Никита Абдувалиев

С первых дней его рождения я знала, он не простой, он не такой как многие…

 так начала свой рассказ о сынишке Гульнара Абдувалиева.

Для каждой мамы ее первенец особый, не такой, как все, самый лучший, самый красивый, самый самый. Но у Гульнары сынишка и правда особенный. Маленький Никитка, как и многие мальчишки его возраста, очень любит подвижные игры,  компьютерные игры, он ужасно любознательный, пытается исследовать каждую новую игрушку до самого основания, и все они  в его ручках превращаются в груду разобранных деталек.  А еще Никитка любит всех,  всех: маленьких деток, сверстников, взрослых и при встрече дарит каждому свою открытую искреннюю детскую улыбку. Даже тем дядям и тетям в белых халатах, которые делают больно.  Гляда на малыша, невозможно представить, что за пять лет своей маленькой жизни Никита перенес уже три тяжелых операции на сердечке, после которых приходилось заново учиться говорить, ходить, кушать…
У Никиты врожденный, комбинированный порок сердца, осложненный легочной гипертензией.

Очень трудно читать строки письма Гульнары…. В них столько боли, нелегкого пройденного пути,  и в них огромная материнская любовь, настоящее неколебимое мужество и Вера молодой женщины, а еще в них  искренняя благодарность Богу за сына, за то счастье, что подарила ей судьба, за десять лет до этого отобравшая у двадцатилетней девушки самых родных и близких - родителей,  а потом и веру в саму жизнь, в людей. Маленький Никитка стал спасением для Гули, но помощь и спасение нужны сейчас больше всего именно ему. Малышу предстоит тяжелая и важная операция, провести которую сейчас врачи не могут из-за низкой фракции сердечного выброса.
Чтобы помочь сердечку подготовиться к операции и в дальнейшем, после нее, Никитке необходимо принимать дорогостоящий препарат Траклир.  Помочь Гульнаре с сынишкой некому,  папе малыш не нужен,  и помощи от него нет.  Живут они на пособие по уходу за ребенком и пособие по инвалидности.

«Здравствуйте, сотрудники благотворительного фонда "Наташа".
Обращаюсь к Вам за помощью.
Я, Абдувалиева Гульнара, мама Абдувалиева Никиты, 17.03.2008 года рождения. Мне очень нужна ваша помощь для моего сына. Ему необходим такой препарат, как Траклир.

Начну по порядку. В марте 2008 году у меня родился ребенок с врожденным пороком сердца, комбиринованным, и с легочной гипертензией. Тогда все врачи мне говорили, что он не выживет, жить просто не будет с таким сердцем. Но я тогда решила никого не слушать, а лечить ребенка, а там, как Бог даст.
Нам отказывали в операции, но я настояла на ней. И вот Никите в 2,5 месяца сделали первую операцию, сужение легочной артерии. В 2 года – вторую, по досуживанию легочной артерии иссечение МПП. В 3 года Никита перенес третью операцию – по досуживанию ствола легочной артерии и ДКПА. Все этапы были очень тяжелые, как для Никиты, так и для меня. В этом году ему предстоит следующий этап, это будет 4-я операция и она должна быть последней. На нее я возлагаю большие надежды на выздоровление ребенка. Этот этап будет тяжелым, очень тяжелым для Никиты. Только бы пережить его. 

Небольшой рассказ о Никите:
С первых дней его рождения я знала, он не простой, он не такой, как многие. Возможно, я это чувствовала и видела в нем, потому что он мой сын, не знаю, но я почему то уверена, что он у меня удачлив в жизни и все с ним и у него будет хорошо. Возможно потому что я очень хотела ребенка и просила у Бога его. И дал он мне его, когда я чуть просто не потерялась в этой жизни. Он дал мне его как спасение! Как смысл моей жизни! И я всегда чувствовала, что Бог мне дал его, как Дар! И я благодарна Богу за это очень. 
И я всегда чувствую поддержку Бога абсолютно во всем. 
Я даже больше скажу, с рождением Никиты и моя жизнь изменилась в лучшую сторону. В моей жизни появились и появляются добрые и хорошие люди, которым я могу доверять, чего я раньше не видела, не чувствовала ни к кому. Раньше я была во многом разочарована, даже в этой жизни. Так что Никита для меня, как воздух, был просто необходим. А сейчас я счастлива, что у меня он есть, и очень хочу, чтобы он жил, просто жил. 
А он у меня жизнерадостный, эмоциональный, добрый, мягкий, ласковый, да и просто живой моторчик, которому все интересно. Ему интересно, как устроена та или иная игрушка, как ее можно разобрать. Ну конечно, собирать приходится мне абсолютно все, что он разберет. 

С раннего детства он любил рисовать красками, любит и сейчас, но реже. Любил и любит фотографироваться и фотографировать абсолютно все. Когда фотоаппарат попадает ему в руки, то все – его из рук не вырвать, и стопроцентно Никита будет на нем запечтлевать все и всех, кто встретится ему на пути.
Он всегда добр и ласков к людям. Даже наша врач в Ивановской больнице много раз мне говорила, какой Никита жизнерадостный, добрый, ласковый, несмотря на свои проблемы, ведь боль он все равно испытывает постоянно, какую-нибудь. Это уколы, это постоянные проверки крови на анализ МНО. И он всегда улыбается доброй, наивной, детской улыбкой всем. Любит детей, сверстников, всех людей. Любит гулять, общаться, играть во все подряд. Только когда устает резвиться, он садится, отдыхает минуты минуты две, а когда пять и дальше несется, иногда даже, сломя голову.

Сейчас мы с ним занимаемся у логопеда, ему заниматься нравится. Дома мы с ним каждый день повторяем и учим новые задания. Делаем определенные работы на дому. Скоро он будет посещать детский художественный кружок, я думаю ему понравится. Никите нравится быть чем-нибудь занятым, это и художество, и лепка из глины, апликации и работы с природными материалами. Был у сынишки период, когда он увлекся собиранием пазлов, разной величины. Сейчас ему это как-то стало не интересно, но я ему все-равно их покупаю и увлекаю его ими. 

Сейчас Никита втянулся в компьютерные игры и игры на приставке. Я, конечно, ему ограничиваю это, разрешаю играть не более 30 минут или 1 часа в день. Разбирается в компьютере и в играх в тысячу раз лучше меня. Я бы конечно, хотела, чтобы он стал художником, как мои родители. Но что выберет, то и будет. Лезть с выбором я к нему не буду, главное, чтобы он жил.

После третьей операции в 2011 году нам назначили пить Траклир. Но у меня не было возможности его купить. В браке я не состояю и не состояла. Отец ребенка от него отказался и не помогает никак. Воспитываю я Никиту одна. Родителей у меня нет, они погибли еще 10 лет назад. Иной помощи извне у меня нет, вообще никакой.

Весной 2013 года в приобретении траклира нам помог фонд «Будь человеком» и закупил для Никиты траклира на 6 месяцев. Сейчас препарат закончился, а он сынишке необходим очень срочно и до предстоящей операции и после нее. 
А потом, я надеюсь, Никиту с препарата снимут, и будет он жить нормальной полноценной жизнью, без таблеток, будет учиться, как все дети, в школе, и вообще развиваться, как все. А то с каждой операцией ребенка нужно заново учить говорить, ходить, есть и т.д. Это очень тяжело. Я надеюсь, что это когда-нибудь закончится, и все будет хорошо. И я верю, что мой сын будет жить долго, и я постараюсь, чтобы он жил счастливо и интересно.

В Департамент Здравоохранения я обращалась тысячу раз, они говорят лишь одно, что таких дорогих препаратов у них просто нет, бюджет их беден. Говорила я и с педиатром главным по Ивановской области, она мне сказала, что средств нет на такой препарат. Я даже судится с ними хотела, но она мне сказала, что бессмысленно. Дело в том, что она нам очень всегда помогает во многом, это и с квотой, и фонды мне находит, если я к ней обращусь. Она хороший человек и Никиту любит, это единственный ребенок, которого она с рождения ведет и помогает. Просто потому, что я когда ей сказала, что мой ребенок будет жить! С этого момента она в какой –то степени ангел хранитель его.

Сейчас, на данный момент, я, по ее совету, обратилась к начальнику Департамента Здравоохранения Ивановской области с просьбой о помощи в приобретении Траклира. Жду от них ответа.
Я нигде не работаю, нет возможности, но у меня оформлен уход за ребенком-инвалидом.
Прошу вас, окажите нам помощь, если вы можете, для нас это просто необходимо. 

Абдувалиева Гульнара, мама Абдувалиева Никиты