Влада Черепанова

Жизнь разделилась на до и после. Лет с 18 я мечтала о ребенке, хотела, чтобы у меня была девочка – бантики, рюшечки, красивые платьица. В 24 года я забеременела. Это была желанная беременность. Все анализы были в норме, ребенок развивался по возрасту. 17 ноября 2005 года родилась Владислава. Вес 3182 грамма, рост 55 сантиметров. Закричала сразу. 8–9 баллов по шкале Апгар. Я часами любовалась на свою кучерявую красавицу. Первые шаги, первые слова... Она подрастала и не переставала нас радовать. В 2 года она знала все буквы, читала наизусть практически всего Чуковского («Айболит», «Краденое солнце», «Тараканище» и другие книжки). В 2,6 года пошла в детский сад. Воспитатели ее хвалили, говорили, что у нее очень сильная тяга к знаниям. И вообще все вокруг считали ее необыкновенным ребенком. У нас была счастливая семья. Родился второй ребенок. 7 июля 2009 года мы, как обычно, собирались в садик, но ей стало плохо – ее начало рвать. Пошли к педиатру, он назначил смекту и очистительную клизму. Мы всё сделали и ждали улучшений, но рвота не прекращалась. А потом дочка легла и заснула. Я подумала, что ей стало легче. Подошла к ней потрогать голову, а она какого-то серого цвета. Лицо начало искажаться, тело стало вытягиваться в струну. Я начала кричать, звать на помощь... Вынесла ее на улицу, на свежий воздух. Быстро приехала скорая помощь, ее накололи и увезли с сестрой мужа. Меня не взяли, потому что моему малышу было две недели. Я не могу описать, что со мной происходило... Я плакала, я не видела, что происходит с моей девочкой, и ничего не могла сделать. Думала, это самый ужасный день в моей жизни (но я ошибалась). Влада была в коме 4 дня. Мне никто не говорил, что с ней (хотели сохранить молоко для малыша). Говорили, что ей лучше. На четвертый день я увидела свою малышку в реанимации – на ней не было живого места от уколов, она вся была в трубочках, каких-то аппаратах, все время, днем и ночью, ее капали. Был установлен диагноз «вирусный энцефалит» (позже выяснилось, что он ошибочный). Она быстро начала восстанавливаться и через 21 день была дома. Мы и раньше попадали с ней в больницу. Первый раз в 7 месяцев. Она становилась вялой, поднималась температура, начиналась рвота. Ей снимали интоксикацию, и мы ехали домой. Диагноз всегда был «герпетическая ангина». Это повторялось один раз в год. Мы и представить себе не могли, что с ней происходит на самом деле, и давали препараты для повышения иммунитета. Через год после комы мы уже собирались в детский сад. Она очень хотела увидеть своих друзей. Но все повторилось. Когда началась рвота, мы сразу же поехали в больницу. Ей прокапали две капельницы, поставили укол противорвотного, но ее продолжало рвать. Я пыталась ее выпаивать, но безуспешно. В 4 утра я вызвала дежурного врача. Еще раз поставили укол противорвотного, и у нее прекратилась рвота... Говорит мне: «Все оранжевое», я включила свет, показала ей зеленые салфетки и спросила цвет. Она ответила правильно. Потом говорит мне: «Мама, я умираю». Я просто в шоковом состоянии говорю, что все будет хорошо, чуть-чуть полежим в больнице и поедем домой. В 6 утра у нее начались судороги, и я отнесла ее в реанимацию. Те страшные слова были последними, которые я слышала от своей девочки. Влада впала в кому. Каждый день нам, как ножом в сердце, говорили, что она умрет. Мы с мужем, как могли поддерживали друг друга. К концу второй недели ее состояние стало стабильно тяжелым. Доктор спросил меня откровенно: «Она тебе нужна? Она будет овощем». Я ответила, что это моя дочь и я буду с ней до конца. Тогда, он сказал: «Надевай халат и учись за ней ухаживать». Ей была наложена трахеостома, так как она была на искусственной вентиляции легких, двусторонняя пневмония. Нас перевели в отделение. Еще два месяца пробыли в стационаре и поехали в Москву. Она в коме, в тяжелом состоянии, но другого выхода не было, мы на поезде везли ее в РДКБ г. Москвы. Там ей был установлен диагноз: «нарушение B-окисления очень длинной цепочкой ацил-КоА-дегидрогеназы жирных кислот». Отделения генетики еще не было, и нас положили в неврологию. Был один-единственный врач – генетик-невролог, но этот доктор оказался врачом от Бога. Такая самоотдача, трудоголик, вся в науке, есть статьи, книги, которые она написала. Она научила меня жить с таким ребенком. И слышать от такого врача «ваш ребенок – перспективный» дорогого стоит. Было назначено лечение в виде низкожировой диеты и масло МСТ (мы приобретаем его за границей). В Москве мы пробыли 3 месяца, то есть дома я не была полгода. Влада могла шевелить только одним пальцем на ноге, она практически ничего не видела. Взгляд не фиксировала, лежала и смотрела неизвестно куда, как будто то бы между небом и землей. Полгода комы – это очень много. Но у нас была цель... Я составляла меню, считала килокалории, с утра до вечера массажировала, растирала, разговаривала с ней постоянно, пела ее любимые песни. И понемногу она начала к нам возвращаться. Мы были рады каждому взгляду, каждому новому движению. Через 8 месяцев мы опять поехали в Москву. Настолько положительной динамики не ожидали даже врачи. Мы за руку ходили по коридору. Я спрашивала у доктора, есть ли еще такие детки, как Влада, с таким же диагнозом. Доктор мне ответил, что, может быть, и есть, но к нам они не доезжают (то есть мы единственные в России). Казалось бы, все неплохо, затеплилась надежда на светлое будущее, но не тут-то было. Все страдания нас еще ждали впереди. У Влады появились эпилептические приступы, сначала мелкие, в виде кивков, потом более сильные. И сейчас у нас доходит до эпилептического статуса. На протяжении 5 лет нам пытаются подобрать терапию, но легче не становится, только хуже. Когда у нее нет приступов (редкие ремиссии), она начинает развиваться, делать что-то новое. Врачи стараются, собирают консилиумы, мы перепробовали множество препаратов. Но приступы продолжаются каждый день. Ночами в последнее время она не спит, они ее мучают. Очень тяжело смотреть на страдания ребенка. Слезы я давно уже все выплакала, просто сердцу больно, и не знаешь, что сделать, чтобы помочь. Каждый день не знаешь, чем закончится (дома или в больнице). И так же, как и был, у нас один раз в год метаболический криз (состояние, при котором она опять может впасть в кому). Последний раз метаболический криз был в октябре 2015 года. Каждый раз мы не знаем, выживет она или нет. Когда мы ложимся в местную больницу, доктора разводят руками, они хотят помочь нам, но не знают как. Тактика такая – лишь бы не навредить. Поэтому мы связались с клиникой в Германии, в г. Хайдельберге. Это институт, и там есть детское генетическое отделение по нарушению обмена веществ. Дело в том, что в Германии наше заболевание входит в скрининг для новорожденных. Заболевание диагностируется сразу после рождения. И с этим заболеванием, если все соблюдать, живут полноценной жизнью. Мы очень надеемся, что нам там помогут. Это, можно сказать, последняя надежда. Мы просто хотим жить без боли и страданий. Я открыла вам свою душу – это история моей жизни... Я прошу у вас помощи, и, может быть, моя доченька скажет мне «мама» и в нашем доме поселится счастье.

P.S. Немного о Владе: она не разговаривает, но всё понимает, выполняет инструкции, смотрит мультики, книжки, прыгает на кровати, немного танцует, любит, чтобы ей читали, пели песни, ходит в основном с поддержкой за руку (из-за приступов мы боимся ее отпускать), но может и сама. Очень жизнерадостная девочка.

На пути к восстановлению Влады осталось сделать еще один шаг – собрать сумму, необходимую для поездки в Германию, в Университетскую клинику г. Хайдельберга (профессор др. Хофман). А это 17 530,00 EUR.

 

С уважением, семья Черепановых