Наталья Кочеткова

02.05.2023

Здравствуйте, к Вам обращается Татьяна и Алексей Кочетковы, у нашей единственной и любимой дочери Натальи, опасное заболевание - Спинальная мышечная атрофия 2-го типа.

Наташа родилась здоровым ребенком в срок, мы с мужем были бесконечно счастливы её появлению.

Доченька развивалась как все дети, рано начала держать голову, шустро переворачивалась,  думали что месяцев в 10 уже пойдет, но этого не случилось.

В 8 месяцев мы забеспокоились, что сама не садится, пропала опора на ножки, начались бесконечные консультации и госпитализации, почти в 2 года дочке поставили страшный диагноз, мы не верили, что это произошло с нами.

Спустя полгода чудом попали в Москву, поддержка со стороны опытных специалистов была огромной, оказалось, что выполняя все рекомендации врачей можно намного улучшить качество жизни ребенка, главное не сдаваться и не опускать руки!

 
     Помимо основного заболевания добавляются сопутствующие ортопедические осложнения - прогрессирование сколиоза, нарушение функций суставов, поэтому необходимо ношение специального корсета для позвоночника, лечебный массаж, и ЛФК.

Мы выполняли все рекомендации врачей, но со сколиозом не справились, он опасен тем, что сдавливает легкие, сердце и другие внутренние органы.

В сентябре 2022 года Наташу госпитализировали в детское отделение ЦРБ города Данилова с очень низким гемоглобином (50), поставили диагноз - язвенный эзофагит 2 степени.

Прошли лечение, состояние стабилизировалось, но теперь необходимо пить таблетки на постоянной основе, у детей со СМА часто появляется это заболевание, все также из-за смещения внутренних органов, в том числе пищевода и желудка.

Зимой этого года мы прошли обследование в НИИ им.Пирогова, на консультации врача-ортопеда нам рекомендовали в ближайшее время делать операцию на спине, иначе позвоночник может сдавить легкое и даже простое ОРВИ, для ребенка в таком состоянии может закончиться плачевно.
 
     Наташе необходима очень сложная и дорогостоящая операция, нам порекомендовали обратится в клинику академика Ройтберга, у врачей клиники имеется огромный опыт в проведении подобных операций с сильным искривлением позвоночника.

Мы пообщались со многими семьями с детьми у которых такой же диагноз, они очень хорошо отзывались о клинике и довольны результатом проведенной операции.

В конце марта мы поехали на консультацию, после осмотра, доктор сообщил нам, что Наташе необходима операция и чем быстрее, тем лучше. При СМА очень важно провести операцию вовремя, поскольку сколиоз стремительно прогрессирует.
 
     Для проведения операции необходимо закупить специальный имплант, эндопротез и дорогостоящие хирургические материалы, общей стоимостью - 1375700 рублей, для нашей семьи это очень большие деньги и нам самим не потянуть такую сумму, на 2 мая уже собрано 750000, необходимо собрать еще 625000 рублей, и мы обращаемся ко всем неравнодушным людям!

Не оставляйте нашу семью в беде, помогите сделать операцию вовремя!