-66 Людмила (мама)
bulsik@mail.ru E-mail
15.07.2021
 
Здравствуйте!
 
Пишу вам о последних наших новостях. 9 июля приехали в город Якутск в Национальный медицинский центр для прохождения обследования для заочной консультации с Шумакова. 
 
Сегодня должны были делать КТ грудной клетки и брюшной полости с контрастом.  
 
Но по результатам анализов встал вопрос о том что делать КТ с контрастом сейчас опасно,  так как креатинин и мочевина очень высокие.
 
На консультации нефрологи свое добро на процедуру не дали. Сделали КТ без контраста. 
 
Завтра проходим остальные обследования.  Это УЗИ сердца,  ЭКГ, остальные анализы крови и МРТ головы. 
 
На среду записаны на Фгдс. Врач говорит будут делать под наркозом. Надеемся после обследования станет ясна причина ежедневной рвоты. Поскорее хочется уже решить эту проблему.
 
После окончания обследования.  Минздрав будет отправлять документы на повторное заочное консультирование  с Шумакова. 
 
В ноябре повторная госпитализация в Вельтищева. Надеемся что будет хорошая динамика на данной терапии.
 
По самочувствию на данной терапии видно что Саше становится лучше. Очень рады что попали в Вельтищева и нам полностью заменили терапию. 
 
Но проблема в том что сегодня звонили с Минздрава по опсамиту. На данный момент только проходит подготовка к аукциону. А это значит что время затянется. 
 
Силденафил и вентавис в наличии есть, обещали отгрузить к нам в аптеку.
 
А вот с селиксепагом наверное будет проблема, сказали что это муниципалитет должен закупать этот препарат на нас.
 

Как вернёмся в город буду выяснять у наших врачей когда нам его ожидать


25.11.2020

Здравствуйте, дорогой Фонд Наташа.
 

Меня зовут Людмила. Моему сыну Александру 7 лет. И вот уже два года мы боремся со страшным диагнозом Первичная легочная гипертензия.

Постепенно наше состояние ухудшилось, по последнему зондированию давление в легочной артерии выше 100. Появилась сильная одышка, передвигаться самостоятельно стало очень сложно. В Мешалкина назначили нам Траклир и Силденафил.

Но минздрав дал официальный ответ, что Траклир в Россию больше незавозится и рекомендовали обратиться в другой федеральный центр.

Вместе с врачом было принято решение ехать в Москву в институт им.Вельтищева. И здесь нам назначили новую терапию, заменили траклир на Опсамит, силденафил на ревацио.

И вот теперь наша задача, как можно быстрее найти препарат опсамит, так как здесь в отделении мы уже перешли на него. Очень сильно просим вас помочь нам с приобретением данного препарата. Так как в минздраве в наличии данного препарата нет.

Очень надеемся что опсамит нам поможет и наше состояние улучшится, и Саша сможет хотя бы самостоятельно ходить без этой сильной одышки и головокружения.


С уважением к вам, Людмила

Последние новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры