Ольга Баранова

08.07.2020

 

Здравствуйте наш Фонд «Наташа»

 

Приехали с Олей из Москвы.

 

В больнице Оля провела 7 дней, лежала впервые одна самостоятельно. Сама справлялась и даже чуточку стала взрослее!

 

Обследование, к сожалению показало, что сохраняется высокое давление в легочной артерии, в связи с этим консилиумом врачей было принято решение при следующей плановой госпитализации, которая состоится 7 декабря добавить Оле третий новый препарат «Селексипаг». А в общем состояние у Оли стабильное, чувствует себя хорошо, нужное лекарство получаем!!

 

Сейчас займёмся оформлением Врачебной комиссии по Саратовской области на Опсамит и Ревацио. По приезду домой, дел как всегда много!

 

Выражаем огромную благодарность нашему фонду «Наташа» Евгению, всем добрым людям, кто помогал нам и следил за нашей судьбой! Будьте здоровы, полны сил, успеха Вам и процветания!

 

Пусть Ваши мечты и желания будут осуществимы!!

 

С огромным Уважением,Юлия и Оля

---

28.08.2019

Здравствуйте сотрудники фонда ,,Наташа’’ и дорогие наши жертвователи!
С радостью делимся с Вами нашими новостями! С 12 августа мы с Олей находились в НИКИ педиатрии Вельтищева, где было проведено обследование. С 14 августа в отделении кардиологии Оля была переведена на препарат мацитентан (Опсамит).По истечению 10 дней приема данного препарата у Оли отмечалась положительная динамика в виде:улучшения самочувствия, уменьшении слабости, переносимости физ.нагрузки, повышение сатурации до 96%, в уменьшении объема правого предсердия, к улучшению функции правого желудочка, уменьшению расчетного систалического давления в правом желудочке с 96 до 91,3 мм.рт.ст. По результатам теста 6-ти минутной ходьбы увеличение пройденной дистанции на 90м (515м). 
И все это благодаря новому препаратам Опсамит и Ревацио! 
В институте педиатрии нам выдали протокол Врачебной Комиссии на препараты Опсамит и Ревацио. По результатам ВК нам была обещана закупка данных препаратов! Опять же пока рассмотрят наши ВК ,пока закупят для нас лекарства, пройдёт не один месяц. А нам с Олей через пол года опять ехать на госпитализацию, чтобы отметить, какие улучшения в организме произошли за это время. В связи с этим,чтобы не упускать важное для нас время, нам вновь приходиться просить о помощи всех не равнодушных людей, наш горячо любимый фонд ,,Наташа’’, у Всех кому не безразлична нашу судьба! 

У добрых и отзывчивых сердец, которые из года в год приходят к нам на помощь и помогают приобрести жизненно-важные препараты для моей дочери! Препараты, которые улучшают ее состояние и помогают жить полноценной жизнью!
Прошу Вас от всей души помочь нам в приобретении лекарств Опсамит и Ревацио! Поддержать нас вновь, пока наш Саратовский Минздрав рассмотрит наши комиссии и закупит для Оли эти важные препараты! 
Нам без Вас не справиться!! 
С Уважением, Юлия и Оля!

18.06.2019

Письмо от мамы Оли Барановой:
Здравствуйте, уважаемые жертвователи и сотрудники фонда "Наташа"!
Пишу, чтобы вновь попросить у Вас помощи!
У нас осталось лекарства "Ревацио" всего на 18 дней! Я вижу, как заканчивается упаковка лекарства и у меня наступает тревога и паника! А что дальше? Ведь Оля не сможет жить без этого лекарства!
Препарат "Траклир ДТ" в дозировке 32 мг нам выдали одну упаковку. Сказали принимать по 125мг 2 раза в день. Вроде бы, как обещали закупить его еще. А вот с "Ревацио" ничего не ясно. Просто беда..
Из новостей: нам пришёл вызов на 12 августа в Москву, в институт Вельтищева на контрольное обследование. Будем настраиваться и потом, конечно, сразу напишем о наших новостях. 
Вот так обстоят наши дела.

13.05.2019

Здравствуйте, наш фонд Наташа! 
Хочется поделиться с Вами о нашей поездке в Москву ,в центр Бакулева. 
Поездка оказалась интересной, т.к. в Бакулева мы поехали впервые. 
В центре Оле сделали зондирование сердца, перед которым она не много волновалась и даже плакала. Зондирование показало, что изменений нет. К сожалению, давление в легочной артерии по-прежнему высокое. Руслан Анварович - прекрасный хирург с чувством юмора, детально все объяснял и вселял в нас уверенность! Сказал, что Оля очень выносливая девочка, тест с 6-ти минутной ходьбой показал 422 метра. Для Оли это хорошие показатели! 
Заведующий отделением легочной гипертензии Сергей Валерьевич Горбачевский и наша лечащая врач пришли к выводу ,что Оле надо увеличить дозировку "Траклира" до 125мг/2 раза в сутки, а препарат "Ревацио" наоборот убавить. 

Приехав домой я обратилась в детскую поликлинику с просьбой увеличения дозировки "Траклир". Мне ответили, что лекарства в такой дозировке нет и что есть только Детский "Траклир ДТ32"! Дополнительно требуется подтвердить данную дозировку от кардиолога из нашего кардиоцентра. 
Все документы я подала сразу по приезду, но даже не представляю, когда разрешится этот вопрос!
Поэтому приходится принимать "Траклир" в прежней дозировке, что не дает необходимого эффекта. Очень переживаю, что пока у Оли нет должной терапии
Вот такие наши новости. 

А теперь мне хочется от всей души поблагодарить фонд "Наташа", Евгения Комарова, всех сотрудников и координаторов! 
Огромное спасибо за доброту, отзывчивость и понимание!

Искренне и от всей души Благодарю коллектив ресторанов ,,Токио СИТИ’’ и ,,Бахрома’’!!!
Огромное спасибо, низкий Вам поклон, что всегда поддерживаете нас в самую трудную минуту! Для нас Ваше внимание и помощь бесценны! 
Также от всего сердца Благодарю всех не равнодушных людей, которые 
не проходят мимо нашей беды, помогают нам собрать средства и оплатить лекарства! Без них Оля просто не может жить.
Дай Бог Вам всем Здоровья, успехов и процветания! Благодаря Вам, Вашему милосердию моя дочь продолжает жить и улыбаться. 

Низкий Вам,земной поклон! 
С Уважением Юлия и Оля.

17.12.2018

Здравствуйте, наш фонд Наташа!

Хочется поделиться с Вами новостью, которая не очень радует.

10 декабря у нас с Олей была запланирована госпитализация в наш Саратовский кардиоцентр. Проходя очередных врачей и кучу анализов, выяснилось, что у Оли упала сильно сатурация с 92-93 до 83-84. Ходить по улицам ей стало труднее, отдышка громче и чаще, которая заставляет поволноваться. Я это связываю с приемом препарата Силденафил, который она принимает с марта месяца. Это Дженерик и у него очень большое количество побочных эффектов. По всей вероятности, именно прием Дженерика и усугубил состояние Оли. Появились частые головные боли, боли в ногах. Минздрав категорически не хочет выдавать оригинальный препарат. Второй назначенный нам препарат - Траклир ДТ мы получили не в полном объёме. Его у нас хватит только до 25 декабря!!! И потом Оля останется без лекарства!!! При том, что ее состояние и так тало значительно хуже, мы остаемся совсем без лекарств. А именно благодаря этим двум препаратам Оля живет!
Поэтому вновь и вновь приходится обращаться к Вам и ко всем неравнодушным людям!

Помогите нам приобрести эти ценные для нас препараты ,без которых невозможно жить!

С огромной Благодарностью к каждому из Вас. С вашей помощью мы продолжаем расти, учиться, ЖИТЬ!

С Уважением Юлия и Оля

---