Ольга Баранова
2006 г.р. Саратов
Диагноз:
ВПС, ДМЖП, ДМПП, ОАП, высокая легочная гипертензия.
Сбор средств
на курс терапии л/п «Опсамит»
Подробнее...
Собрано
15100
Необходимо
158000
помочь
Контакты
410035 г. Саратов ул. 2-я Электронная, д. 9, кв. 59
+7 (962) 625-27-17Юлия Александровна (мама):
+7 (905) 386-67-33 Людмила Александровна (бабушка):
E-mail: liya.baranova.01@mail.ru
06.06.2022
 
Здравствуйте коллектив фонда «Наташа»!
 
Вернулись домой из Москвы!
 
Новости печальные - состояние у Оли во много раз хуже, давление в правом желудочке выросло до 121-123!!! Полгода назад было 85!!
 
Так же брали ревматологические пробы и в анализах показывает какие то огромные цифры, поэтому нужно нам искать ревматолога и обследоваться, чтобы исключить аутоиммунное заболевание которое может влиять на ЛГ
 
Так же рекомендовано обратиться в центр Шумакова на консультацию к трансплантологу.
 
ВК нам выписали по ТН только на Опсамит, на ревацио указали просто силденофил, теперь и Москва не имеет права выписывать препараты по ТН без извещения из Фармнадзора. 
 
Одна новость печальнее другой.
 
У меня уже просто опускаются руки, очень устала решать проблемы одна за другой, а теперь их целая скопа((
 

Хочется просто кричать!(((((


16.05.2022
 
«Здравствуйте Уважаемый Фонд ,,Наташа’’!
 
У нас с Олей небольшие новости.
 
Прошли обследование в Саратовском кардиологическом центре, где нам подтвердили ухудшения на фоне нового препарата (дженерика) Максицентан!
 
Далее главные кардиологи и кардиолог области провели консилиум и выписали нам новые ВК протоколы,в которых указанно, что препараты на аналоги заменять нельзя, провели это через Фармнадзор!
 
Состояние у Оли по прежнему тяжелое на фоне приема дженерика!
 
Сатурация 80, сильная отдышка, каждодневные головные боли и подкашливание!
 
Когда нам закупят нужный нам оригинальный препарат ещё не известно, ждём конечно, но на это может уйти и 2, и 3 месяца!
 
15 госпитализированы в Москву в НИКИ педиатрии Вельтищева.
 
Эта поездка нам выдастся очень тяжелой, потому что передвигается Оля с трудом!
 
Лекарства нет совсем, даже дженерик уже не выписывают!
 
Приходится обращаться снова и снова ко всем не равнодушным людям, кто сопереживает нам в нашей беде, к нашему Фонду ,,Наташа’’ помогите нам пожалуйста с препаратом Опсамит, который в данный момент нам жизненно необходим!
 
У меня, как у мамы уже просто крик отчаяния, страшно смотреть, как ребёнок слабнет и задыхается!
 
Да, сейчас не самое легкое время все переживают, но может быть всё же кто то откликнется на нашу беду и поможет в сборе средств на ценное лекарство!
 
Очень на это надеемся!
 
Помогите нам!
 

С Уважением, Юлия и Оля!!


23.03.2022
 
Хочу выразить слова благодарности нашему родному за столько лет Фонду ,,Наташа’’!
 
Я мама Барановой Оли с диагнозом ВПС+Высокая легочная гипертензия.
 
С 2013 года мы являемся подопечными Фонда,о котором узнали в кардиоцентре г.Пенза от замечательного хирурга Невважая Т.И.Им же и было назначено дорогое жизненно необходимое лечение.
 
Как оказалось такое лечение лечение от Минздрава получить очень сложно, бывает, что и практически невозможно,поэтому не раздумывая я обратилась в Фонд, чтобы как можно скорее спасти жизнь своего ребёнка!
 
Благодаря Фонду лечение началось в срок,лекарства были закуплены,начали приём их во время,давление в ЛА снизилось и нам смогли провести операцию. 
 
Благодаря нашему Фонду,мы знаем,что теперь мы не одни,что нас не бросят,что придут на помощь,поддержат,обеспечат,утешат добрым словом!
 
И жить становится легче и не страшно!Помимо дорогостоящего лекарства в 2021 году Фондом для Оли был приобретён кислородный концентратор и доставлен за счёт Фонда!
 
На фоне развитии астмы у моего ребёнка ,руководство Фонда оплатило 3-х месячное дорогое лечение, да много всего доброго для нас сделал Фонд.
 
Все эти 9 лет,мы живем и боремся за жизнь благодаря поддержки ,,Наташа’’!!
 
Вы очень важны для нас и нужны,как глоток чистого воздуха,в прямом его понимании!!
 
Дай Бог крепкого Вам здоровья, сил, терпения, никогда не сдаваться и продолжать нести добро болеющим деткам и взрослым!
 
Пусть у каждого из Вас будет всё отлично!Ваше добро никогда не будет забыто!
 
Мы Вам очень при очень благодарны за всё!
 
Спасибо,что Вы есть и низкий Вам поклон за Ваш труд!
 
С Уважением,Юлия и Оля!
 

Любим Вас!


10.03.2022
 
Здравствуйте коллектив БФ «Наташа»! День для нас не добрый…
 
Мы сидим без Опсамит
 
Недавно позвонила начальник лекарственного отдела и сказала,что для нас закуплен отечественный Мацитентан.
 
Я просто чуть не потеряла сознание.
Меня всю трясло от переживания
 
От нового препарата буду писать отказ(
 
Очень прошу вас вновь придти к нам на помощь!
 
От безвыходности забрали дженерик
 
На фоне приема Максицентан, у Оли появилось подкашливание и было 3 эпизода приступа астмы!
 
Я очень напугана и переживаю по этому поводу.
 
Сейчас звонили с Минздрава, сказали свяжутся с нашей поликлиникой, чтобы осмотреть Олю и зафиксировать ухудшения с дженерика и потом составят новую ВК!!
 
Сказали, что это займёт какое то время. 
 
Даже нет слов! Остался один только страх…
 
Я очень прошу вас придти на помощь и вновь нас поддержать! 
 
Надежда только на вас!
 
А мы будем бороться.
 

Пройдём ВК и будем надеяться на выдачу оригинального препарата


09.02.2021
 
Здравствуйте, наш дорогой фонд Наташа!
 
У нас небольшие новости и не очень радостные.
 
У Оли ухудшения по здоровью. Наросло давление в правом желудочке, соответственно увеличилось легочное давление.
 
Пролежали в Саратовском кардиоцентре.
 
Там Оле прибавили ещё один препарат — «Кораксан» для сердечного ритма.
 
Далее планово она пролежала в НИКИ педиатрии Вельтищева (Москва).
 
Взяли у неё кровь на генетику, анализ дорогостоящий и готовится несколько месяцев.
 
Как будет готов результат, тогда и станет ясно происхождение легочной гипертензии.
 
Сейчас же, наш лечащий кардиолог приняла решение перейти на новый препарат «Селексипаг», чтобы уменьшить давление в легочной артерии и облегчить состояние Оли.
 
Так как предыдущие лекарства перестали давать эффект, что сразу сказалось на состоянии Оли.
 
На 26 февраля запланирована госпитализация в Пензу для проведения катетеризации сердца.
 
Ну а в остальном лечение откорректировали .Чувствует себя Оля боле-менее нормально.
 
Следующий этап у нас договорится с Центром Бакулева и выполнить зондирование сердца, от него и будет зависеть следующий этап лечения!
 

С огромным Уважением к Вам, Юлия и Оля❤️


08.07.2020
 
Здравствуйте наш Фонд «Наташа»
 
Приехали с Олей из Москвы.
 
В больнице Оля провела 7 дней, лежала впервые одна самостоятельно. Сама справлялась и даже чуточку стала взрослее!
 
Обследование, к сожалению показало, что сохраняется высокое давление в легочной артерии, в связи с этим консилиумом врачей было принято решение при следующей плановой госпитализации, которая состоится 7 декабря добавить Оле третий новый препарат «Селексипаг». А в общем состояние у Оли стабильное, чувствует себя хорошо, нужное лекарство получаем!!
 
Сейчас займёмся оформлением Врачебной комиссии по Саратовской области на Опсамит и Ревацио. По приезду домой, дел как всегда много!
 
Выражаем огромную благодарность нашему фонду «Наташа» Евгению, всем добрым людям, кто помогал нам и следил за нашей судьбой! Будьте здоровы, полны сил, успеха Вам и процветания!
 
Пусть Ваши мечты и желания будут осуществимы!!
 

С огромным Уважением,Юлия и Оля


28.08.2019

Здравствуйте сотрудники фонда ,,Наташа’’ и дорогие наши жертвователи!
С радостью делимся с Вами нашими новостями! С 12 августа мы с Олей находились в НИКИ педиатрии Вельтищева, где было проведено обследование. С 14 августа в отделении кардиологии Оля была переведена на препарат мацитентан (Опсамит).По истечению 10 дней приема данного препарата у Оли отмечалась положительная динамика в виде:улучшения самочувствия, уменьшении слабости, переносимости физ.нагрузки, повышение сатурации до 96%, в уменьшении объема правого предсердия, к улучшению функции правого желудочка, уменьшению расчетного систалического давления в правом желудочке с 96 до 91,3 мм.рт.ст. По результатам теста 6-ти минутной ходьбы увеличение пройденной дистанции на 90м (515м). 
И все это благодаря новому препаратам Опсамит и Ревацио! 
В институте педиатрии нам выдали протокол Врачебной Комиссии на препараты Опсамит и Ревацио. По результатам ВК нам была обещана закупка данных препаратов! Опять же пока рассмотрят наши ВК ,пока закупят для нас лекарства, пройдёт не один месяц. А нам с Олей через пол года опять ехать на госпитализацию, чтобы отметить, какие улучшения в организме произошли за это время. В связи с этим,чтобы не упускать важное для нас время, нам вновь приходиться просить о помощи всех не равнодушных людей, наш горячо любимый фонд ,,Наташа’’, у Всех кому не безразлична нашу судьба! 

У добрых и отзывчивых сердец, которые из года в год приходят к нам на помощь и помогают приобрести жизненно-важные препараты для моей дочери! Препараты, которые улучшают ее состояние и помогают жить полноценной жизнью!
Прошу Вас от всей души помочь нам в приобретении лекарств Опсамит и Ревацио! Поддержать нас вновь, пока наш Саратовский Минздрав рассмотрит наши комиссии и закупит для Оли эти важные препараты! 
Нам без Вас не справиться!! 
С Уважением, Юлия и Оля!


18.06.2019

Письмо от мамы Оли Барановой:
Здравствуйте, уважаемые жертвователи и сотрудники фонда "Наташа"!
Пишу, чтобы вновь попросить у Вас помощи!
У нас осталось лекарства "Ревацио" всего на 18 дней! Я вижу, как заканчивается упаковка лекарства и у меня наступает тревога и паника! А что дальше? Ведь Оля не сможет жить без этого лекарства!
Препарат "Траклир ДТ" в дозировке 32 мг нам выдали одну упаковку. Сказали принимать по 125мг 2 раза в день. Вроде бы, как обещали закупить его еще. А вот с "Ревацио" ничего не ясно. Просто беда..
Из новостей: нам пришёл вызов на 12 августа в Москву, в институт Вельтищева на контрольное обследование. Будем настраиваться и потом, конечно, сразу напишем о наших новостях. 
Вот так обстоят наши дела.


13.05.2019

Здравствуйте, наш фонд Наташа! 
Хочется поделиться с Вами о нашей поездке в Москву ,в центр Бакулева. 
Поездка оказалась интересной, т.к. в Бакулева мы поехали впервые. 
В центре Оле сделали зондирование сердца, перед которым она не много волновалась и даже плакала. Зондирование показало, что изменений нет. К сожалению, давление в легочной артерии по-прежнему высокое. Руслан Анварович - прекрасный хирург с чувством юмора, детально все объяснял и вселял в нас уверенность! Сказал, что Оля очень выносливая девочка, тест с 6-ти минутной ходьбой показал 422 метра. Для Оли это хорошие показатели! 
Заведующий отделением легочной гипертензии Сергей Валерьевич Горбачевский и наша лечащая врач пришли к выводу ,что Оле надо увеличить дозировку "Траклира" до 125мг/2 раза в сутки, а препарат "Ревацио" наоборот убавить. 

Приехав домой я обратилась в детскую поликлинику с просьбой увеличения дозировки "Траклир". Мне ответили, что лекарства в такой дозировке нет и что есть только Детский "Траклир ДТ32"! Дополнительно требуется подтвердить данную дозировку от кардиолога из нашего кардиоцентра. 
Все документы я подала сразу по приезду, но даже не представляю, когда разрешится этот вопрос!
Поэтому приходится принимать "Траклир" в прежней дозировке, что не дает необходимого эффекта. Очень переживаю, что пока у Оли нет должной терапии
Вот такие наши новости. 

А теперь мне хочется от всей души поблагодарить фонд "Наташа", Евгения Комарова, всех сотрудников и координаторов! 
Огромное спасибо за доброту, отзывчивость и понимание!

Искренне и от всей души Благодарю коллектив ресторанов ,,Токио СИТИ’’ и ,,Бахрома’’!!!
Огромное спасибо, низкий Вам поклон, что всегда поддерживаете нас в самую трудную минуту! Для нас Ваше внимание и помощь бесценны! 
Также от всего сердца Благодарю всех не равнодушных людей, которые 
не проходят мимо нашей беды, помогают нам собрать средства и оплатить лекарства! Без них Оля просто не может жить.
Дай Бог Вам всем Здоровья, успехов и процветания! Благодаря Вам, Вашему милосердию моя дочь продолжает жить и улыбаться. 

Низкий Вам,земной поклон! 
С Уважением Юлия и Оля.


17.12.2018

Здравствуйте, наш фонд Наташа!

Хочется поделиться с Вами новостью, которая не очень радует.
10 декабря у нас с Олей была запланирована госпитализация в наш Саратовский кардиоцентр. Проходя очередных врачей и кучу анализов, выяснилось, что у Оли упала сильно сатурация с 92-93 до 83-84. Ходить по улицам ей стало труднее, отдышка громче и чаще, которая заставляет поволноваться. Я это связываю с приемом препарата Силденафил, который она принимает с марта месяца. Это Дженерик и у него очень большое количество побочных эффектов. По всей вероятности, именно прием Дженерика и усугубил состояние Оли. Появились частые головные боли, боли в ногах. Минздрав категорически не хочет выдавать оригинальный препарат. Второй назначенный нам препарат - Траклир ДТ мы получили не в полном объёме. Его у нас хватит только до 25 декабря!!! И потом Оля останется без лекарства!!! При том, что ее состояние и так тало значительно хуже, мы остаемся совсем без лекарств. А именно благодаря этим двум препаратам Оля живет!
Поэтому вновь и вновь приходится обращаться к Вам и ко всем неравнодушным людям!
Помогите нам приобрести эти ценные для нас препараты ,без которых невозможно жить!
С огромной Благодарностью к каждому из Вас. С вашей помощью мы продолжаем расти, учиться, ЖИТЬ!

С Уважением Юлия и Оля


20.08.2018
Мы закрываем сборы средств для Вики и Оли. Спасибо!
 
Друзья, благодарим вас за помощь Вике Некрасовой и Оле Барановой. Необходимые средства для покупки препарата "Ревацио" девочкам собраны. Спасибо!
 
После оплаты курьерских доставок лекарств (705,5 руб. - для Вики, 1411 руб. - для Оли), на счету для Вики Некрасовой осталось 3136,5 руб., для Оли Барановой - 2064 руб. Эти суммы фонд направляет в пользу Фариды Кечеруковой, состояние которой в последнее время значительно ухудшилось.
 
Последние новости
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Реквизиты
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры