Мы открываем для Светы новый сбор средств

Мы открываем для Светы новый сбор средств - СРОЧНЫЙ СБОР СРЕДСТВ (435 000 рублей)на траклир и СБОР СРЕДСТВ (12 200 Евро) на обследование ребенка в Германии.
Краткие новости за все прошедшее время:
После того, как весной прошлого года, на собранные средства, был куплен траклир и отправлен Свете, в январе 2012 года региональный Минздрав помог ребенку одной упаковкой препарата, которого хватило на 2 месяца 
Через неделю траклир заканчивается. Родители Светланы думали, что с января Минздрав будет обеспечивать дочку траклиром постоянно, но оказалось это не так. Препарат был выдан разово, так как в то время в Минздраве нашлись средства на него, сейчас их нет и обеспечивать траклиром возможности тоже нет. 
Чтобы не получилось большого перерыва в приеме лекарства (конечно, желательно, чтобы этого перерыва не было совсем), необходимо срочно собрать средства на покупку препарата. Мы благодарим Николая из Москвы за помощь Светочке и перевод средств на яндекс кошелек фонда

Письмо от Марины (мамы Светочки):

Здраствуйте! Пишет Вам мама Добрыниной Светы! Моя дочь подопечная вашего фонда, поэтому я вновь обращаюсь к Вам - Помогите нам приобрести жизненно необходимый Траклир. В январе 2012 нас вызвали к участковому педиатру, сказали, что нужно прийти и получить Траклир. Мы обрадовались что наконец-то траклир внесли в список лекарственного обеспечения - но нам сказали, что это разовая акция, просто осталась "лишняя копейка " в бюджете, и поэтому нам купили упаковку траклира. Я спросила, а как быть нам дальше. мне ответили - как жили до этого, так живите дальше. Скоро лекарство заканчивается, как быть я не знаю! И никого не волнует, что ребенок живет, а главное дышит, только благодаря траклиру. И поэтому я в очередной раз обращаюсь к Вам - ПОМОГИТЕ моей Светланке!

По вопросу о необходимости обследования Светы в клинике Германии:
За прошедший год девочка несколько раз была на обследовании в Москве, по причине ухудшения состояния в связи с накапливающейся в животике жидкостью. Врачи Бакулевки в феврале назначили ребенку в дополнение к траклиру еще один дорогостоящий препарат - вентавис. Благодаря помощи нашей подопечной, Вали Градинар, которая отправила для Светочки вентавис, оставшийся у нее, ребенок прошел им лечение в полном объеме, рекомендованном врачами. Первоначально, на короткое время, лечение помогло, но в дальнейшем состояние ребенка стало ухудшаться, жидкость стала скапливаться (в еще большем количестве) не только в брюшной полости, но и в паховой области. Объем животика у ребенка почти 80 см. Все врачи разводят руками, причина такого скопления жидкости не ясна. В последнее время у Светы, кроме всего, увеличилась одышка. 
В связи с ухудшающимся состоянием Светочки, родителями было принято решение срочно показать дочку западным специалистам, для выяснения причины скопления жидкости и назначения лечения. Документы Светы были отправлены в две немецкие клиники (клинику Святого Августина и клинику Бад Оенхаузена). Из обеих пришел ответ с приглашением на обследование. Стоимость обследования в клинике Святого Августина 11 200 евро + 1000 евро на дополнительные расходы (госпитализация на 21 день), в клинике Бад Оенхаузена - 15 000 евро.
Решено ехать на обследование в клинику Святого Августина.

Из письма Марины:

... Началось все с того, что после операции на сердечке в декабре 2009 года, три долгих месяца, накапливалась жидкость в плевральных полостях . Это продолжалось до тех пор, пока нам не подобрали терапию дорогостоящим препаратом - траклиром. Тогда нам казалось, что все проблемы наконец-то решены, но и тут мы ошиблись. У Светланки начала копиться жидкость в брюшной полости. Вот она, настоящая беда, когда ни ты, ни врачи, не могут помочь твоей доченьке. 
Вот уже два года как эта проблема нас не покидает. Каждые два - три месяца мы ложимся в больницу и просто откачиваем из животика по 6-8 литров жидкости; капаем альбумин, потому что уровень белка в крови 38-40 ед., и потом нас отпускают домой.
Но вот уже два года никто не может сказать, что это такое, и когда это пройдет. Нам делали все возможные, и невозможные обследования, но ничего не находят. Дальше так продолжаться не может, дочке шесть лет, а животик надувается до 78см. Света становится замкнутой и плаксивой, потому что не все детки понимают, что если такой животик - значит Света болеет, они постоянно спрашивают "Светка ты что такая пузатая?", а она потом весь вечер плачет. А нам ведь шесть лет - и впереди школа, и будут опять вопросы и будут опять слезы. В последнее время состояние дочки становится хуже, жидкость стала скапливаться не только в животике, а и в паховой области, кроме этого усилилась одышка. Мы не знаем, что делать, как помочь нашему ребенку. Очень надеемся, что обследование в Германии поможет установить причину скопления жидкости, и нашей доченьке назначат необходимое лечение. Мы боимся запустить проблему, потерять время…. Мне очень хочется видеть своего ребенка здоровым и улыбающимся, но, к большому сожалению, наши врачи помочь не могут. Есть шанс помочь Светланке в Германии, но сами собрать средства на госпитализацию в немецкую клинику мы не можем - ПОМОГИТЕ, ПОЖАЙЛУСТА НАМ! Продлите детство моей Светочки!