Милана Волкова

16.04.2026

Здравствуйте! Меня зовут Марина, я мама Миланы Волковой, которой 8 лет.

Мы обращаемся к вам с  просьбой о помощи — моей дочке жизненно необходимы специальные препараты для сердца: маркумар,
метопролол и силденафил.

Данные препараты импортные, закупаются в Германии, тк аналоги нельзя.

Без этих лекарств состояние дочки может резко ухудшиться, а стоимость составляет около 80.000 рублей.

Каждый месяц нам нужны эти препараты, чтобы поддерживать здоровье дочки и дать ей шанс на полноценную жизнь.

Несовместимый с жизнью порок сердца врачи диагностировали у нашей дочки Миланы еще в утробе на третьем скрининге во время беременности.

Данная новость, для всех нас была ошеломительной, тогда мы ничего не знали о пороке сердца, даже представить не могли, что нашу семью могут коснуться испытания, о которых мы и не подозревали.

Врачи в России сразу предложили отказаться от ребёнка, объяснив это тем, что дочка все равно не выживет с половиной сердца.

Но как можно это сделать, когда ты так сильно ждешь и уже всем сердцем любишь своего малыша?! Мы решили бороться.

Кардиохирурги в несколько этапов выполнили Милане сложные операции на сердце и дали шанс на жизнь.

У нашей дочки самый сложный порок сердца - синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС).

Это критический врожденный порок, при котором ребенок нуждается в экстренной операции, после рождения. Во время нахождения в реанимации, у дочки обнаружили начинающийся сепсис пульмонального происхождения (заражение крови), а также Милана перенесла инсульт.

За жизнь нашей дочки боролась вся бригада лучших врачей!

Первые девять месяцев жизни Милана провела в больницах и о двигательном развитие можно было судить ограничено. Затем было замечено, что дочка часто и усиленно сжимает правый кулачок и вращает рукой вовнутрь.

На правой ноге тоже обнаружилось внутренняя вращательная позиция. Поэтому она никогда не умела правильно ползать.

Около 2 лет, Милане поставили диагноз  ДЦП, правосторонний спастический гемипарез. Задержка психо-речевого развития.

ДЭПД-ассоциированное состояние. Укорочение правой нижней конечности.

Дочка долгое время не ходила из-за сильной спастики, была очень слабенькая.

Реабилитация в центрах была не возможна, из-за сложного порока сердца, поэтому дома мы регулярно занимались сами и благодаря этому со многими проблемами смогли справиться.

Так же у дочки задержка психо-речевого развития. Эпилепсия и другие диагнозы по здоровью. До 4 лет Милана не говорила.

Мы долго и упорно сами занимались восстановлением речи своего ребенка. И данные занятия очень помогли Милане заговорить. Она, конечно, не сможет рассказать стих, в свои уже 8 лет, не умеет писать, читать (над этим мы работаем и учим ее).

Для восстановления речевой функции необходимы регулярные занятия со специалистами: логопедом, дефектологом, нейропсихологом.
 

Наш семейный бюджет значительно подорван в связи с дорогостоящим лечением и восстановлением нашей дочки.

Я, мама на работу выйти не могу, нахожусь, дома по уходу за ребенком по инвалидности, занимаюсь ее восстановлением и развитием.

Врачи прописали жизненно необходимые препараты.

Без них здоровье дочки под угрозой, а стоимость лечения не по силам нашей семье.

Милана весёлая и любознательная девочка.

Она любит рисовать, танцевать, лепить, играть в различные игры.

Она мечтает научиться кататься на велосипеде, но не может, тк совсем не хватает сил.

Но мы очень хотим, чтобы эти мечты сбылись!

Помогите пожалуйста Милане.

С уважением, мама Миланы

16.10.2023

Добрый день! Меня зовут Волкова Марина, я мама Волковой Миланы, которой требуется помощь в закупке жизненно важных лекарств для сердца. 
 
В данный момент  необходима помощь закупить препараты для сердца  «Силденафил»,  50 мг по 48 табл в упаковке, нужно 6-7 упаковок.

«Метопролол»  47.5 мг по 100 табл в упаковке, нужно 2-3 упаковки закупить, производство Германия, аналоги Милане нельзя!

Данные препараты есть возможность купить через аптеку в Германии, с этим помогает посредник, но цены так выросли, что мы не можем сами оплатить. 

Будем очень вам благодарны, уважаемый фонд, если вы нам поможете в закупке жизненно важных препаратов для Миланы.

Без вашей помощи и поддержки мы не справимся!!!

 
С уважением, семья Миланы