Перед самым карантином к нам в офис фонда пришёл мужчина, лет 45. Сказал, что узнал о нас из СМИ и хотел бы помочь.
Но не знает что такое «Легочная гипертензия» и, должно быть, мы перепутали ее с артериальной. Узнав, что дорогостоящие лекарства не вылечивают полностью, спросил зачем тогда помогать...
мы долго разговаривали.
Объясняли, что это за болезнь, с какими проблемами сталкиваются наши подопечные. Рассказывали, как меняется качество жизни с лекарствами. Об их доступности у нас в стране и в Европе. Пытались простыми словами и примерами показать жизнь людей с легочной гипертензией.
А незадолго до этого случая, в один из магазинов обуви, где установлена наша копилка для сбора пожертвований пришла покупательница. Долго читала плакат о сборе на Опсамит для одной нашей подопечной и сказала продавцу, что это все ерунда. Что она сама кардиолог и такого лекарства не существует и болезнь эта легко излечима.
Мы часто сталкиваемся с тем, что люди не знают о такой болезни. Они готовы помогать пациентам с онкологией, ДЦП, аутизмом. Но помощь пациентам с ЛАГ им кажется призрачной.
В связи с этим у нас возникла мысль попросить вас своими словами описать эту болезнь, с чем вам приходиться сталкиваться каждый день.
Это поможет нам составить небольшой буклет для потенциальных жертвователей и помощников. Донести им простыми словами от первого лица те ощущения, которые вы испытываете каждый день.
поделиться:
+1
Рекомендовать
Класс
ВКонтакте