Хорошие новости

Хорошие новости. С декабря 2012 г. Женя получает "Траклир" от Министерства здравоохранения. Добиться помощи было непросто, о чём нам рассказала мама Жени:

"Траклир" Жене выписали в апреле 2011 г. в Бакулевском институте, г. Москва. На наше обращение о выделении лекарств в Минздрав ЧР и России получили отказ. 
Так продолжалось до января 2012 г., когда в очень тяжёлом состоянии Женя попала в больницу. Врач обратилась в Минздрав с просьбой срочно обеспечить препаратом. 
09.02.2012 г. из Министерства пришло письмо, где сообщалось, что принято решение об обеспечении ребёнка " Траклиром". В конце февраля нам дали две упаковки, их хватило до мая. Дальше давать препарат отказались, и мы стали готовить документы в суд. Исковое заявление подали 08.06.2012 г.

Из-за отмены препарата состояние здоровья резко ухудшилось, и наш адвокат обратился в благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце". В июне мы получили две упаковки "Траклира" - хватило до августа. Нас сразу предупредили, что больше выделить для нас средств не смогут, и поскольку суд затягивали, нам пришлось опять искать помощи. Мы обращались в несколько фондов, но откликнулся только ваш фонд, на сайте оформили нашу страницу и начали сбор средств.

7 сентября мы выиграли суд, он обязал Минздрав обеспечивать Женю "Траклиром", но с решением суда Минздрав не согласился и подал апелляционную жалобу в верховный суд ЧР. Рассмотрение было назначено на 31 октября. В конце сентября Жене стало плохо, она попала в реанимацию.

В октябре, с помощью вашего фонда, в газете "АиФ" и других СМИ вышли статьи о Жене с просьбой о помощи в сборе средств на лекарство. Большое спасибо всем, кто откликнулся!

31 октября Верховный суд оставил в силе решение суда первой инстанции. Лекарство получили 28 ноября - одна упаковка на декабрь, в конце декабря - две упаковки на январь и февраль, сейчас получили “Траклир” на март.
На вопрос, будут ли лекарства давать постоянно, прямого ответа мы пока не получили. Комиссия поликлиники утвердила направление в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями. Будет ли Женя включена в регистр - пока неизвестно. Мы боимся, что будут проблемы, когда исполнится 18 лет.

Состояние здоровья пока не намного лучше, но кардиолога радует, что совсем нет отёков. Надеемся, летом будет легче, а пока зимой на улицу Женя почти не выходит. Сейчас она в больнице.

Еще раз хотим сказать большое спасибо фонду и всем людям, которые нам помогают!"

Поскольку с декабря 2012 г. Женя получает регулярную помощь от Минздрава, но письменного подтверждения поддержки пока нет, мы приостанавливаем сбор средств на "Траклир". Из собранных средств фонд будет выделять Жене ежемесячную финансовую помощь для покупки "Силденафила", также необходимого девочке. 
Все средства, поступившие на яндекс фонда, были переведены Жениной маме на покупку силденафила.
31 086,66 руб. переведено в октябре 2012 г.
20 139 руб. - в феврале 2013 г.