Сашенька с мамой вернулись из Гиссена.

Сашенька с мамой вернулись из Гиссена. Ольга прислала подробное письмо об их с Сашей поездке и результатах проведенных обследований.
 

Позади вся беготня-переживания по поводу виз, билетов... мы летим. Три часа лету и мы во Франкфурте-на- Майне. В аэропорту нас встретила Ирина Лехнер вместе с Франком, довезли на своей машине до клиники в Гиссене. Там нас сразу приняли на отделении, где работает Ирина, поместили в палату интенсивной терапии (поражает техническая оснащенность - сколько приборов, аппаратов, датчиков, все компьютеризировано, выведено на пульт на посту, медперсонал спокойно следит за состоянием пациентов, не вставая со своих рабочих мест, без суеты, все четко, каждый занят своим делом) 
У Саши моментально из вены взяли анализ крови (это сделал САМ врач, медсестра стояла рядом и спокойно смотрела на это...), сделали ЭКГ и оставили отдыхать до утра. А утром.....понеслось - по 3-4 обследования в день, Саша очень уставала, но держалась молодцом, не жаловалась. За 6 дней успели сделать очень-очень много всего (дома нам бы пришлось ждать одного обследования, как минимум, неделю).
На ночь Сашу подключали к аппаратуре, которая следила за давлением, пульсом, измеряла уровень кислорода в крови.
На все обследования мы с Сашей ходили вместе (да-да, врачи настаивали, чтобы мама была рядом..), врачи долго и подробно объясняли и показывали что, зачем, для чего, почему.... Врачи, медперсонал очень внимателен, доброжелателен, улыбчив (об улыбке можно писать отдельно - улыбаются и здороваются все и везде, даже незнакомые, очень непривычно), многие говорят по-русски.
В клинике было очень комфортно, все вопросы решались или с помощью простейших жестов, или, в большинстве случаев, с помощью нашей палочки-выручалочки Ирины Лехнер (удивительный, улыбчивый человек большой души, везде успевала, ведь кроме нас у нее были и другие обязанности, жертвовала свое свободное время, чтобы решить все наши проблемы...)

Диагноз, увы, неутешительный - вторичная легочная гипертензия средней тяжести... Врачи, курирующие Сашу, сразу задали вопрос - почему не контролировали свертываемость крови сразу после операции по поводу портальной гипертензии? почему не назначали разжижающие кровь препараты? почему никто не забил тревогу, когда в 10 лет у Саши появились сбои в работе сердца? Вопросов задали много, ответить на них я не смогла...

Было проведено тестирование на препараты Норвакс и Кетансерин - Саша не ответчик, зато очень хорошая реакция на Виагру. Катетеризация сердца показала снижение давления в ЛА до 60 (год назад было 95). Дозу Виагры с 5 мг 4 раза в сутки увеличили до 20 мг 3 раза в сутки.. (значит увеличатся и затраты на ее покупку, увы, все это ляжет на наши плечи, поддержки от государства ждать не приходится, что бы там ни говорила Т. Голикова...). Я очень переживала, что назначат дорогой препарат - Траклир, абсолютно не подъемный нам (а кто в России из простых людей сможет его приобрести...???). Про операцию речи не было - на данном этапе достаточно медикаментозной терапии, Саша очень хорошо на нее реагирует. Назначили кроворазжижающие препараты Варфарин и Клексан, но дома из-за сложности контроля за свертываемостью крови, пока прием их пришлось приостановить (ждем перевод всех выписок с немецкого, чтобы ехать решать этот вопрос с нашими врачами в Педиатрической Академии в Питере)

Что больше всего поразило - это зондирование сердца.. Утром разрешили позавтракать.. Наркоз не давали, только обезболивающее, Саша была в сознании, боли не чувствовала. Катетер ввели в полую вену на шее, а не в ноге, как делают у нас, в России, на все про все ушло 2 часа. После сразу прокапали, на всякий случай, антибиотик и... Саша на своих двоих отправилась обратно в палату (дома после катетеризации она долго отходила от наркоза, который плохо перенесла, сутки нельзя вставать) и это все на глазах у меня, у мамы...

Время за 6 дней пролетело незаметно, нас наконец-то отпустили домой (планировалось потратить на обследование 3 недели, думали, Саше будет тяжело, но она смогла выдержать, чтобы побыстрей вернуться домой и сэкономить с таким трудом собранные средства). 

На контроль в клинику надо через полгода, будут проверять, как Саша отреагировала на назначенную терапию. Деньги на счету клиники еще остались, их должно хватить (истрачено за 6 дней 9000 евро и 600 евро за переводческие услуги Ирине Лехнер).

Мы очень благодарны пожертвованиям сотен знакомых и незнакомых людей, которые помогли нам получить возможность пройти дорогостоящее обследование в этой клинике, всем, кто не остался равнодушным к нашей беде. Мы до конца не верили, что удастся собрать необходимую сумму. Но после показа сюжета про нас по нашему, сосновоборскому, телевидению СТВ (Олеся Кузнецова) и публикации в местной газете "Маяк" (Наталья Козарезова) и в Питерском АиФе (Елена Данилевич), жители города, соседи стали передавать средства на поездку. Среди них немало пенсионеров, которые приносили по 500 - 1000 рублей со своих небольших пенсий, других жителей города с небольшим достатком. Низкий им поклон... 
Большое спасибо депутату от " Единной России" В.Рябову, и его помощникам, они очень помогли нам со сбором средств, сумели расшевелить крупные предприятия нашего города. Немалые средства перечислили предприятия нашего города - ОАО "Северное Управление Строительства"; ЛАЭС; рабочие коллективы ЛАЭС-2. Спасибо им большое. Недостающую сумму, чтобы побыстрее попасть в клинику, нам помогли так же собрать фонд АиФ «Доброе сердце» (корреспондент газеты АиФ Полина Иванушкина) и немецкий фонд помощи больным детям - спасибо всем, кто откликнулся, кто позвонил, написал много добрых слов... Спасибо всем, кого мы не знаем...
Спасибо огромное Ирине Лехнер в Германии, которая, в буквальном смысле слова, водила нас за руку, без конца утешала, подбадривала, за ее доброту и терпение, за ее самоотверженность, готовность помочь в любое время суток. Спасибо ее другу Франку за доброе отношение к нам...
А также спасибо Светочке Пушкаревой, крестной маме Саши, за нелегкую заботу о нас, которую она взяла на себя.
И, конечно же, отдельное спасибо благотворительному фонду " Наташа", его руководителю Евгению Комарову, Лиле и всем - всем, за помощь в поиске клиники, сборе средств, информационной поддержке, за доброту и терпение, за то, что не оставили нас наедине с нашей бедой..
С Уважением, Ольга Фирсова.