Фарида Кечерукова
Сбор: 0 р.
Евдокия Панчева
Сбор: 168000 р.
Юлия Ермашенкова
Сбор: 336000 р.
Арина Ревягина
Сбор: 185000 р.
Мария Григорьева
Сбор: 168000 р.
Валентина Коробко
Сбор: 228000 р.
Ольга Баранова
Сбор: 312000 р.
Богдан Иксанов
Сбор: 185000 р.
Мы возобновляем сбор средств для малышки на препарат "Траклир".
Сумма сбора = 185000 рублей.
К нам фонд пришло письмо от мамы Насти:
Под своё крыло благотворительный фонд «Наташа» нас уже принимал полгода назад. За что я выражаю огромную благодарность. Тогда, после практически безрезультативной операции в Минском детском кардиохирургическом центре, немецкие кардиохирурги предложили прооперировать сердце моей дочери Анастасии в Берлинском кардиоцентре. Но так случилось, что к моменту нашего прибытия в клинику, стало понятно, что легочная гипертензия уже приняла необратимый характер. И при таком супервысоком давлении в легочной артерии делать операцию не представлялось возможным. Наверное, в то время мы сделали всё возможное, столько людей за нас болело, поддерживало, переживало, но мы опоздали.
В подобных случаях, я знаю, некоторым пациентам предлагают трансплантацию лёгких. В нашем случае это был бы комплекс сердце-лёгкие. Но и тут нам не повезло. Природа наградила Настю дополнительной 21-й хромосомой, а трисомия 21 является противопоказанием для трансплантации во всём мире, как мне пояснили доктора. Теперь наше спасение это пожизненный приём Силденафила и Траклира (бозентана).
Сейчас нашей Настечке 1 год и 10 месяцев. Да, она немного отстаёт от своих сверстников, но усердия и терпения ей не занимать, это точно. Наши педагоги в коррекционном центре просто влюблены в неё)))) Это волевой (да-да, в её то годы!) и позитивный человечек.
На сегодняшний день состояние Насти, не считая синих ножек и одышки, нормальное. Она активная, любознательная, весёлая… Правда, ещё не ходит, зато как бегает на четвереньках!) Но доктора говорят, это лишь видимое внешнее благополучие. Со временем будет всё намного хуже и сложнее. Да уж… я читала, как протекает это заболевание. Один из приступов удушья однажды становится последним. Но я не хочу об этом думать. Делать прогнозы дело неблагодарное, но скажу, что нам пророчат лет 20. Ну, хоть в школу сходим… И это при условии, что лекарства Силденафил и Траклир – наши спутники на всю жизнь.
Если Силденафил наша семья как-то потянет, то стоимость Траклира просто нереальна! К тому же в Республике Беларусь этот препарат не зарегистрирован, его тут просто нет вообще. Несколько раз нас спасали девочки с России – Женя и Настя. Одной упаковки Траклира нам хватает на 3 месяца.
Вот поэтому я вынуждена снова и снова обращаться к вам, наши дорогие Благотворители. Вы уже однажды поддержали нас, не оставьте и сейчас. Спасибо!!