От Сониной мамы пришло еще одно письмо

От Сониной мамы пришло еще одно письмо, в котором она немного рассказала о том, как искала помощь для дочки:

Мне хочется кричать от радости, Минздрав будет обеспечивать Сонечку Траклиром с 1 ноября. Мне кажется, я до сих пор не верю, что все получилось. А сообщили мне эту новость 30 сентября - Сонин день ангела. Все таки есть у нее Ангел-хранитель.
Иногда мне не верилось, что можно будет добиться обеспечения лекарством, опускались руки, хотелось уйти от всех подальше и забыться. Но вокруг меня была моя семья, все помогали как могли. Особенно мне помогала бороться моя сестра Ксения, без которой и не получилось бы ничего. Именно в те моменты, когда все было плохо, она вела меня вперед, ходила со мной для поддержки по кабинетам чиновников, помогала писать письма. Вместе нам удавалось много сделать. Пришлось обойти много кабинетов людей, чья деятельность так или иначе связана с поставкой и обеспечением лекарственными средствами, постоянные звонки и письма в Минздрав Пермского края. На нашей стороне были и главный детский кардиолог города, областной кардиолог. Они в свою очередь тоже писали заключения, что Траклир замене не подлежит. Постоянные консультации с врачом из НИИПК им. Мешалкина г.Новосибирска помогли мне лучше ориентироваться по поводу болезни, правильно и грамотно высказываться при общении с представителями Министерства Здравоохранения. Все поддерживали как могли. 

Сейчас я уже немного успокоилась, не надо будет думать, где брать очередную упаковку. Главное на сегодняшний день - продолжать обследования и следить за самочувствием Сони.
Хочу еще раз сказать огромное спасибо всем, кто не остается равнодушным к нашим близким, нужно всегда бороться за жизнь, чего бы это не стоило. 
С уважением, Наталья Пашковская