В нашем фонде появилась новая подпечная - Влада, 10 лет!

В раннем возрасте в результате тяжелого генетического заболевания она пережила 2 комы.Течение болезни осложнилось тем, что во время комы был повреждён мозг девочки. Она перестала видеть, ходить, владеть своим телом
 

Сейчас Владислава мучается от болей и приступов. Она не разговаривает, но всё понимает, выполняет инструкции, смотрит мультики, книжки, прыгает на кровати, немного танцует, любит, чтобы ей читали, пели песни, ходит в основном с поддержкой за руку, но может и сама. 

На пути к восстановлению Влады осталось сделать еще один шаг – собрать сумму, необходимую для поездки в Германию, в Университетскую клинику г. Хайдельберга (профессор др. Хофман). А это 17 530,00 EUR..

Из письма мамы Влады:
 

Здравствуйте, Виктория. К Вам обращается Черепанова Татьяна Николаевна. Прошу Вас оказать помощь в сборе средств для лечения моей дочери Черепановой Владиславы. Мы уже обращались в благотворительные фонды: Руссфонд (получили отказ), фонд социальной поддержки населения (отказ), счастливый мир (отказ), Константина Хобенского (ответа нет), Адреса милосердия (отказ), Помоги орг (ответа нет), Российский детский фонд Ставрополь (Согласились организовать сбор средств, но эта сумма не посильна фонду. Та как за 2015 год было собранно 40 тыс рублей.) Было обращение в строительную группу "Третий Рим" (для организации благотворительного марафона по сбору средств "Помощь Владе", так же был открыт Благотворительный проект " Поможем всем миром ". Нами были создана группа в одноклассниках " Поможем Владочке ", но сбор составил 175,000 руб....

Владе десять лет. Она могла быть обычной девочкой. Ходила бы в четвёртый класс. Наверняка была бы отличницей. Ещё бы, уже в два года она сама выучила буквы, практически наизусть знала все сказки Чуковского и во многом опережала своих сверстников в развитии. Занималась бы танцами, плясала перед телевизором под популярные песни. Рисовала бы феечек и секретничала с подружками о своих девчоночьих проблемах. Если бы природа распорядилась иначе. Но случилось так, что в три года с виду вполне здоровый, активный и развитый не по годам ребёнок впал в кому, причиной которой, как выяснилось позже, стало неизлечимое генетическое заболевание.

Первые звоночки надвигающейся катастрофы проявились ещё в семь месяцев. На фоне герпетической ангины у малышки появилась рвота, слабость, общая вялость. Повторные симптомы начали отмечаться ежегодно. Ухудшение состояния проявилось в возрасте трёх с половиной лет. Снова тошнота, рвота, головная боль, повышенная температура. После ряда проведённых процедур, которые должны были облегчить состояние, девочке стало ещё хуже. Влада впала в кому, в которой пребывала в течение четырёх дней.

Трудно передать состояние родителей в эти дни. У супругов Черепановых, Татьяны и Сергея, в это время только родился второй ребёнок, вся семья боялась, как бы у мамы от переживаний не пропало молоко. Но как ещё может чувствовать себя мать, когда жизнь её ребёнка висит на волоске. Увидев малышку в больничной койке, такую слабую, беспомощную, всю обмотанную трубочками, Татьяна от шока не понимала, кого молить о том, чтобы её девочка поправилась.

Из комы Влада вышла с диагнозом «вирусный энцефалит». Но через полгода приступ повторился, потом ещё и ещё. Пока снова не впала в кому, на этот раз на полгода. Девочка оказалась в Москве, в Российской детской клинической больнице. Везти её туда пришлось на поезде, с трахеостомой, в коматозном состоянии. Ряд обследований показал, что у Влады Черепановой генное заболевание обмена веществ. Дословно – нарушение В-окисления очень длинноцепочечной ацил-КоА-дегидрогеназы жирных кислот. Её организм не способен перерабатывать поступающие с пищей жиры. Постепенно накапливаясь, они и вызывают приступы. Течение болезни осложнилось тем, что во время комы был повреждён мозг девочки. Она перестала видеть, ходить, владеть своим телом.

Оказалось, что в московской клинике Влада с таким диагнозом ребёнок единственный. Как правило, дети с этим заболеванием просто не доезжают до Москвы. А Влада выжила. Она была бойцом с самого рождения, упорным ребёнком, действующим по принципу «вижу цель, не вижу препятствий». И цель у неё сейчас одна – жить и радоваться жизни. Эта огромная сила, таящаяся в маленькой девочке, и родительская любовь и забота сделали почти невозможное. Через полгода она снова обрела зрение. Постепенно начала ходить, брать в руки предметы. Когда через восемь месяцев Черепановы снова приехали в Москву, врачи в удивлении развели руками. Такого прогресса они не ожидали.

Дома продолжилась терапия. Зарубежная практика показывает, что при ранней постановке диагноза и правильно подобранной терапии люди с аналогичным диагнозом способны прожить долгую полноценную жизнь. В семье Черепановых затеплилась надежда. Но в какой-то момент родители начали замечать у Влады странные кивки головой. Обследования показали, что вдобавок к прежнему диагнозу появилась симптоматическая эпилепсия.

Подбор назначаемой антиэпилептической терапии результата не даёт. Девочке становится хуже. От высоких доз лекарств она порой начинает забывать любимые стихи, меньше интересуется окружающим миром. Эпилептические приступы повторяются всё чаще. В попытках улучшить состояние Влады родители испробовали всё. Половину своей жизни малышка провела в больнице. Но совсем недавно этому чудесному ребёнку улыбнулась удача. Из Германии пришло предложение на обследование и лечение.

Родители всё ещё надеются на чудо, хотя и понимают, что полное излечение вряд ли возможно. Только бы Влада перестала мучиться от постоянных приступов. В германской клинике предлагают уточнить диагноз и подобрать правильную терапию. Тогда Влада сможет жить, пусть не так, как все обычные дети, но хотя бы не мучаясь от болей и приступов.

На пути к восстановлению Влады осталось сделать ещё один шаг – собрать сумму, необходимую для поездки в Германию. А это 20 000 евро. Поможем Владе. Пусть девочка будет счастлива!