Анвар Ихсанов

"... Планово не лечился…, операций по ВПС не было…., медикаментозное лечение по основному заболеванию не назначалось…, рекомендовано оперативное лечение, но …. данная операция не выполнялась…. В возрасте 4-х лет признан неоперабельным…., ранее необходимые обследования (кардиография сердца) не проводилась… Настоящая госпитализация для решения вопроса о возможности оперативного лечения предпринята родителями самостоятельно..." 

- Это строчки из медицинской выписки Анвара Ихсанова из НЦ ССХ им. Бакулева в 2009 году, краткий анамнез его болезни
Не… не… не…
Не назначалось…., не проводилось…, не лечился…. Признан неоперабельным. За сухими строками эпикриза бессилие медицины бывшей союзной республики… Анвар родился в Узбекистане, родился с врожденным пороком сердца, осложненным легочной гипертензией.
За этими сплошными НЕ – жизнь ребенка, надежда и бесконечная борьба его родителей за шанс на ЖИЗНЬ и как последний, отчаянный шаг – их переезд в Россию. Семь лет назад, бросив все, привычную работу, друзей, родных Деляфруз Ихсанова уехала из Узбекистана, где родилась и прожила всю свою жизнь. Уехала, чтобы спасти сына

В 2009 году в Бакулевском центре Анвара прооперировали, но операция была лишь паллиативной, суживание Легочной артерии. Проведение радикальной коррекции порока, из-за высокого давления в легочной артерии, врачи отложили на более позднее время, назначив для лечения, как жизненно необходимые, два препарата – силденафил и траклир. Семье Анвара, с помощью родственников и друзей удавалось собирать средства лишь на силденафил. Но и то до того времени, пока дозировку силденафила не увеличили в пять раз…

Без полного и правильного лечения легочная гипертензия у Анвара прогрессирует. Повторное зондирование в 2010 году показало возросшее давление в ЛА и операция снова был отложена. 
Состояние ребенка с января 2012 года ухудшилось, срочно необходима операция на сердце, провести которую возможно лишь при снижении легочной гипертензии. Нужно срочно начать прием траклира (62,5 мг в сутки) и силденафила в дозировке по 80 мг в сутки. Для семьи Анвара это почти 70 000 рублей ежемесячно… 

Меня зовут Ихсанов Анвар Ильнурович. Я родился в Узбекистане в городе Аккурган в 1997 году 24 декабря. У меня врожденный порок сердца ДМЖП, высокая легочная гипертензия НКII степени. 
Со слов моей матери, родился я недоношенным с весом 2,300 кг, восьмимесячным, и поэтому меня поместили в отделение патологии новорожденных. Грудь сосал я очень плохо, у меня не было сил, меня кормили со шприца, сцеженным молоком. Нас выписали только через месяц. 
Я очень плохо прибавлял в весе, у меня была постоянная рвота фонтаном, каждые три месяца мы с мамой лежали в больницах и лежали месяцами, у меня были частые простуды, которые осложнялись двух сторонней пневмонией. 
А в одиннадцать месяцев у меня была язва желудка, которая была вызвана лекарственными препаратами, у меня открылось кровотечение, и нас срочно поместили в гастроэнтерологию. Врачи хотели делать операцию, но? слава богу, все обошлось, консервативное лечение помогло. 
Рвота не прекращалась до трех лет, поэтому я всегда отставал в весе, в росте, был всегда самым маленьким, слабеньким во дворе. Часто лежали в больнице в отделении кардиохирургии, операцию постоянно откладывали из-за легочной гипертензии. А в четыре годика мне отказали совсем в операции, сказали, что я не операбельный. Тогда мама решилась переехать в Россию, бросить работу, родителей, в общем все, ради меня, чтобы спасти мне жизнь.

Мы очень долго добивались гражданства, когда мы его получили, мама обратилась в клинику в Москве им. Бакулева. 
В 2004 г. Я переболел гепатитом «А», это были тяжелые времена, но, к счастью, мы это пережили. 

В августе 2009 мы прошли все поликлинические обследования и через три дня мне назначили операцию по суживанию легочной артерии. 

Теперь мы ждем вторую операцию, но из-за легочной гипертензии нам ее откладывают. Мне назначили Траклир, который жизненно необходим. Кроме этого я уже третий год пью Виагру, которая стоит очень дорого, благодаря родственникам мы с горем пополам приобретаем Виагру, а на Траклир у нас нет средств.

19 января 2012 года я обследовался в кардиологии г. Пензы, мне увеличили дозировку препарата Виагра (20 мг. 4 раза в день, а раньше 3 раза в день по 6.25 мг.)

Учусь я в школе хорошо, но часто пропускаю занятия из-за частых болезней, у меня сильнейшие головные боли, боли в сердце, мне всегда не хватает воздуха, у меня страшнейшая одышка. Мне трудно в школе подниматься даже на второй этаж, школа у нас трехэтажная, каждый раз приходится бегать из кабинета в кабинет, мне очень трудно. 

Я стараюсь не показывать своим сверстникам, что я слабее их, никогда не жалуюсь. От физкультуры я освобожден, с завистью наблюдаю за ребятами, которые могут заниматься спортом, бегать, и резвиться. Я бы очень хотел играть в футбол, но я пробегусь и сразу у меня синеют ногти, губы, и мне иногда кажется, что у меня остановится сердце. Я увлекаюсь настольным теннисом, несмотря на запреты мамы, втихаря от нее, играю в школе на переменах.

Мне очень хочется выздороветь и стать опорой для моей любимой мамы и брата. Я их очень люблю, и мне хочется стать полезным для общества. В детстве я мечтал стать космонавтом, но ведь сейчас я понимаю, что по состоянию здоровья стать им не могу, поэтому выбрал профессию врача. Очень люблю животных, мне их очень жалко, я готов им всем помогать по возможности. Хочу закончить школу на отлично и поступить в ветеринарный институт. Стать хорошим врачом. 

В последнее время моё состояние сильно ухудшилось, одышка все увеличивается, быстро устаю, из-за плохого кровообращения у меня руки и ноги всегда холодные, очень часто простываю и пропускаю школу, а так хочется не пропускать занятия, ведь мне очень интересно в школе, я очень люблю свой класс, свою классную руководительницу. 

Обращаюсь к вам с большой просьбой, помогите мне, может после траклира давление упадет, и меня можно будет оперировать. Надеюсь, что жизнь улыбнется мне, и я смогу осуществить свои мечты!! 

Ихсанов Анвар Ильнурович